Гемохроматоз та біль у суглобах AHO

Гемохроматоз та біль у суглобах

Кровопускання допомагає запобігти життєво важливим ускладненням захворювання. Тепер ми маємо подбати про якість життя пацієнтів. Лікування кістково-суглобових проявів є однозначно проблемою.

гемохроматоз

Pr Pascal GUGGENBUHL, ревматолог, CHU Ренн, Університет Ренна 1, Змішаний дослідницький підрозділ INSERM U991 (залізна команда)

50 відгуків

Привіт. У мене є всі ознаки ревматоїдного артриту, і колхіцину недостатньо для зменшення запальних симптомів. Мене цікавить ваше клінічне випробування.
Якщо моя заявка не запізнилась і вас цікавить, повідомте мені процедуру, якою слід керуватися. Дякую.

Здравствуйте,
Нижче я відтворюю повідомлення, яке з’явилось у № 16 “HEMO to say it”, доступне на нашому веб-сайті.
Зверніться до асистента професора Гуггенбуля від мого імені, Джоеля ДЕМАРЕСА, президента AHO, щоб домовитись про зустріч, і він, таким чином, вирішить, чи ймовірно ви будете брати участь у клінічному тесті.

Здравствуйте,
Я страждаю від болю в суглобах, і саме в області стегна мені болить найбільше. Мені 39 років, і мені все ще потрібно займатися спортом для свого особистого благополуччя.
Але коли у мене напади стегна, це стає дуже складним. Я виявив, що у мене був гемохроматоз майже 3 роки. Я регулярно кровоточу, і мої аналізи хороші, але біль все ще є. Тому мене зацікавлять результати вашого дослідження.
Дякую.
Олів'є Ріпоче.

Вітаю, сер,
Думаю, ви думаєте про дослідження професора Паскаля Гуггенбуля з Реннського судового комітету.
Якщо це так, зверніться до його секретаріату в Університетській лікарні Ренна Суда, рекомендуючи себе від Асоціації гемохроматозних вуст - AHO та мене самого.
Вам було б цікаво проконсультуватися з ним у контексті його дослідження проблеми "гемохроматоз та біль у суглобах".
З повагою
Джоель Демарес
Президент AHO

Привіт, гемохроматоз був виявлений у мене 7 років тому, лікар не змушує мене кровоточити. У мене регулярно болять плечі на пальці, який звисає, і дуже боляче, коли пройшло 3 тижні, коли у мене болить праве коліно, мені дали кетопрофен що не знімає болю, люди думають про мою хворобу і (уявне), але воно дуже присутнє, і мій біль також, тому, якщо може виникнути лікування, я буду в захваті, дякую вам.

Привіт пані, https: //www.hemochromatose-ouest.fr/wp-admin/edit-comments.php#comments-form
Якщо ви є носієм двох мутованих гомозиготних генів, генетичного гемохроматозу HFE C282Y, я не розумію, що у вас немає протоколу терапевтичної кровотечі для лікування гемохроматозу. Мета у цьому випадку - утримувати феритин приблизно на рівні 50 мкг/л.
Скільки тобі років? Яким був ваш рівень феритину на останньому аналізі та коефіцієнт насичення трансферину?
Біль у суглобах може бути саме через надлишок заліза в організмі. Ви робили МРТ печінки для вимірювання будь-яких перевантажень на цьому рівні? Це все питання, відповіді на які допоможуть нам проконсультувати вас. Але сприйміть свою справу серйозно.
Ми залишаємось у вашому розпорядженні, не соромтесь.
сердечно
Джоел ДЕМАРЕС
Президент AHO

У 72 роки мені поставили діагноз «Гемохроматоз HFE 1 типу», я розпочав лікування кровотечі. Моє запитання: з огляду на «пізній» діагноз, чи буде лікування настільки ефективним, як якщо б діагноз був раніше? (феритин при 1307 і насиченість при 80%, перевантаження печінки при 155)
Дякую за відповідь

Здравствуйте,
На завершення попереднього допису я також страждаю від болю в суглобах пальців, колін і щиколоток. Перелом щиколотки в січні під час прогулянки ... . У мене призначена денситометрія кістки .
сердечно,