Фіброміалгія - що допомагає страждаючим »Mag
Жінка з болем у лопатці, червона область, ізольовані на білому із відсічним контуром
Фібро . що?
Це часто питання, коли я фактично розповідаю про свою хворобу в розмові. Зрозуміло, що багато хто ніколи не чули про цю дивну назву - фіброміалгія. На щастя, постраждали лише близько 2% людей у всьому світі. І я одна з них. Принаймні теоретично. Оскільки фіброміалгія - це хвороба, яка не має маркера. Не існує лабораторних досліджень, рентгенівських знімків чи будь-яких інших засобів виявлення цієї хвороби. Тому зазвичай діагноз „виключення” ви отримуєте після тривалої одісеї лікаря та після незліченних переважно непомітних лабораторних звітів. Це означає, що інші можливі захворювання, наскільки це можна довести, виключаються. І навпаки, чи насправді це означає, що у вас «лише» фіброміалгія? Теоретично так, але на практиці ви завжди запитуєте (особливо в особливо погані дні), чи є у вас щось ще, чого лікарі просто не можуть зрозуміти.
Що таке фіброміалгія?
Я люблю описувати фіброміалгію так: уявіть, що у вас був грип і ви не страждаєте від лихоманки перший день. Ви все ще повністю мляві, все ще перебуваєте на лікарняному, вам потрібно спочатку встати на ноги. У вас болить все тіло, у вас немає енергії, досить просто перетягнути вас з ліжка в туалет і назад. Можливо, у вас болить голова або туман у голові, у вас проблеми з концентрацією уваги, ви повністю перевантажені всім, нічого не можете регулювати. Ви просто лежите в ліжку, намагаючись розслабитися, і просто хочете залишитися наодинці. Різноманітні речі вас турбують: легкі, прості звуки, такі як потріскування покривала, і ви думаєте, що волосся також болить. А тепер уявіть, що ви прокинетесь наступного дня, і все все так само. А через інший день може бути трохи краще, але через день знову буде гірше. А тепер уявіть, що це буде постійним станом на тижні, місяці, роки: це фіброміалгія. Дурний, правда? Оскільки зараз у вас проблема, ви більше не можете функціонувати.
Мій курс
Все для мене почалося, коли мені було 14 років. Спочатку у мене болять гомілки, просто так. Під час прогулянки. Лікар говорив про «наростаючі болі». Потім я отримав біль у попереку. Мені зробили операцію на ногах, зробили масаж, грязелікування, фізіотерапію та устілки. Скарги зовсім не змінились. Тоді відповів живіт. Раптом у мене часто боліли шлунок. Це було статеве дозрівання або будь-які передбачувані психічні проблеми, які є у цього віку. Потім спостерігалися проблеми зі шкірою, екзема, почервоніння, свербіж, алергія та судоми. Судоми в руках, ногах, стопах, на голові, в животі.
У свої двадцять років я також страждав від постійних інфекцій сечового міхура. За це мені дали антибіотики. Вони пішли з ним, але постійно поверталися. Лікар не мав порад. Я повинен пити більше.
Потім відбулося більше запалень: ахіллове сухожилля, шкіра, тонка кишка, стравохід. Роки минули так, настали 90-ті. На той час я жив у Гамбурзі і мав чудову роботу з цифрового друку. На жаль, я був на змінах. Мій колега часто був відсутній, тому частіші були подвійні зміни. У вільний час я в основному займався відпочинком, щоб потім мати можливість знову працювати. Я страждав частими проблемами з кишечником. Я якось відчував, що нічого з цього не було настільки нормальним, але зрештою, у мене теж була напружена робота ....
Потім я зустріла свого чоловіка, в якийсь момент завагітніла і в наступні кілька років народила двох дітей. Я не одужав енергійно від вагітності та пологів. Так, я б сказав, що на сьогоднішній день у мене немає тієї енергії, якою я був раніше. Через 17 років після народження моєї першої дитини за допомогою МРТ було виявлено, що я, мабуть, переніс інфаркт гіпофіза. Найімовірніше, що це сталося під час цього народження. Це називається синдромом Шихана. У моєму випадку уражається вісь надниркових залоз, отже гіпофізарна недостатність, надниркова недостатність, потреба в кортизоні.
Крім того, я страждаю остеопенією, тобто низькою щільністю кісток, протягом 20 років. Саме тоді мені порадили пити більше молока. Вітамін D навіть не був проблемою. Дещо пізніше було зареєстровано, що мій рівень вітаміну D був занадто низьким. Як тільки нижча референтна величина була знову перевищена шляхом прийому добавок, з традиційної медичної точки зору все знову було добре. Багато років я зависав навколо нижнього контрольного значення. Якщо я був нижче цього, я отримував вітамін D, якщо я був трохи вище, то ні.
Я почувався все гірше, повсякденне життя ставало все складнішим. Я дивувався, як інші матері з маленькими дітьми також можуть ходити на роботу, і я цим захоплювався. Для мене це зовсім не могло бути й мови. З великою старанністю та напругою у мене все ще було все під контролем: господарство, сад, діти, кухня. Увечері я був знесилений, улюбленим місцем було моє ліжко. Тим часом, крім болю у всьому тілі, я відчував труднощі зі сном та нічним потовиділенням.
