Франкфуртський книжковий ярмарок Олена Пірін; бер; Мій L; Венкінда
Фото: Олена Пірін
Олена Пірін у розмові про свою нову книгу "Моє дитя лева".
Сьогодні Олена Пірін представляє на Франкфуртському книжковому ярмарку свою книгу "Mein Löwenkind" про свого сина Лева, який страждає на дитячий церебральний параліч.
Не могли б ви коротко представитись нашим читачам та розказати, чим ви займаєтесь на повну ставку?
Олена Пірін: Одного разу в книзі мій син запитує мене: “Мамо, а ти що насправді працюєш?” На відміну від свого тата, який працює в лікарні, я “фрілансер”. Непросто проглянути дитину. Оскільки у нас Лео, я працюю позаштатним письменником та перекладачем у соціальній та медичній галузях. Це було добре збалансовано із сімейним життям та вихованням дитини з особливими потребами. Якщо Лео хворів або йому довелося вийти з ладу на іспит, я міг зняти.
У вашій новій книзі "Моя дитина лев - про пригоду виховання дитини з обмеженими можливостями" розповідається про повсякденне життя з вашим сином Лео, який відключений у моториці, висловлює свої емоції та навчається через дитячий церебральний параліч, розлад руху через пошкодження мозку в дитинстві . Як ви придумали ідею для книги?
Поки що я завжди писав про світ інших. Як перекладач, я також отримав уявлення про долі та середовище інших людей. Я ніколи раніше не мріяв написати книгу про себе та свою сім’ю.
Коли Лео прийшов до нас, і моє життя пішло по новому напрямку, я помітив, як мені було добре, коли написав розчарування та радість у своїй душі. Ці нотатки накопичувались на моєму ПК протягом багатьох років. Лео та його світ займали там дедалі більше місця.
Ідея написати книгу про дітей з обмеженими можливостями прийшла мені під час перебування в клініці з Лео приблизно 2,5 роки тому. В ході досліджень я зрозумів, що це буде особиста книга. І одного разу, коли я почув радіорепортаж про "Інвалідність у царстві тварин", у мене виникла блискуча ідея для "Моєї дитини лева".
Зареєструйтесь зараз, щоб отримати фотографію жіночого бюлетеня
Наші найкращі новини, головоломки, рецепти та путівники тижня для вас електронною поштою та безкоштовно.
Як ДЦП впливає на Лева? Як ти намагаєшся йому допомогти?
Нам знадобилося багато часу, щоб зрозуміти, що насправді має Лев, як він виражається і що йому потрібно. І ми все ще вчимось. Порушення мозкового руху, крім іншого, спричиняє низький тонус м’язів, особливо під час сидіння. Отже, будь-яка форма руху є хорошою.
Це також впливає на координацію та моторику, Лео потребує відповідних настанов та підтримки у повсякденному житті та в школі. Він сприймає шуми та запахи інтенсивніше, також має інші особливості сприйняття. Для багатьох видів діяльності йому потрібно довше, ніж «нормально».
Часто результат відрізняється від очікуваного, і це його засмучує. Тому я намагаюся бути терплячим і сам і закликаю його робити все по-своєму. Він повинен стати експертом по собі.
Лев був дитиною мрії для вас і вашого чоловіка. Ви його усиновили. Як Ви спочатку мали справу з ознаками глобальної затримки розвитку?
Усиновивши дитину, ви закохані в неї. З усім, що йому належить. І це було частиною нашої дитини, як невдовзі виявилося, що його розвиток був іншим.
Ми з чоловіком часто хвилювались, як все піде з Лео, але ми не заважали нам усиновити його. Думаю, це не мало би значення, якби Лео був нашою народженою дитиною.
Наскільки це відіграло роль у тому, що Лео не є її біологічною дитиною?
Ми заздалегідь знали, що усиновлення - це не концерт прохання. Ви просто не знаєте, яка історія буде у дитини. Можливо, ці знання зробили мене щедрішим. Тут також є щось звільнене: ти - його мати, але ти не була ним вагітна, ні в чому не винна.
Які якості характеризують Лева серед його повсякденних викликів?
Лев - дуже емоційна і щаслива дитина. Він сприймає навколишнє середовище настороженими очима та вухами і вибирає те, що робить його щасливим. Завдяки цьому я виявляю багато чого, що могло б залишитися для мене прихованим: наприклад, усе, що рухається на колесах, рейках, воді чи крилах, чи то в реальному житті, чи в симуляції. Його ентузіазм справді заразний.
Як ви заохочуєте свого сина розвивати впевненість у собі після своєї інвалідності?
Показуючи йому, що я люблю його таким, який він є. Оцінюючи те, чим він захоплюється. Показуючи йому, що він є частиною нашого життя. Заохочуючи його знаходити друзів.
Мені з чоловіком важливо, щоб Лео мав якомога більше досвіду: музика, спорт, екскурсії, знайомство з новими людьми та ситуаціями. Всі тести на його впевненість у собі, навіть якщо є невдачі.
Що ваш син говорить про те, що він є головним героєм вашої книги?
