Дистонія; дитина, що; Що це; є ~ Педіатр в Інтернеті
Це неврологічне захворювання, що викликає розлад м’язового тонусу
Дистонія - це порушення м’язового тонусу, спричинене поганим сигналом, який надсилає мозок. Наш мозок вирішує кожен рух. Коли він посилає неправильний сигнал частині тіла, це робить щось не так. Люди з дистонією страждають від мимовільних скорочень м’язів. Вони призводять до ненормальних поз або рухів, таких як, наприклад, хронічна скутість шиї, судоми письменника чи музиканта. Залежно від випадку та часу, дистонія може бути дуже інвалідною та болючою та порушувати повсякденні рухи.
Деякі симптоми можна вилікувати, але дистонія вимагає щоденної боротьби, щоб відновити контроль над своїм тілом.
Близько 45 000 людей у Франції страждають на дистонію. Ця хвороба вражає чоловіків і жінок різного віку і може зустрічатися навіть у дітей.
Amadys, асоціація батьків
AMADYS - це "Association des Malades Atteints de Dystonie", неприбуткова асоціація, яка визнана загальним інтересом (http://www.amadys.fr) .
Ми є асоціацією пацієнтів та опікунів, усіх добровольців, які вже 30 років несуть голос Дистонії. Ми є членами Dystonia Europe (https://dystonia-europe.org/), Alliance Maladies Rares (https://www.alliance-maladies-rares.org/), Brain-Team (http: // brain-team .fr, Федерація досліджень мозку (http://www.frcneurodon.org/) та ImPatients Chroniques & Associés (http://www.coalition-ica.org/). На нашій території понад 80 делегатів.
Дистонія - рідкісне неврологічне захворювання, яке викликає тривалі мимовільні скорочення м’язів в одній або декількох частинах тіла. Існує кілька типів дистоній, вогнищеві або генералізовані, генетичні або вторинні.
Яке лікування?
Найбільш поширеним методом лікування симптомів є ін’єкція ботулотоксину в уражені м’язи. Причини дистонії ще точно не відомі, і на сьогоднішній день їх не вилікувати.
Це калічне та болісне захворювання щодня.
У Франції постраждало близько 70 000 людей (і 500 000 у Європі).
Діти також стурбовані і AMADYS організовує, за підтримки нашої Наукової ради, спеціальний день конференції "Дистонія дитинства", в якому беруть участь багато фахівців з Піті і Ротшильда, П'ятниця 14 грудня в Парижі. Нагадаємо, що багато місця залишиться для обговорення з присутніми фахівцями.
За цим посиланням ви знайдете деталі програми:
4 книги, написані доктором Арно Пферсдорффом, засновником pediatre-online, видані Hachette-Famille
- " Посібник для дітей Перші вказівки " Hachette Famille 286 сторінок 16,95 € Доступно ТУТ
- "Моя дитина не спить - 7 рішень"Hachette Famille 64 сторінки 6,95 € ДоступноТУТ
- "Моя дитина не їсть - 7 рішень"Hachette Famille 64 сторінки 6,95 € ДоступноТУТ
- "Моя дитина не чиста - 7 рішень"Hachette Famille 65 сторінок € 5,95 Доступно ТУТ
Зараз є 4 книги педіатра доктора Пферсдорфа, які видаються Hachette і розповсюджуються у всіх книгарнях Франції, а також Бельгії, Люксембургу, Швейцарії, Канади. Вони для батьків. Також на Amazon, Fnac, BNF тощо.