Генетичне тестування Це переваги та недоліки тестування ДНК
Цифрова революція Ця особиста доля показує переваги та недоліки генетичного тестування
Близько 100 мільйонів людей у всьому світі використовують самотести ДНК для пошуку власного минулого та майбутнього.
(Фото: imago images/Westend61)
Дюссельдорф, Берлін Антону А. виповнилося 30 років, коли він дізнався, що хворий на рак. На той час він вже багаторазовий батько. Діагноз супроводжується місяцями невизначеності. «Я думав, що, можливо, я скоро помру, - каже А. І я хотів дізнатись, чи справді моя сім'я - це моя сім'я, бо в мене завжди було дивне почуття». Разом із братом А. вирішує провести генетичний тест.
Результат шокував двох: брат Антона взагалі не його брат. У обох різні батьки. Антон А. проводить подальші тести ДНК. Він починає досліджувати свою сімейну історію з генетичної точки зору - і потрапляє в цифровий простір, повний генетичного матеріалу з усього світу.
По правді кажучи, Антон А. має інше ім’я, але він не хоче називати своє справжнє ім’я. Історія його хвороби та його сім’ї занадто інтимна, занадто особиста. А. одна з багатьох. Подібно до нього, тисячі людей у Німеччині шукають своїх батьків, матерів, братів і сестер чи бабусь і дідусів, щоб отримати певну впевненість у власному походженні - іноді з цікавості, іноді з відчаю, наприклад після усиновлення.
Це стало простіше за останні роки, оскільки комерційний бізнес з генетичних тестів процвітає по всьому світу: за допомогою так званих прямих споживчих тестів (DTC) люди можуть проаналізувати свій генетичний склад, не виходячи з власного будинку.
Приватні провайдери називаються Ancestry, MyHeritage або 23andMe. Вони продають ДНК-самотести людям, які хочуть знати ризик захворювання чи походження своїх предків. Разом вони володіють однією з найбільших у світі колекцій людської ДНК. І це дуже вигідно: агентство з досліджень ринку BIS Research вже оцінило світовий ринок у 2017 році в 685 мільйонів доларів, а до 2028 року, як очікується, зросте до 6,4 мільярда доларів. Це відповідає річному темпу приросту близько 23 відсотків.
Інтернет-клієнти можуть порівняти свої дані з даними інших людей у всьому світі. Вони навіть надсилають свій генетичний матеріал до США, Ізраїлю чи Канади, оскільки в Німеччині не всі оцінки є законними. Але які ризики ведення бізнесу з генетичним матеріалом?
Клієнти замовляють тести в Інтернеті
Близько 20 великих компаній розділяють світовий ринок між собою. Користувачі можуть вибрати між 400 тестів з 300 частково невеликих компаній. Бізнес-модель подвійна: з одного боку, постачальники обіцяють під час аналізу походження з’ясувати, звідки походять предки клієнтів та де у світі проживають можливі родичі. Результат аналізу може виглядати приблизно так: 62% Скандинавії, 21% Італії/Греції, 11% Кенії, 6% Південної Азії.
Пов’язані бази даних містять інформацію про те, з ким саме Ви пов’язані. Оскільки шляхом прямого порівняння з геномом інших споживачів можна визначити суттєву схожість у геномі. Наприклад, можна впізнати далеких кузенів.
Клієнти можуть замовити тести в Інтернеті. Простий тест для аналізу походження в даний час коштує 89 євро в AncestryDNA і 59 євро як спеціальна пропозиція в MyHeritage. Більш конкретні варіанти можуть коштувати більше 1000 євро. У наборі для тесту є пробірка для зразка слини. Плюнь, закручуй, повертай назад, почекай. Клієнт отримує результат електронною поштою через кілька тижнів. Багато постачальників також рекламують за межами Німеччини, що вони також проводять медичні обстеження і навіть прогнозують майбутні захворювання. Вони також рекомендують правильну індивідуальну дієту або спорт. У Німеччині це заборонено через чинний закон про генетичну діагностику. "Це означає, що лише лікарі можуть безпосередньо розпочинати медично відповідні тести", - пояснює Уве Корнак, професор та фахівець з генетики людини в Берлінській Шарі.
З іншого боку, в інших країнах пропозиції є більш розповсюдженими, оскільки норми щодо захисту даних, як правило, більш спокійні. Близько 100 мільйонів людей у всьому світі використовують самотести ДНК для пошуку власного минулого та майбутнього. Тільки в США проживає 26 мільйонів, що становить близько восьми відсотків місцевого населення. Дослідники відомого Массачусетського технологічного інституту (Массачусетський технологічний інститут) підрахували, що в наступні два роки ця кількість зросте вчетверо в США. Це відповідало б третині населення США.
Лише два постачальники послуг для німецької мови
Більшість компаній, які пропонують такі тести, також розташовані там. Найшвидше зростаючий ринок знаходиться на Близькому Сході та в Африці. На німецькому ринку немає достовірної інформації.
За допомогою MyHeritage і Ancestry лише два гіганти галузі пропонують свої послуги німецькою мовою. Однак у Німеччині обидва рекламують лише аналіз походження. Штаб-квартира компанії знаходиться в Ізраїлі та США.
У Німеччині більшість клієнтів використовують пропозиції для проведення генеалогічних досліджень. Антон А. з’ясував, наприклад, з якого регіону походить його сім’я з боку батька. Для цього він використовував різні тести і за ці роки вклав багато грошей. Він також працював із підказками свого оточення, проводив дискусії та переглядав документи. Інші користувачі часом розчаровуються: «Від Скандинавії до Північної Африки до Південної Америки все включено, я навіть не знаю, що з цим робити. Це абсолютно розмито », - каже один користувач.
Ортруд Штейнлайн, який очолює Інститут генетики людини Мюнхенського університету, підтверджує це враження: «Тести на біогеографічне походження є абсолютною нісенітницею. Компанії навіть не діляться способом отримання цих даних. Це неможливо з наукової точки зору ".
Уве Корнак також скептичний: «Користувачам постійно пропонують« родичів », які, статистично кажучи, можуть бути двоюрідними братами четвертого або п’ятого ступенів. На такій генетичній відстані прогноз стає дуже неточним, але платформи хочуть якомога більше активності на своїх сторінках та в соціальних мережах », - пояснює він. «Наукове твердження негайно підпорядковане економічному». На Інтернет-форумах користувачі повідомляють про те, як вони постійно отримують різні результати тестів ДНК.
І: "Дані аналізу походження також можуть бути використані для визначення ризиків захворювання", - пояснює Френк Тюттельман, професор генетики людини в університетській лікарні в Мюнстері. Це робить систему схильною до зловживань.