Лео з самого початку знає, що саме він надихнув цю книгу, і вважає, що це добре. Днями він сказав мені, що вдячний. Люди повинні це прочитати і знати, що таке мати дитину «такою, як я». Тоді люди могли краще зрозуміти, як він почувається. Або як важко знайти відповідну школу.
Чи власний темп навчання та розвитку Лео порушував питання про те, наскільки норми суспільства посилюють розвиток наших дітей до занадто суворих правил? Що б ви змінили щодо “звичайних” методів виховання?
Існує приказка, яку я дізнався, коли Лео був маленьким. Мені це вражає і сьогодні: "Якщо потягнути траву, вона не росте швидше". Я постійно маю такий досвід: ви повинні давати дітям простір для розвитку у своєму власному темпі.
Моя робота як батька - це відкрити очі моєї дитини на світ і дати імпульси та пропозиції. Але темп і спосіб, яким він відкриває світ - це визначає маленьку людину. Я хотів би мати таку школу - таку, яка викликає у дітей цікавість до життя, а не просто сумує за ними за єдиною мірою.
Життя - це не олімпійський стадіон, а чудовий, дикий сад.
Назва вашої книги походить від імені вашого сина Лео чи як ви придумали асоціацію дитини лева?
Я вважаю лева дуже захоплюючою твариною. З давніх-давен ми називали його «королем тварин». Кажуть, хтось биється, як лев, а сильний, як лев. І оскільки нашого сина в книзі називають Лео, я якось задумався, як дитина-лев-інвалід може вижити серед собі подібних.
Ми, люди, вважаємо себе «вінцем творіння». Але різке зменшення популяції левів повинно бути для нас попередженням. Жоден вид недостатньо "сильний", якщо йому не вдається пристосуватися до свого оточення і впоратися з "природними ворогами".
Ви говорите про проблему виховання дитини-інваліда як про "пригоду". Як ви знайдете в собі сили кинутись у таку пригоду щодня - також поряд із вашою роботою?
Бути батьком - це приниження. Ви вчитеся насолоджуватися дрібницями, жити миттю. Коли я дивлюся на своє життя - на наше життя - як на ланцюжок моментів поспіль, тоді мені все легше.
Після важкої або стресової хвилини з’являється блискуча, мерехтлива перлина. Я з нетерпінням чекаю їх тим більше. Як мати, я можу це зробити лише в тому випадку, якщо сама маю виконане внутрішнє та соціальне життя. Тому робота (добре розмірена) - це не тягар, а джерело енергії.
У вашої книги теж є свої кумедні моменти. Як важливий для вас гумор у повсякденному житті з сином?
Дуже! Сміятись і просто дозволяти п’ятіркам дуже важливо в нашій родині! Іноді доводиться мати можливість поглянути на себе - або на хитру ситуацію - зверху. Гумор дає мені можливість створити “здорову” дистанцію. Ми намагаємось подати приклад Лео. Сміятися над собою раз у раз - не роблячи дурня з себе. Це допомагає.
Що було одним із найприємніших, а що найгіршим досвідом із вашим сином?
Одного разу, коли Лео було близько 6 років, його раптом більше не було на дитячому майданчику. Моєї дитини не було, і ніхто її не бачив і не чув. Зупинка серця на цілу вічність! На щастя, приблизно через 10 хвилин - обидва вони плакали - знову знайшли одне одного.
Незабутнім моментом було минулої осені, коли Лео - як частина лікування нашої матері та дитини - виконав маленький «мюзикл» як «режисер» разом з іншими дітьми. Приємно було бачити, наскільки відданим, впевненим у собі та креативним був наш син. Відмінний відгук після його відставки був ще більш зворушливим. Щоб нас бачили і цінували - це нам усім потрібно!
Які перші кроки ви рекомендували б батькам, які виявили церебральний параліч у своєї дитини?
Діагноз - якщо він взагалі поставлений! - Нехай це перекладеться на "Eltern-Deutsch". При необхідності зверніться за консультацією до інших фахівців. Від людей, які мають великий досвід роботи з особливими дітьми, будь то нейропедіатри, фізіотерапевти, лікувальні вчителі.
Мета полягає в тому, щоб зрозуміти, що саме має дитина, і, перш за все, що означає конкретний діагноз та прогноз для повсякденного життя. Що ти повинен знати, що повинен враховувати. Тільки так можна прийняти свою дитину та пізнати її потреби та можливості. Відповідно до девізу: спочатку зрозумій, а потім пропагуй.
Хто повинен читати вашу книгу? Для кого вона призначена?
Батьки та бабусі та дідусі дітей-інвалідів та неінвалідів, вихователі, терапевти, вчителі, педіатри. Дорослі люди, які мають інвалідність, або родичі людей, які мають “особливі потреби”. Читачі, яких захоплює тема «різноманітність». Читачі, які цікавляться поведінковою біологією та еволюцією загалом.
Дякую за захоплююче інтерв'ю, пані Пірін! "Моя дитина лев" тепер доступна в магазинах: