Для життя йому потрібні євро на місяць
За словами батьків маленької Каріни Габріели Цимпоєру, в нашій країні є лише один випадок тирозинемії у маленької дівчинки з Пітешті. Навіть якщо цього разу стан було виявлено вчасно, батьки піддаються фінансовим зусиллям не в силах. Щомісяця маленькій дівчинці потрібні ліки, які можна знайти лише за кордоном і становлять три тисячі євро.
"Минуло п’ять місяців, як мене повідомили про цей діагноз, і за цей час за підтримки деяких фондів та лікарень нам вдалося забезпечити необхідними ліками. Хвороба є спадковою, і нам сказали, що вона передалася сім поколінь тому, я не знаю, як таке можливо. Ми попросили підтримки у Будинку медичного страхування, і нам сказали, що з квітня нам можуть виділити необхідні гроші. Ця підтримка є надзвичайно важливою для нас, оскільки ми не можемо збирати ці гроші щомісяця, я навіть не знаю до квітня, як ми зможемо їх отримати "., заявляє Маріус Теодор Сімпоєру, батько Каріни.
"Хворобу можна контролювати, але вона не зникне"
Педіатр Ана Марія Парашивеску з Інституту захисту матері та дитини "Альфред Русеску" в Бухаресті, яка опікується здоров'ям Каріни, підтверджує, що ліки з-за кордону продовжать життя маленької дівчинки, але стан збережеться протягом усього життя.
"Тирозинемія - надзвичайно рідкісний стан, який складається з дефіциту ферментів, що може призвести до цирозу, але хвороба буде залишатися протягом усього життя. Не виключено, що в певний момент може знадобитися трансплантація печінки. Ліки, необхідні в цьому випадку, виготовляються за кордоном, а їжа, яку він має право вживати, також купується з-за кордону, будучи спеціальною "., - каже доктор Парашивеску.
"Якби не її маленький брат ми змогли врятувати його, принаймні, щоб утримати Каріну в живих ".
Удар, отриманий родиною Каріни два роки тому, коли первісток помер через ту саму нещадну хворобу, міг бути повторений без підтримки його однолітків. Без необхідної дієти та ліків життя дівчинки знаходиться під загрозою.
"Ми не боялися того, чого боялися. Незважаючи на те, що у дівчинки не було симптомів, які могли б припустити, що вона може страждати хворобою, яка вбила її маленького брата, тести, проведені у віці трьох місяців, виявили те, чого ми найбільше боялися: тирозинемію. . Якщо ми не змогли врятувати її молодшого брата, принаймні зберегти Каріну в живих, враховуючи те, що хвороба була виявлена на ранній стадії. Я також їздив до Відня з маленьким хлопчиком, але хвороба була виявлена занадто пізно, тепер у нас є ще один шанс, що ми не хочемо здаватися. Каріна - наша єдина дитина, і ми віримо в диво. Ми з дружиною не хочемо переживати ті ж кошмарні моменти, що були два роки тому. Оскільки ми до сих пір досягли згоди з нашими братами щодо можливості закупляти ліки та їжу, я сподіваюся, що і нам це вдасться. Ми не хочемо уявляти іншу версію речей "., - каже батько маленької дівчинки.
Асоціація з Балша бореться за підтримку дівчини
Гуманітарне об’єднання «Посміхніться, діти» з Балша не залишилось байдужим до проблеми Каріни.
"З нами зв’язалися батьки маленької дівчинки, які попросили нас допомогти у вирішенні проблеми, з якою вони стикаються. Для початку ми намагалися будь-яким чином оприлюднити цю справу, сподіваючись, що ми знайдемо людей, які могли б внести свій внесок у цю боротьбу за виживання, з якою Каріна стикалася з дуже молодих років. Ми постійно контактуємо з батьками, щоб бути в курсі всіх новин, і ми зробимо все можливе, щоб врятувати життя цій маленькій дівчинці. Ми не хочемо втратити довіру, яку нам довірили батьки дівчинки ", говорить Камелія Трейстару, представник асоціації "Посміхніться, діти".
Тирозинемія - це спадкове захворювання, яке складається з аномально високого рівня амінокислоти в крові, що називається тирозином. Наслідками захворювання можуть бути цироз печінки, запущений рахіт, ламкість кісток і симптоми нирок. Це дуже важке невиліковне захворювання печінки, яке вимагає особливого лікування протягом усього життя. Якщо його не виявити вчасно, це може спричинити смерть власника.
Допоможіть Каріні!
Ті, хто хоче і може підтримати боротьбу за виживання Каріни, може пожертвувати леї на наступний рахунок, відкритий в BCR на ім'я батька маленької дівчинки, Маріус Теодор Сімпоєру: RO56RNCB0083004653870001