Коли моя друга дитина пішла в школу, ми переїхали до країни. Спочатку ми знайшли маленьку квартиру, потім - будинок. Ці два ходи мене повністю виснажили. Повільно вже не було нормально, що я завжди був таким млявим, повинен був постійно відпочивати, повинен був лежати. Але лікарі нічого не знайшли. Я думав, що мені просто потрібні зміни, інша робота і шукав роботу. Але зараз з цим навряд чи можна було впоратись. О 6:30 ранку я вийшов з дому, повернувся опівдні, приготував їжу для дітей і після цього нічого не вийшло. Я залишив решту дня, щоб наступного дня міг повернутися на роботу. Оскільки у моєї матері фіброміалгія, і я так добре виявив її описи, такі як типовий біль у плечі/шиї, я звернувся до ревматолога. Він оглянув мене і дотримувався думки, що мене ця хвороба не вразила. Тож я кинув роботу. Тому що я не хворів, просто пригнічений ....
Сімейний лікар виявив, що моє серцебиття підскочило занадто швидко, коли я робив фізичні навантаження, і сказав, що я повинен зробити певну підготовку. Тож я щоранку трохи бігав бігом і вирушав на раннє купання в купальний сезон. Але мої показники зменшувались все більше і більше, в якийсь момент я вже не міг плавати доріжкою в цілому. Я плавав лише на краю басейну і мені довелося кілька разів зупинятися. У якийсь момент у мене вже не було сил піти до басейну. Тепер він швидко пішов вниз. Я не міг пройти 200 метрів, не перестаючи дихати. І я навіть не мав зайвої ваги. Мене перевірили неврологічно, відхилень не було. Я прийшов у клініку на біопсію м’яза. Біопсія не дала жодної нової інформації. Тож у цій клініці мені поставили діагноз «фіброміалгія».
Так, діагноз!
Мені було трохи соромно, що я зрадів цьому діагнозу. Але нарешті була причина, що я завжди був такий виснажений і що мені все боляче! Тим часом я вже не міг ходити сходами без болю або піднімати руку, не відчуваючи болю.
Але розчарування настало швидко, оскільки фіброміалгія вважається невиліковною і надзвичайно складною для лікування. Це означає: якщо пощастить, полегшення не відбудеться. Чудово!
І зараз?
Наркотики, які роблять мене залежним і не допомагають у довгостроковій перспективі, для мене не були варіантом. Як тільки міг, я сидів перед комп’ютером і шукав рішення в Інтернеті. Це було протверезіння. Окрім цього, за останні кілька років я спробував незліченну кількість підходів: купірування, біорезонанс, голковколювання, Лібшер та Брахт, мануальна терапія, остеопатія, діагностика райдужної оболонки, терапія мікроелементами, харчові поради. Насправді нічого не допомогло. Були щонайбільше незначні поліпшення, але про напівдорогу звичного повсякденного життя не могло бути й мови. У той час я ставав дедалі безпораднішим, і психічно я вже не почувався добре. Я відчував себе настільки обмеженим хворобою, що прагнув кінця. Але швидкий запит у Google “чи смертельна фіброміалгія” показав, що я, мабуть, житиму довго.
Шість років тому я вперше зустрів термін «метод Логі», дієта з низьким вмістом вуглеводів, через Інтернет. На початку я зробив багато неправильного, але зрозумів, що існує міцний зв’язок між моєю їжею та шлунком. Тож я почувався трохи краще в цьому плані, але це ще не було жовтим яйцем. Біль у всьому тілі був всюдисущий, я все ще був сильно обмежений. Я продовжував шукати і знайшов терапію гвайфенезином, якою користуюся вже більше 5 років. Це медикаментозна терапія, заснована на тому, що фіброміалгія є клітинною енергетичною недостатністю. Сфера цієї терапії також включає дієту з низьким вмістом вуглеводів, яка є суворішою, ніж метод Логі, і спрямована на підтримку рівня цукру в крові у чутливих людей як можна стабільнішим. Протягом багатьох років я виявив, що я дуже чутливий до вуглеводів і що мені найкраще вдається, коли я переходжу між суворим LCHF і кетогенною дієтою.
Сьогодні я тренер з питань харчування з низьким вмістом вуглеводів і, як мені здається, веду прийнятне повсякденне життя. Я намагаюся не порівнювати себе з людьми того ж віку, які можуть працювати повний робочий день і все одно хочуть робити справи ввечері. Натомість я щасливий, що ночі у мене стабільніші, що я можу бути активним з ранку до вечора, що можу знову працювати і болю відносно мало. Медикаментозна терапія та сувора дієта допомогли мені набагато краще. Я не позбавлений симптомів, але більше не маю права вимагати. Я бажаю всім зацікавленим впевненості. Ніколи не відмовляйтеся від надії і не дозволяйте відповідальності за своє життя та своє здоров’я забрати з ваших рук!
Веб-сторінки:
Карола Шредер - цілісний тренер з питань охорони здоров’я та харчування з особливим акцентом - фіброміалгія. Синдром фіброміалгії - це хронічне захворювання, яке характеризується генералізованим болем у м’язах та сполучній тканині. Постраждалі відчувають нездужання, виснаження і втому. Причина захворювання досі невідома. Карола не просто обрала цей фокус, ні, вона сама зазнала впливу і знає, як довго постраждалі часто шукають допомоги.