Епілепсія у дітей та підлітків - інша дитина
Внесок від Беатріче »12 березня 2010 р., 23:13
Ця колекція містить домашні сторінки батьків, чиї діти мають ту чи іншу форму епілепсії.
Якщо ви шукаєте інформацію про спеціальну форму, напр. Б. Синдром Дравета, Леннокса-Гасто, Вест тощо. Раджу працювати з функцією пошуку Ctrl F, щоб система переходила безпосередньо до тієї частини, яку ви шукаєте
Діти з (неуточненою) епілепсією Частина 1 (A - L)
Аен і Генрі
Аенн народилася 27 листопада 2001 року. На жаль, батьки ще не мають повної діагностики інвалідності Ени. Зараз це вже не так важливо для них. Присутні такі індивідуальні діагнози: двостороння хоріоїдна оптична колобома сітківки з порушеннями зору - порушення розвитку, порушення м’язового тонусу та сприйняття - криптогенна епілепсія з генералізованими судомами (але без регулярних нападів і, отже, також без прийому ліків) - мінімальна дисплазія стовбура без ознак часткового або вищого ступеня Аплазія - підозра на синдром хвороби батьків.
Брат Аенні Генрі, який народився 29 квітня 2006 року, також має особливості, які є одиночними діагнозами: Важка гіпоплазія,
-Аплазія правої нирки, порушення зору/косоокість, гіпотонія м’язів, кіфоз, сколіоз, важкі порушення розвитку
Тут особлива мама пише про своїх двох особливих дітей, які, незважаючи на свої вади, виявляють волю до життя і можуть бути щасливими.
Аен і Генрі спілкуються за допомогою допоміжного спілкування і мають багато що сказати. Детальніше про це в блозі:
http://archive.is/IU1Ll
Емі
Емі, яка народилася в січні 2004 року, має синдром Аперта. Це проявляється у зрощених пальцях рук і ніг, розщепленні піднебіння (воно «лише» має підняте піднебіння), звужених носових проходах і деформованому черепі, який закостеніє швидше, ніж зазвичай. Як би цього було недостатньо, вона також має синдром брадикардії апное, що все ще викликає у неї основні проблеми, і епілепсію.Але вона також має багато прекрасних якостей і надзвичайно доброзичлива дитина, сповнена радістю життя. Той факт, що малюк часто відчуває неприйняття з боку так званих здорових людей, є стресом і важко переноситься. Ви можете дізнатись більше про Емі та про життя з синдромом Аперта на HP
http://www.team-amy.de
Андреа
Андреа народилася 12 листопада 1979 року, на 3 тижні раніше. У неї був перший епілептичний напад у віці 2 місяців, і з цього часу напади наростали, змінювались і погано реагували на терапію. Він значно відставав у розвитку. Потім терапією АКТГ вдалося утримати Андрею без судом протягом 3 місяців. За цей час вона навчилася ходити. На жаль, напади повернулися. Ще одну гормональну терапію було припинено, оскільки вона була невдалою, а кетогенна дієта теж не допомогла. З часом судом стало менше, але Андреа сильно страждає і не може говорити. Зараз вона живе в гуртожитку, але має тісний контакт з матір’ю Айріс. Ірис - особистість творча. Вона робить оригінальні листівки на будь-який випадок і продає їх в Інтернеті. Доходи від продажу квитків спрямовуються до дому, де Андреа знайшла люблячий другий дім.
http: //www.wn6s1kc7c.homepage.t-online. . 40337.html
Селіна
Селіна, яка народилася 6 листопада 2001 року, почала судоми через кілька годин після народження. Її діагностували як неонатальну епілепсію, і нарешті діагноз у ранньому дитинстві був названий епілепсією гранд-маль. На жаль, імунна система Селіни також дуже слабка: пневмонія та повторювані інфекції сечовивідних шляхів часто її мучать, і тоді вона заразила грибкову інфекцію в стравоході. Селіна - велика водяна щур і, нарешті, може пролетіти через квартиру на своєму візку. Селіні особливо сподобалася Водна терапія для собак з собакою боцманом, про яку вона багато повідомляє на своїй домашній сторінці.
http://engelcelina2001.beepworld.de/index.htm
Клара-Софі
Клара-Софі народилася в червні 2006 року як абсолютно здорова дівчина і чудово розвивалась до фатального дня, який мав змінити все її життя.
30 серпня 2007 року Клара аспірувала шматочок кренделя, і швидкій допомозі знадобилося 20 хвилин, щоб повернути її. Її доставили в реанімаційне відділення Університетської клініки у Фрайбурзі, і її шанс вижити становив менше 5%. Це дійсно не виглядало добре, але вона це зробила.
Вона жива, але має спастичний тетрапарез, посттравматичну епілепсію (ПТЕ), затримку психічного розвитку. Вона зазнала втрати мови. страждає від динамічного порушення ліквору/порушення кровообігу, хронічного запору та безсоння. Клару-Софі годують за допомогою трубки з ПЕГ
Після вентрикулостомії 11.11.08 значне покращення у всіх областях. Здається, Клара-Софі не втратила жодного щастя, яке вона випромінювала до аварії. Що б вона не робила, грала чи лікувала, вона здебільшого сяє. На HP є більше інформації про життя Клари-Софі та інформацію.
http://www.clara-sophie.com
Домінік
Домінік народився 10 лютого 2006 року. До незадовго до пологів він був здоровою дитиною. На жаль, під час пологів виникли великі ускладнення, які в значній мірі змінили життя Домі.
Домінік переніс мозковий крововилив, інфаркт у правій півкулі. Як результат, у нього зараз спастичність та епілепсія .
У нього також зморщена нирка та крововилив у наднирники .
Він не може ходити, сидіти, спеціально досягати або говорити. Його життєлюбство все ще незламне, і він є найбільшим сонцем, яке ви можете собі уявити. Йому також пощастило, що у нього є люблячі віддані батьки та Джанін, його чудова старша сестра.
Однією з великих мрій сім’ї є зробити Домініка терапією дельфінами. Однак, незважаючи на всю ощадливість, лише залучення необхідних фінансових ресурсів перевищує можливості сім’ї. Можливо, серед відвідувачів є хтось, хто хотів би допомогти хороброму маленькому Домініку пожертвою. Сім'я та Домі були б дуже щасливі.
http://domi2006.npage.de/
Ейк
Ейку, який народився 8 серпня 2008 року, на жаль, заборонено рости здоровим через недбалого персоналу лікарні. Він народився з гіпоксичним ішемічним ураженням мозку, має симптоматичну епілепсію та дихальну недостатність. Вважається, що він сліпий і глухий, має ДЦП і спастичність. Його мама все життя перевернула навиворіт для своєї маленької великої коханої і цілодобово доглядає за хлопчиком.
Тим не менше, медична страхова компанія відхилила рівень догляду! Тільки тоді, коли для Ейка все погіршилося, вона могла подати заяву знову. Для мами Ейка ця нерозуміння гірша, ніж усю нестачу її дитини. Вона розповідає про своє життя з Ейком на HP.
http://eik-rene.beepworld.de/index.htm
Якова
Яків не має діагнозу.
Невідома причина його епілепсії (ідіопатична форма епілепсії). Крім того, у Якоба спостерігається гіпотонія м’язів, а також затримка розвитку та когнітивні розлади.
Його кров була перевірена на синдром Тендітного Х: негативний
та синдром Ангельмана: негативний (видалення, UPD, виключений дефект імпринтування, мутація гена UBE3A: відхилень від норми)
однак жодної молекулярної причини не вдається виявити у 10-15% пацієнтів з клінічною картиною синдрому Ангельмана. Тож не можна виключати, що у Якоба синдром Ангельмана.
Якобу було дозволено робити дельфінотерапію.
http://delfintherapiefuerjakob.npage.de/
Яннес,
З Яннесом, який народився в січні 2002 року, батьки незадовго до народження дізналися, що їхній хлопчик має проблеми з кишечником. Через день після народження Яннесу було видалено 9 кишкових закупорок і 3 перетяжки або три чверті тонкої кишки під час операції, що тривала кілька годин. На 4-му місяці перебування Джаннеса в лікарні батьків повідомили, що у Джаннеса, крім проблем з кишечником, також можуть бути психічні розлади. Сім'я продовжувала боротися з кишковими проблемами до 2004 року, і одного разу Яннес навіть страждав на кишкову непрохідність. Коли нарешті відбулося розслаблення кишківника, про Джаннеса повідомили про епілепсію з сильними нападами. У Янніса також вроджений правий геміпарез. Батьки хотіли б зробити можливою терапію дельфінами для Яннеса, який пережив стільки .
http://hilfe-fuer-jannes.de/
Джоель
Джоель Улріх, 2013 року народження, народився з рідкісним синдромом Мабрі - хворобою, яка призводить до важких психічних та фізичних вад. Джоел має стійку до терапії епілепсію та хворобу Гіршпрунга.
https://www.tigers-welt.de/unser-krieger-joel/
https://www.facebook.com/pg/hilfefuerjo. e_internal
Джастін
Джастін, 2000 року народження, - хлопчик із вадами розвитку, але добре позиціонований. Серед його інвалідностей:
Порушення зору, виражений тетрапарез ніг, порушення слуху та епілепсія ...
Його батьки багато розповідають про життя Джастіна на сайті, а також про те, як їм стало можливим отримати довгоочікуваний автомобіль для людей з обмеженими можливостями завдяки пожертвам.
http://www.unser-kleiner-held.de/
Джастін
Джастін, який народився 28 листопада 2002 року, був оперований 03 лютого від пупкової грижі. До того часу він вважався здоровою дитиною. Але тоді його батьки помітили, що малий тягнеться і в нього теж сіпаються очі. Перша ЕЕГ залишилася без результатів, але друга вже показала зміни. Діагноз був: затримка психомоторного розвитку, тортиколіс, підозра на погіршення зору та слуху, судоми, епілепсія БНС, знову пупкова грижа.
Приблизно через 1 рік після його народження були додані нові діагнози:
Криптогенна епілепсія з міоклонічними та тонічними нападами при підозрі на стадну епілепсію
Важка психомоторна відсталість і
Гіпотонія
Але, незважаючи на всі ці застереження, Джастін - боєць, він прогресує і справжнє сонце.
http://justin-huelsen.de.tl/
Каті
Каті народилася 24.08.2007. Вона дуже особлива дівчина. На початку було помічено її неспокій - це могло означати набагато більше. Але коли вона не показала жодного мовного прогресу і не з'явилася невпевненість у собі, вона генетично прояснилася. Вийшов. що Каті - ангел Ретта, дівчина з синдромом Ретта. На жаль, Каті також страждає від епілепсії. Все-таки вона щаслива дівчина. У Кеті та її сім'ї є велика мрія. Ви хотіли б зробити дельфінотерапію з Кеті в 2013 році. Окрім великої кількості інформації про синдром Ретта та Каті, сторінка також містить звернення щодо пожертв. На сайті Каті ви також можете придбати набори для милих плюшевих дельфінів, шкіряні тапочки та велосипедні ріжки. Доходи від цього продажу повністю надходять Каті.
http://www.katisweg.de/
Кевін
Кевін прийшов 15 жовтня. 1997 рік на 33-му тижні вагітності у всьому світі. Все здавалося добре. Але коли він не зробив жодного руху, щоб повзати або навчитися ходити, і у нього були такі дивні судоми, підозра на епілепсію виникла, що, на жаль, підтвердилося. Завдяки введеним лікам у Кевіна розвинулося запалення підшлункової залози, яке довелося оперувати. Спайки в результаті цієї операції нарешті спровокували кишкову непрохідність у маленького. Знову йому довелося боротися за своє життя. У Кевіна сьогодні діагностують атиповий аутизм та атаксію. У травні 2010 року йому вперше дозволили піти на дельфінотерапію.
http://www.delfintherapie-kevin.de/
Кіліан
Кіліан народився 31 липня 2002 року в Бремені. Він народився на 34 тижні вагітності, при необхідності кесаревого розтину і його довелося реанімувати. Він неодноразово страждав від зупинки дихання, а також у нього епілепсія, яка важко піддається лікуванню. Тим часом можна передбачити, що наш скарб покине нас занадто рано ...
http://www.beepworld.de/members101/stre. hichte.htm
Леандр
Леандер народився 10 вересня 2005 року. У нього важка, етіологічно незрозуміла, непрогресуюча енцефалопатія. Це пов'язано з явним глобальним розладом розвитку, вираженою м'язовою гіпотензією, відсутністю розвитку мови, стійкою до терапії епілепсією, аутичною поведінкою, вторинною мікроцефалією, усередненням опістотонусу, двостороннім спастичним церебральним паралічем. Леандр - дуже щасливий хлопчик, який багато сміється. Йому подобається, коли його тато возиться з ним. Дотепер Леандер не може повзати, сидіти чи бігати, але ви можете сказати, що він хотів би бути мобільним. Тому сім’я багато практикує з ним.
Батьки Леандера також дуже залучені. Отже, вони в процесі створення форуму для батьків дітей-інвалідів або дорослих, який, однак, в основному зосереджений на районі Беблінген-Зіндельфінген.
http://leander-keoni.jimdo.com/
Лена
Коли Лена народилася в 2001 році, це була дуже драматична ситуація. Пуповина обмотувала маленьку дитину на шиї і забирала подих. Через нестачу кисню важливі частини мозку загинули, так що Лєна сьогодні є інвалідом. Їх труднощі полягають головним чином у руховому розвитку, а також у зорово-мовленнєвому центрі. У Лени також неодноразово траплялися епілептичні напади, що відштовхувало її розвиток.
Повсякденне життя Лени характеризується перебуванням у лікарні та терапією, професійною та логотерапією. Її перша дельфінотерапія допомогла їй зробити сенсаційні кроки розвитку, щоб сім'я хотіла знову піти з Леною в 2010 році.
http://lena-herwig.de/
Лена
Я прийшов у цей світ 26 жовтня 1994 року о 5:00 ранку після дуже стресових і складних пологів. Через місяць у мене був перший епізод.
http://www.lena-bergheim.de/leben.html
http://www.lena-bergheim.de/
Ленні
Ленні, який народився 3 березня 2010 року, страждає на синдром Дузи (міоклонічно-астратичний_епі) і має статус "Медіс". У нього також є 2 вади серця (ASDII, PFO), обструктивний бронхіт, глобальна затримка розвитку, мікроцитарна гіпохромна анемія та неясне підвищення рівня КК. Ленні - справжнє сонечко.
Його мама заснувала HP, щоб надати інформацію про життя з особливою дитиною, і вона також рада контактам з батьками, що зазнали подібних наслідків.
http://lenny130209.npage.de/index.html
http://lenny130209.npage.de/
Ліза
Ліза народилася 20 червня 2003 року. Здавалося, вона дуже здорова, але з часом стало зрозуміло, що з нею щось не так. Вона досі майже не говорить, дуже відстала в розвитку, і ніхто не може сказати батькам, що з нею, крім епілепсії, яка вже лікується.
Батьки зробили домашню сторінку про Лізу в надії, що хтось із читачів дасть іншим батькам особливих дітей кілька порад. Вони розповідають про перебіг хвороби Лізи з усіма підозрами, прогресом і, на жаль, невдачами. Вони також хотіли б допомогти своїм батькам інших батьків особливих дітей.
http://www.was-fehlt-lisa.de/
Чітко бачиш лише серцем.
Антуан де Сент-Екзюпері
-----------------------------------------