ALS - хвороба, яка стоїть за професором неврології у відрі
"Крижана хвиля" давно розлилася по Атлантиці від США до Німеччини: по всій країні знаменитості, а дедалі й звичайні люди теж нехай обливають їх холодною водою. Насправді "Виклик з крижаним відром" має серйозне підґрунтя. Кампанія має на меті підвищити обізнаність про смертельну хворобу нервів, аміотрофічний бічний склероз (БАС), при якій пошкодження так званих рухових нейронів призводить до втрати м’язів та паралічу. Наприклад, художник Йорг Іммендорф помер від АЛС, а британський професор фізики Стівен Хокінг вважається "вижившим надовго". Професор Альберт Крістіан Людольф, медичний директор неврологічної клініки Ульмського університету (реабілітаційні та університетські клініки Ульма/РКУ) та директор Дослідницького центру ALS, надає інформацію про підступну нервову хворобу та успіхи в дослідженнях Ульму.
Професор Людольф, що відбувається в організмі пацієнтів з аміотрофічним бічним склерозом?
Людольф: “ALS запускається в мозку і поступово руйнує рухову систему пацієнта. Це впливає на жести, міміку, позу і все, що пов’язано з тим, що ми рухаємось. Багато пацієнтів залежать від інвалідного візка і в якийсь момент більше не можуть самостійно дихати. Іноді їм не вдається встановити контакт зі своїм оточенням - вони замикаються у своєму тілі ".
Мало відомо про те, як розвивається хвороба. Приблизно у кожного 400 німців діагностують БАС. Чи є якісь наукові новини?
Людольф: «Один з найважливіших результатів досліджень розвитку та поширення хвороб за останні 30 років походить від Ульма: певний білок передається від нервової клітини до нервової клітини, відкладається в нейронах і призводить до їх руйнування. Потім дослідники Ульму на чолі з професором Хайко Брааком та професором Йоханнесом Бретчшайдером змогли визначити типову картину ураження центральної нервової системи та визначити стадії захворювання. Такі знання на молекулярному рівні допомагають краще зрозуміти та боротися з БАС ".
Терапія ключовими словами: БАС все ще невиліковна. Як лікуються пацієнти у вашій клініці?
Людольф: «Насправді перебіг хвороби можна затягнути лише за допомогою ліків, лікування не видно. Однак загалом прогноз дещо покращився: сьогодні п’ять відсотків постраждалих виживають більше десяти років. Цьому є ряд причин: ми спостерігали, наприклад, що БАС є більш агресивним, коли пацієнти втрачають величезну кількість ваги. Тому ми переконуємось, що постраждалі споживають достатню кількість калорій - навіть якщо вони більше не можуть ковтати самостійно. Також важливо уникати пневмонії, яка виникає в результаті ослаблення дихальних м’язів. Однією з причин, чому Стівен Хокінг десятки років жив із цією хворобою, є, мабуть, його трахеотомія.
Фізіотерапія та ерготерапія також важливі для наших пацієнтів. Тепер вони можуть спілкуватися зі своїм оточенням через голосові комп’ютери навіть на запущених стадіях захворювання ".
На початку 2013 року в Ульмському університеті було відкрито Дослідницький центр ALS та Віртуальний інститут Гельгольца для ALS. Яку роль відіграє локація в дослідженнях ALS?
Людольф: «Окрім« Шаріте »в Берліні, ми є лідерами в клінічних дослідженнях та догляді за пацієнтами. За допомогою реєстру ALS Швабія, близько 25 дослідників ALS можуть отримати доступ до особливо великого колективу пацієнтів. Потоки загальнонімецької мережі ALS також об’єднуються в Ульмі. Наприклад, в даний час ми координуємо дослідження, що вивчає наслідки більш високого споживання калорій у пацієнтів з БАС.
Крім того, лікарі, медсестри та терапевти щороку лікують близько 800 пацієнтів. Постраждалі виграють безпосередньо від їх великої відданості ".
Як ви ставитесь до виклику Ice Bucket? Ви вже брали участь?
Людольф: «Я високо думаю про виклик, навіть якщо я не заливаю крижану воду над собою. Все, що робить хворобу більш відомою, - це добре. Зрештою, БАС є настільки ж поширеним, як і розсіяний склероз! Я досліджую ALS протягом 35 років і навчив багатьох лікарів, які працюють у цій галузі в Німеччині. Ми ніколи не отримували стільки уваги. У РКУ ми погоджуємось: Той, хто знає хворобу та хворих на БАС, не може мати нічого проти донорської кампанії.
Ви отримали більше пожертв через виклик?
Наше дослідження в основному підтримується благодійним Фондом Шарко, одним з найбільш традиційних фондів навколо ALS під егідою Ulmer Universitätsgesellschaft. Я ще не перевіряв, але я був би радий, якщо б наприкінці року на мій рахунок надійшло більше грошей ".
Додаткова інформація: проф. Альберт Крістіан Людольф: Тел .: 0731-177 1200, [email protected]
Людині
Професор доктор Альберт Крістіан Людольф (нар. 1953) - медичний директор Неврологічної клініки реабілітаційної та університетської клінік м. Ульм (РКУ). Він також є директором дослідницького центру ALS в Ульмському університеті та очолює дослідницьку групу ALS Всесвітньої федерації неврології. Провідний невролог Людольф проводить дослідження нейродегенеративних захворювань, таких як бічний аміотрофічний склероз та хвороба Хантінгтона.
До виклику з крижаним відром
Виклик Ice Bucket Challenge бере свій початок у США: будь-хто, кого номіновано на кампанію збору коштів, повинен залити його крижаною водою протягом 24 годин або пожертвувати певну суму на дослідження ALS. Потім ви можете самостійно призначити трьох людей на виклик - переважно через соціальну мережу Facebook. Багато учасників публікують відео свого “крижаного душу” в Інтернеті. Тим часом низка політиків, спортсменів та кінозірок, а також дедалі більша кількість “простих людей” брали участь та додатково пожертвували.
Пожертвувальний рахунок Фонду Ульм Шарко:
Номер рахунку: 6561/IBAN: DE11 6305 0000 0000 0065 61
Банк: Sparkasse Ulm
Код банку: 630 500 00/BIC: SOLADES1ULM
Мета: ключове слово "Фонд Шарко"
Додаткова інформація: