Екхард, 1963 року народження Myasthenia Myasthenia gravis; Синдром Ламберта Ітона; Вроджені міастени

Екхард, 1963 року народження

Відгуки: міастенія

народження

Хвороба почалася, коли я переїхав до своєї дівчини в червні 1986 року. На той час сімейний лікар пов’язував проблеми утримання голови з почуттям провини, яке маю через те, що я покинув батьківський дім. Він вважав, що це можна лікувати маззю. Що, як не дивно, також ненадовго допомогло. Оскільки не стало краще, я звернулася до хірурга-ортопеда, який на основі рентгенівських знімків пояснив мені, що у мене є ознаки зносу в області шиї. Йому не було дивним, що у мене це вже було, коли мені було 23. У будь-якому випадку, я робив там ін’єкції та масаж, які також ненадовго допомагали.

Моя клінічна картина тим часом змінилася, крім проблем із горлом, були проблеми з ковтанням, подвійне бачення та сильна втрата ваги. Що призвело до того, що я потрапив до лікарні. У неврологічному відділенні мене поклали на голову, вагою 57 кг і ростом 180 см. Результатом цих обстежень було те, що ви не змогли знайти нічого серйозного і що я маю повернутися до роботи, бо я повинен бути дуже здоровим. Для мене це звучало так, ніби я просто моделював і намагався уникати роботи. Оскільки в такому фізичному стані я не міг виконувати свою роботу поштового перевізника, я пішов до інтерніста. Сподіваючись отримати пояснення щодо сильної втрати ваги. Після ряду обстежень та підозр у тому, що я маю СНІД, мене відправили до психіатра.

Хто після тривалої розмови зі мною дотримувався думки, що я не зможу впоратися з виїздом з батьківського дому та наслідком почуття провини. Тож я повинен потрапити до психіатричної клініки. Опинившись там, мене оглянув невролог, який був впевнений, що проблеми викликає не щось із психікою, а щось неврологічне. Тож я пішов до невролога, який був трохи старшим і який справді знайшов час на мене. Після декількох тестів з електричними подразниками лицьових м’язів тощо він наблизився до справи і цього разу відправив мене до UKE Eppendorf, де нарешті з’ясували.

В Еппендорфі я був фізично стабілізований, щоб я міг пережити тимектомію. Це означало, що у мене не було симптомів, на жаль, лише на дуже короткий час. Як зазвичай, я тоді працював у Местінона та Урбасона. Коли мій стан стабілізувався, Урбасона замінив Імурек.

Тож я зміг відновити свою роботу в січні 1988 року, але, на жаль, довелося кинути її через 14 днів, тому що Deutsche Bundespost хотів звільнити мене через цю хворобу. На щастя, я вже подав заяву про визнання тяжко інвалідом і не міг бути припинений. Тому виписку довелося зняти, і я також за 14 днів довів, що можу працювати.

Оскільки моя робота була для мене важливою, я налагодив своє життя, щоб не хворіти через цю інвалідність. Тому що сьогодні я все ще боюся, що вони можуть знову спробувати піти на пенсію через це. Що призвело б до соціального занепаду. Тож я пішов на роботу, а згодом ми їли, відпочивали і т. Д. Цього, звичайно, було недостатньо для моєї дівчини, вона просто хотіла чогось із життя. Тож там була низка проблем, і також йшла мова про розлуку.

Прорив я мав лише тоді, коли повірив. На семінарі з віри, який проводила наша церква (Євангелічно-лютеранська національна церква), я почув від пастора, що Бог любить мене такою, яка я є, з усіма моїми помилками. І що він поруч зі мною і допомагає мені. Це настільки мене наростило і додало сил, що я прийняв рішення більше не дозволяти собі керувати цією хворобою. Оскільки при цій хворобі мені ще багато можливостей, я просто хотів жити, а не просто вегетувати. Тож я почав співати в хорі євангелії, чого я ніколи не вважав би можливим, оскільки моя вимова була не зовсім зрозумілою. Спів робив її кращою і кращою. Я брав на себе відповідальність у парафії, організовував заходи, відвідував деякі церковні дні і т. Д. Тож я майже не був удома і постійно пересувався, і хоча я відчував міастенію, я не давав мені це зупинити.

Тим часом, на жаль, у цій громаді багато чого змінилося, так що я більше не хочу там працювати, залишається лише співати в хорі євангелії.

Я продовжую жити під гаслом, що я контролюю міастенію, а не навпаки.

Тож не дозволяйте собі спускатися, живіть своїм життям, адже з цією хворобою можна пережити багато прекрасного.