Акромегалія Моє гігантське життя
«Моє життя впало, як картковий будиночок». Катрін С. (56) страждає від рідкісної хвороби акромегалії. Відомим пацієнтом був "Beißer" Річард Кіль з Джеймса Бонда. Спочатку помилково класифікований як ревматизм, Катрін нарешті поставили діагноз так званого гігантського зросту. Що для вас означав діагноз шоку - читайте історію про зворушливий пацієнт.
Як усе починалося: діагностика ревматизму
Сильна втома, болісні скарги на суглоби, все менш еластична, надмірна пітливість - Катрін С. із Мекленбурга-Західної Померанії доводилося стикатися з цими життєвими скаргами протягом 20 років свого життя. Бо лікарі не могли їй допомогти. Через проблеми із суглобами її було класифіковано як пацієнта з ревматизмом і лікували наприкінці 80-х. У той час, незважаючи на постійну втому, вона часто працювала медсестрою на нічному чергуванні. Її потреба у сні зросла після народження дитини, і вона більше не могла займатися спортивними видами діяльності, такими як їзда на велосипеді або піші прогулянки - одна з її найбільших пристрастей. У неї також розвинувся синдром зап'ястного тунелю на обох руках. Хоча вона була ледь витривалою, вона сильно потіла, так що іноді їй доводилося переодягатися до чотирьох разів на день.
Діагностика акромегалії, також відомої як гігантський ріст
Через різні скарги та через те, що вона не просто хотіла прийняти цю долю, Катрін протягом багатьох років не тільки регулярно ходила до свого сімейного лікаря, але й зверталася за порадою до інших лікарів різних спеціальностей. Сюди входили ортопеди, ревматологи і навіть пульмонолог. Через сильне потовиділення вона знову звернулася до свого сімейного лікаря в 2006 році. Вона висловила підозру, що її гормональний баланс є визначальним, і направила її до гінеколога.
У клінічній картині Катрін вона згадала подібний випадок із студентських часів 25 років тому. Гінеколог підозрював, що у Катрін акромегалія. Доброякісна пухлина, розташована в гіпофізі, виробляє підвищений гормон росту. Це може призвести до збільшення рук і ніг, а також до змін у внутрішніх органах і обміні речовин. Синдром зап’ястного каналу на обох руках також типовий для цього рідкісного захворювання. Для уточнення підозрюваного діагнозу вона направила Катрін до ендокринолога. В кінці того ж року він діагностував у неї хворобу «акромегалія». Діагноз став для Катрін шоком.
Погіршення клінічної картини, незважаючи на діагноз
Діагноз супроводжували операцією з видалення пухлини в гіпофізі, яка була причиною багатьох симптомів у Катріна. Не вдалося повністю видалити пухлину. Клінічна картина продовжувала погіршуватися. У цей час свого життя вона відчувала, ніби хтось витягнув підлогу з-під її ніг. Оскільки, крім хвороби, їй доводилося стикатися з часом незрозумілими працівниками різних органів влади, які неодноразово погрожували припинити послуги. У реабілітаційній процедурі, яка послідувала після операції, ні лікарі, ні медперсонал не знали клінічної картини, так що Катрін довелося пояснювати свою хворобу самостійно. Вона також не змогла продовжувати займатися своєю професією медсестрою, і саме тому професійна інвалідність була виставлена на обговорення. Однак їй було призначено дострокову пенсію лише на один рік, тож вона почала перекваліфікуватися після реабілітації. "Моє життя впало як картковий будиночок", - говорить Катрін, описуючи свою життєву ситуацію на той час.
Допомога шляхом самодопомоги
Єдиною підтримкою, яку вона отримала, була група самодопомоги, листівку якої вона знайшла випадково під час перебування в лікарні в 2006 році. Група самодопомоги запропонувала свою підтримку. Катрін могла лише відкрито поговорити про свої страхи з членами групи самодопомоги, які її зрозуміли. Катрін: «Група самодопомоги мене спіймала». Єдиною людиною, яка зрозуміла її на той час, був інший пацієнт з акромегалією. Її сім'я не хотіла обтяжувати Катрін своїми страхами щодо її хвороби. Незважаючи на це, діти завжди переживали, що не можуть допомогти матері.
Життя з акромегалією
Катрін тепер може знову активно брати участь у житті. Вона знову насолоджується життям і їде з друзями в походи та на велосипеді. Відсутність обізнаності про цю рідкісну хворобу ускладнила прогресування Катрін навіть після встановлення діагнозу. Лише коли вона отримала емоційну підтримку на додаток до правильного лікування наркотиків, її життя було повернуто на правильний шлях.
Що саме таке Гігантська акромегалія?
Акромегалія - це придбане захворювання, при якому виробляється підвищений гормон росту (соматотропін). Причиною цього є доброякісна пухлина в гіпофізі, так звана аденома гіпофіза. Це неконтрольовано виробляє гормон росту, що може призвести до збільшення кінцівок тіла (= акра, наприклад, рук, ніг або язика) і характерних змін рис обличчя, а також до різних інших симптомів, таких як виснаження, надмірне потовиділення, набряк м’яких тканин або біль у суглобах. При акромегалії також можуть виникати інші супутні захворювання. Сюди входять високий кров’яний тиск, апное сну, непереносимість глюкози або діабет, а також біль у м’язах.
Акромегалія - рідкісне захворювання. В Європі страждають приблизно 5-7 із 100 000 людей.
Вас також можуть зацікавити ці історії пацієнтів:
Анжеліка З.: Моє життя після ампутації ноги
Анжела Х.: Моє життя з раком Хвороба Вальденстрема
Катрін Е.: Моє життя із захворюваннями легенів лімфангіолейоміоматоз - LAM
Леон С: Моє життя з гемофілією
Карола С.: Моє життя з раком молочної залози
Анжела Г.: Як вона опанувала два удари долі