Аутизм, пріоритет охорони здоров’я
1 Вважається, що аутистичні ознаки [1] впливають приблизно на 1% людської популяції. Розвивальна та освітня терапія, розроблена за останні десятиліття, продемонструвала ефективність. Генетичні відкриття за останнє десятиліття вказують на часткову зворотність деяких негативних аспектів функції мозку у людей з аутизмом під впливом методів лікування, що застосовуються на початку розвитку [2]. Асоціаціям, які представляють людей з аутизмом, вдалося підвищити рівень обізнаності про неадекватність підтримки дітей та підлітків з аутизмом. Недавні дебати, організовані Haute Autorité de Santé (HAS) щодо аутизму, допомогли змінити погляд громадської думки на цю інвалідність. Корисно повернутися сюди до того, що таке аутизм і до хороших практик, яким він повинен піддаватися, коли буде доведено.
Три основні симптоми дефіциту аутизму включають: сильний дефіцит соціальних взаємодій; дефіцит спілкування (розуміння та вираження мови, мови тіла, вираз обличчя, жести) та обмеження, іноді екстремальне, поведінкового репертуару (обмежене виробництво образних видів діяльності з невеликою різноманітністю поведінки, часто стереотипних та повторюваних). Близько 70% дітей-підлітків-аутистів мають інтелектуальний дефіцит. Від 15 до 30% підлітків та дітей з важким аутизмом страждають на епілепсію.
4Ця збалансована презентація аутичного континууму (розлади аутистичного спектра або АСЗ [5] - поширені розлади розвитку або ППР) іноді обурює батьків дітей-аутистів з важкою психічною недостатністю, якими, крім того, в системі охорони здоров’я та освіти нашої країни в основному нехтують. Цим батькам байдуже, якщо вони чують, що деякі люди з "аутизмом Аспергера високого рівня" є цінним ресурсом для викладачів-дослідників у наших центрах передового досвіду, що є правдою. За умови, що він не використовується для чергового збіднення засобів, що надаються на службу більшості аутистів, і для оніміння їх батьків, цей континуум має вирішальне значення для вдосконалення всіх навичок аутистів за допомогою нових досліджень, а також для кращого їх розуміння, тепер, коли ми знаємо, що та сама генна особливість може бути виявлена у деяких важких аутистів та у випадках Аспергера.
7Це підштовхує нас до поширення аутизму. Беручи лише найнадійніші публікації, частота повідомлень серед населення шкільного віку високорозвинених країн [8] становила в середньому 1 на 5000 у 1975 р., 1 500 у 1985 р., 1/500 у 1995 р., 1/166 у 2005 р. Та 1/110 у 2009 р. Кілька епідеміологів пояснюють цей вибух поширеністю наступним чином: 25% покращенням та розширенням діагнозу? 15% через усвідомлення існування аутизму?; 10% за рахунок збільшення батьківського віку та 4% за рахунок ефекту обізнаності з боку сусідства?; у деяких країнах краща фінансова підтримка реабілітації АСД-ПДД у зв'язку з психічною недостатністю без аутистичних ознак також призводить до зміни діагнозів з метою використання цієї можливості. Може бути більше 40% причин, які погано пояснюються і які важливо спробувати пояснити. Деякі з цих 40% можуть відповідати реальному зростанню поширеності за останні десятиліття з однієї або декількох причин, які досі невідомі; екологічні ризики, такі як цитомегаловірусні інфекції, вальпроєва кислота під час вагітності та важка недоношеність.
8 Haute Autorité de Santé (HAS) був створений у Франції, щоб допомогти підтримувати єдину систему охорони здоров'я та покращити якість медичної допомоги на користь пацієнтів. Об’єктивне оцінювання методів лікування, пропаганда передового досвіду та належне використання допомоги - це інструменти цієї місії. HAS у співпраці з ANESM (Національним агентством з оцінки та якості соціальних та медико-соціальних установ та послуг) опублікував 12 березня 2012 року свої рекомендації щодо належної професійної практики "Розвиток аутизму та інших поширених розладів?" та терапевтичні втручання у дітей та підлітків ”. Ці рекомендації були створені після загальнонаціональної роботи, яка розповсюджувалася протягом двох років, в якій брали участь 140 національних та закордонних експертів, 23 наукові та професійні товариства, 7 міністерських департаментів, 1 національна академія, 202 інститути та асоціації та 10 аналітиків та методистів [10]. Наші французькі рекомендації, сформовані абсолютно оригінально і самостійно, мають багато національних особливостей; вони також ідеально збігаються з подібною роботою, що проводиться за кордоном.
