Генетичні обстеження та передача інформації - Міністерство солідарності та охорони здоров’я

Муковісцидоз, м’язова дистрофія Дюшенна, гемофілія, трисомія 21 ... Генетичні захворювання численні, у світі існує близько 6000 різних. Що спільного у них: усі вони спричинені аномалією гена чи хромосоми. Генетичні захворювання мають особливість мати можливість впливати не тільки на уражену людину, але й на їх сім’ю.

обстеження

Висока та надвисока пропускна здатність ДНК секвенували революцію в галузі генетики, зробивши аналізи швидшими. Законопроект дає можливість підтримати збільшення показників та використання генетичних обстежень, проведених у контексті лікування або досліджень, шляхом підтвердження етичних принципів нешкідливості, поваги гідності людини, захисту людей. Більше вразливий.

Положення, що стосуються генетичних експертиз та передачі генетичної інформації у певних ситуаціях, містяться у розділах II та III законопроекту.

Законопроект дозволяє проводити експертизу генетичних характеристик особи, яка не може висловити свою волю, коли це обстеження може дозволити членам її сім'ї скористатися заходами профілактики або лікування (Т2, ч2, статті 8 та 9)

Законопроект підтверджує, що генетичне тестування на людях може проводитись лише з медичних причин, в рамках генетичного консультування або для наукових цілей (T3, розділ 10).

  • Ці генетичні тести виправдані лише у тому випадку, якщо вони мають медичну або наукову мету.
  • Особа, на якій проводяться ці тести, повинна дати свою явну згоду, тим самим уникаючи практики цих тестів членами сім'ї або приватними компаніями щодо осіб, які не погоджуються або не обізнані.
  • Ці тести можуть виявити генетичні характеристики, які не пов'язані з причиною їх прийняття. Це "випадкові знахідки", тобто генетичні відхилення, які випадково виявляються під час тестування з іншої причини. Ці випадкові висновки, про які лікарі до цього часу не могли повідомляти пацієнтам, тепер можуть бути відкриті пацієнтам, якщо вони бажають.

Законопроект включає для пренатальної діагностики те, що було ухвалено щодо генетичних тестів, що ведуть до випадкових висновків
У цьому конкретному випадку йдеться про непередбачуване виявлення генетичних відхилень у плода. Білл каже, що відкриття може призвести до генетичного дослідження обох батьків.