Федеральна асоціація самодопомоги для дітей, підлітків та дорослих з рідкісними хронічними захворюваннями
Ласкаво просимо
на нашому веб-сайті
Федеральна асоціація самодопомоги для дітей, підлітків та дорослих з рідкісними хронічними захворюваннями скелета e.V.
"На перехресті життя немає ознак"!
Чарлі Чаплін
У Німеччині близько 4 мільйонів людей страждають на рідкісну хворобу.
Більшість із них є генетичними, і постраждалі страждають від різних симптомів.
Однак ми припускаємо, що кількість випадків буде набагато більшою, оскільки багато з них не діагностуються, а рідкісні захворювання зростають серед населення!
Більшість скелетних захворювань діагностуються за допомогою стигми, зовнішнього вигляду, типу вади розвитку, рентгенівських знімків та МРТ. Доказ захворювання вимагає спеціалістів та великої діагностики; додаткову інформацію можна отримати також шляхом генетичних досліджень людини. Рідкісне, хронічне захворювання тепер слід розпізнавати за допомогою наших засобів. Кожен пацієнт належить до правильних рук, це єдиний спосіб, який ми можемо досягти за допомогою одного Меншість більшість ставати!
Ми в асоціації або самі маємо рідкісну хворобу, або є родичами і знаємо вашу ситуацію з власного досвіду. Ось чому ми також підтримуємо центри, які знайомі з рідкісними, оскільки це єдиний спосіб правильно лікувати пацієнтів зі складними клінічними картинами.
Можливо, ви зацікавлені в тому, щоб стати членом нашої федеральної асоціації самодопомоги, ми були б дуже раді цьому. Пожертви також вітаються у будь-який час, оскільки наша здатність підтримувати важливі проекти залежить від прихильності кожного!
“Мене не турбує зроблене.
Мене цікавить, що потрібно зробити ".
Марія Кюрі
Лікар. Йоахім Лауен з БГУ-Мурнау люб’язно надав нам список рідкісних скелетних захворювань!