Джоанна Кюн не залишає надії
Це безпрецедентна історія страждань: Джоанна Кюн з Гаггенау вже перенесла кілька операцій та понад 200 призначень лікаря. Тим часом наркотик дає їй надію, але медична страховка не платить, оскільки вона не затверджена в Німеччині.
Синдром Данбара, параліч шлунка, Хашимото, пухлина кісток, синдром Будда-Кіарі, надмірне розростання тонкої кишки та аневризма: медична карта Джоанни Кюн тривала, історія її страждань безпрецедентна. Починаючи з 2010 року, молода жінка з Гаггенау - багато її висновків доступні для БНР - мала більше 200 призначень лікаря, кілька операцій та незліченні обстеження. Роками вона чекала діагнозу, поки лікарі підтверджували її психологічні проблеми.
Безпрецедентна історія страждань
Зараз 26-річний хлопець схуд на 40 кілограмів, не працює та працює в боргах. Тим не менше, вона каже: "Я не відмовилася від віри в здорове і щасливе життя".
Оскільки медична страховка не оплачує всі процедури та лікування, Джоанна Кюн просить пожертви через Інтернет. BNN приймає "День рідкісних хвороб" 28 лютого як можливість повідомити про долю Джоанни Кюн.
Молода жінка повинна кинути навчання
"У мене були проблеми з шлунково-кишковим трактом, наскільки я пам'ятаю", - згадує жінка Гаггенау. - Дев'ять років тому її життя змінилося - і до сьогоднішнього дня не нормалізувалося.
Кюн постійно отримував сильні болі в шлунку, судоми, гази та діарею. У 2014 році молоду жінку вперше прооперували на животі після кровотечі з пупка. Через рік біль змусив її припинити навчання в офісному службовці.
Симптоми посилюються: втрата апетиту, нудота, постійне блювота. Селезінка та печінка збільшуються, а частота їх серцебиття становить понад 130 ударів на хвилину. Лікарі виявляють хронічне запалення щитовидної залози та пухлину кісток у стегні. Спроба відновити їх навчання провалюється.
Лікарі почуваються в темряві
Джоанна Кюн не може працювати з 9 травня 2016 року. "Це просто не могло бути більше", - каже вона. Через місяць параліч обличчя виникає з одного боку, який ще не повністю вщух.
Оскільки лікарі почуваються в темряві, незважаючи на багато обстежень, вони підозрюють психосоматичні причини болю.
"Я не міг вийти з шухляди, хоча у мене немає жодних психологічних проблем", - говорить Кюн. Її медична страхова компанія закликала її пройти стаціонарне лікування, з якого вона виписалася 8 лютого 2017 року. Результат - заборона на виплату лікарняним протягом декількох тижнів.
Німець доктор Будинок
У відчаї Йоанна Кюн їде до Юргена Шефера в Марбург. Лікар спеціалізується на рідкісних захворюваннях, його вважають німецьким доктором. Будинок. Ось чому вона «сиділа перед його дверима, поки він не знайшов часу для мене». З успіхом: Шефер переглядає її файли та замовляє подальші обстеження. "Я буду йому вічно вдячний за це", - говорить Кун.
У квітні 2017 року вона вважала, що досягла своєї мети: нарешті з’явився діагноз - синдром Данбара. Це викликано защемленням артерії діафрагмою. 15 серпня 2017 року Йоанну Кюн прооперують. Гаггенауерін переміщує вени від стегна до живота.
Вона лежить на операційному столі сім годин, а в реанімації - три дні. У неї множинні міні легеневі емболії та аневризма в паху. Кюн зробить ще одну операцію 23 жовтня 2017 року.
У штучній комі
Ситуація закрутилася в квітні 2018 року: наступна операція зайняла 13 годин. Після перенесеного інфаркту печінки, селезінки та нирок Кюна вводять у штучну кому і згодом дають високу дозу морфію. Сміливо галюцинує, бачить, як наближаються монстри. Поїздка до пекла: “Я думав: Зараз ти помреш”. Знову немає покращення. Через сильну діарею Кюн втрачає багато рідини. Щодня вона висить на IV разом зі своїм сімейним лікарем Гернсбах. "Я йому довіряю, - підкреслює Кюн, - він завжди серйозно ставився до моїх турбот".
Підозра на рідкісне захворювання печінки
Розслідування в Лейпцигу підсилюють підозри на синдром Будда-Кіарі, рідкісне захворювання печінки. «Жоден лікар у Німеччині не спеціалізується на цьому, - каже Кюн, саме тому їй доводиться їхати до печінкового центру в Берні. Там, за її словами, її медичне страхування не діє. Нарешті, їй діагностують надмірне розростання тонкої кишки. Є бактерії, які насправді повинні бути в товстій кишці.
Тоді надія зростає: препарат діє, біль стихає. Але знову ж таки, медична страховка не платить - адже вона не затверджена в Німеччині. Кюн каже, що він витрачає 672,56 євро на 98 таблеток. Вони протримаються у неї сім тижнів.
"У мене немає грошей на більше", - каже 26-річний. Їй доводиться приймати морфій щодня, "щоб пережити день". Джоанна Кюн не втратила віри в здорове життя: "Я починаю кожен день з посмішки, якою б болючою і виснажливою вона не стала".
пожертвувати
У магазині дитячого одягу Gaggenau Trallalü (Hauptstrasse 61) також є скринька для пожертв для Джоанни Кюн.