9Щоб покращити французьку практику на користь людей з аутизмом, згадаймо два основні повідомлення цих рекомендацій. Перш за все, необхідно, щоб будь-яка дитина з АСД-ПДД, незалежно від того, чи є у нього пов'язана психічна відсталість, могла отримати вигоду протягом трьох місяців з моменту встановлення діагнозу та, якщо можливо, до чотирьох років, від персоналізованого проекту комплексного та скоординовані втручання навколо навчених фахівців, спрямовані на поліпшення загального розвитку дитини: спілкування та мова, соціальні взаємодії, емоції та поведінка, сенсорні та рухові функції, щоденна автономія [11].
10По-друге, важлива увага до місця та унікальності сім’ї та дитини на підтримку. Будь-яка сім'я, яка бажає це зробити, повинна брати участь у розробці проекту, вона повинна мати можливість брати участь у сесіях та користуватися спеціальною підтримкою чи навчанням.
12 Деякі практики не можуть бути предметом рекомендацій. Ми, з великою повагою до думок усіх, застосували метод рекомендацій, який базується на трьох згаданих елементах: аналіз клінічних дослідницьких робіт, обмін професійним досвідом з експертами та збір очікувань та уподобань. Люди з РАС та сім’ї. Наприкінці цих різних етапів нам довелося зробити висновок, що лікування аутистів психоаналітично натхненними методами не було науково доведеним доречним і що немає єдиної думки щодо їх використання.
Нарешті, ситуація з обмеженими можливостями цих дітей та підлітків з аутизмом також залежить від погляду суспільства на цих людей, втручань, які ми застосуємо для адаптації навколишнього середовища до їх потреб та нашої волі. Для розвитку їх ресурсів, їх потенціалу та їх соціального внеску.
14У Франції та деяких інших країнах взаємозв'язок психоаналізу з аутизмом залишається предметом хронічного конфлікту між більшістю асоціацій, що представляють користувачів, та значною кількістю професіоналів, що працюють у цій галузі. Відсутність об’єктивної оцінки психоаналітично натхненних методів при аутизмі та відсутність консенсусу між більшістю асоціацій користувачів та психоаналітиками не дозволяють рекомендувати ці методи, хоча у Франції бере участь більшість професіоналів. У Франції люди з аутизмом принаймні частково користуються психоаналітична прихильність або тренінг. Наші знання про функціонування мозку аутиста та оцінка результатів лікування все ще є фрагментарними, але вже достатніми, щоб думати, що освіта та здоров’я, натхненні когнітивною наукою, є пріоритетними. Деякі психоаналітики вважають, що їхню практику слід продовжувати у галузі аутизму? це означатиме, що вони представляють свої результати об’єктивним і контрольованим дослідженням, зобов’язанням яких ми всі підпорядковані в медицині, психології та освіті.
15Ми можемо лише шкодувати про те, що певні дитячі психіатри-психоаналітики неправильно змусили багатьох матерів почуватися винними (деякі, яких вони називали «холодними матерями» і «холодними матерями», стали жертвами подвійного покарання), іноді аж до притягнення цих батьків до відповідальності, не передаючи свої теорії аутизму об’єктивному та перспективному контролю, а не судді та присяжним. Чи існує ризик того, що наші все ще уривчасті знання про генетичний код та його застосування, біологію мозку та теорії розуму, що в даний час походять від нього, можуть призвести до зменшення свободи волі людини та її сім'ї? Цей ризик, який є дуже низьким, не дорівнює нулю, навіть якщо фахівці у поведінкових, освітніх та розвивальних підходах заперечують це, наголошуючи на тому, що афективна та вільна воля дуже присутні в їх навчанні та лікуванні [13].
Нарешті, слід зазначити, що фахівці з психоаналітичної підготовки добросовісно, з великою самовіддачею присвячували себе людям з аутизмом та їхнім родинам, і що вони були одними з тих, хто робив це в історичний час, коли нові відкриття не мали ще зроблені або ще не транслювались.
20Однак ці декілька оцінок дозволяють припустити, що у Франції неадекватність специфіки догляду та викладання важить на результатах стільки, скільки лише брак вкладених грошей. У будь-якому випадку, це перспектива для вивчення, тим більше, що державне фінансування навряд чи збільшиться на стільки, скільки триватиме економічна криза. Нечисленні європейські порівняння, що є в нашому розпорядженні, сперечаються в тому ж напрямку.
