CSID Що трапляється у лікаря Рідкісні захворювання - не рідкість! CSID Що відбувається, докторе
Виявлено майже 7000 рідкісних захворювань, включаючи бічний аміотрофічний склероз, хворобу Лу Геріга, хворобу Хантінгтона, хворобу Крона, Шарко Марі Зуб, саркому Капоші, синдром Прадера-Віллі та рак щитовидної залози.
Все однакове значення і гравітація, все таке ж складне і незручне для повсякденного існування.
Хоча за цією назвою вони розташовані в ізольованій місцевості, в Румунії рідкісні хвороби зустрічаються не дуже рідко, є багато пацієнтів, які страждають мовчки.
Приблизно 1 300 000 румунів страждають рідкісною хворобою, і найчастіше діагностується, з точки зору асортименту гензимів (із запропонованих методів лікування), хвороба Гоше - лізосомальна хвороба, що характеризується бульбарним паралічем, розумовою відсталістю, гепато- та спленомегалією, переломами кісток, аномаліями скелета, анемією, набряком лімфатичних вузлів.
З нагоди "Міжнародний день рідкісних хвороб" (28 березня) для освітніх цілей та солідарності організовано декілька заходів: 13 наукових та освітніх заходів, проведених під час 21 лютого - 16 березня під міжнародним девізом "Рідкісні хвороби без кордонів", у 8 містах країни (Бухарест, Карей, Клуж-Напока, Дева, Яссі, Тімішоара, Турда та Залау), субота, 2 березня, починаючи з 14.00, в парку Чисміджіу (головний вхід), щоб взяти участь у марші солідарності, присвяченому понад 1 мільйонам румунів, які страждають на рідкісні хвороби.
Також 2 березня столиця стане місцем зустрічі понад 100 спеціалістів, які вперше зібрались Національна конференція з рідкісних хвороб організована Румунським товариством генетиків та Національним альянсом за рідкісні хвороби.
Того ж дня, починаючи з 9.00, перед Міністерством охорони здоров’я пацієнти з рідкісними захворюваннями поширять полотно солідарності, щоб відзначити День рідкісних хвороб та привернути увагу до проблем, з якими вони стикаються в даний час.