21 Першим заходом, який слід вжити [18], здається, є різке посилення сертифікації структур, відповідальних за дітей та підлітків з аутизмом, з відкликанням схвалення у випадку недостатнього? у разі відкликання схвалення важливо не втрачати місця, принаймні тимчасово надаючи їх у підряд субсидіям кваліфікованим структурам управління. У рамках цієї посиленої сертифікації слід запропонувати додаткове навчання персоналу, який не має достатньої кваліфікації, з перевіркою знань. Для сфери, яка швидко розвивається, важлива також тверда, обов’язкова та контрольована безперервна освіта.
Другим заходом, який слід вжити, є виявлення та раннє виявлення дітей-аутистів. За винятком сімей, які вже складають одного або більше аутистів, яким слід скористатися певним раннім скринінгом, на мій погляд, перевагу надають загальним засобам виявлення. Вони ефективніші, ніж складені специфічні скринінги, і уникають проведення кількох конкретних виявлень, які накопичення часто робить непридатними, і на здійснення яких у сучасному стані нашої профілактичної медицини занадто сильно впливають центри.
Нарешті, міра, яка, безсумнівно, зумовлюватиме успіх усіх інших: визначення прав, що забезпечуються державою та допоміжними державними операторами, такими як регіональні установи охорони здоров'я та академії, коли очевидно була значна втрата можливостей. приміщення або затримка догляду в державних або приватних структурах за контрактом.
24Багато дітей та підлітків з аутизмом із затримкою психічного розвитку досягають вражаючих успіхів без повного одужання завдяки "багатопрофесійним" освітнім, поведінковим, медичним та медико-соціальним методам, що з'явилися в останні десятиліття. Вибір методів у постійній еволюції повинен здійснюватися на основі суворої демонстрації їх ефективності та відсутності шкідливості та/або на достатньому формалізованому консенсусі користувачів та професіоналів. У такій чутливій області рекомендації щодо належної практики доведеться переглядати неодноразово з урахуванням прогресу досліджень. Рання діагностика та лікування є вирішальними для збереження шансів людини. Надійне навчання з конкретних знань про аутизм та перевірених методів лікування є важливим та актуальним для професіоналів, які цього не мають.
25 Якість афективного, емоційного та тимічного досвіду людини під час навчання та лікування шукають усі професіонали, ким би вони не були. Усі професіонали також враховують стосунки з родиною та оточуючими. Ці фактори мають вирішальне значення для успіху. Нові дослідження цих системних аспектів (у широкому розумінні цього слова) особливо бажані, щоб зробити їх високопрофесійними у застосуванні до аутизму. Що стосується людей із аутизмом Аспергера високого рівня, вони приносять нам прогрес, якого б ми не мали без них, завдяки їх конкретним позитивним талантам. Інструменти, які Лоран Моттрон та інші розробляють та надихають, безумовно, підлягатимуть науковому підтвердженню? їх також доведеться виносити на консенсус всюди, де це планується здійснити, або, принаймні, у “провідних” місцях на національному або регіональному рівні. Ці нові інструменти будуть неоціненними у допомозі всім людям з аутизмом, незалежно від їх рівня, а також у примушенні інших поважати хворих на аутизм (а не лише навпаки).
26 Франція є однією зі світових моделей для значної частини охорони здоров’я. Але, незважаючи на блискучий міл-фей програмування та рішень, ситуація у Франції є скандалом через надзвичайну нестачу [19] ефективних засобів, доступних для дітей та підлітків з обмеженими можливостями та їх сімей [20]. Давайте негайно це змінимо. Хіба регіоналізація проблеми не сприятиме позитивній революції на користь інвалідів, оскільки інші плани в основному зазнали краху?
27 ABA?: Прикладний аналіз поведінки
28 АНЕЗМ?: Національне агентство з оцінки та якості соціальних та медико-соціальних установ та послуг
29 ASD?: Порушення спектру аутизму
30 EESC?: Економічна, соціальна та екологічна рада
31 CHU?: Університетський лікарняний центр
32 CRA?: Ресурсний центр аутизму
33 Є?: Вищий орган охорони здоров’я
34 ПТД?: Поширені порушення розвитку
35 TEACCH?: Лікування та виховання дітей-аутистів та інвалідів у спілкуванні
36 TED?: Поширені порушення розвитку