Генетичні тести ризикованої дрібниці Les Echos
У грудні Пентагон попередив американські військові про ризики, пов'язані зі споживчим генетичним тестуванням. Заборонені у Франції ці тести дуже популярні в США.
Це маленькі білі коробочки, які тисячі американців знайшли біля підніжжя ялинки. Заборонено у Франції, набори для збору ДНК, пропоновані 23andMe, AncestryDNA або FamilyTreeDNA, стали дуже поширеним подарунком через Атлантику і навіть соціальним явищем: там вже використовується більше 26 мільйонів людей, або кожен дванадцятий американців. до підрахунку, зробленого рік тому "MIT Tech Review" .
Їх мотивація? У більшості випадків дізнайтеся більше про їх походження, а також знайте про їх схильність до певних захворювань. Ці так звані "рекреаційні" набори прості у використанні: просто плюньте в пробірку, відправте зразок слини назад поштою, заповніть довгу, більш-менш медичну анкету і дочекайтеся повернення результатів. Три і п’ять тижнів пізніше.
Масове спостереження
Простий процес, визнаний мільйонами споживачів ... але який не слід сприймати легковажно. Доказ: за кілька днів до Різдва в пам’ятці Пентагону прямо просили американських військових не використовувати ці комплекти. "Генетичні тести для широкої громадськості здебільшого уникають регулювання і можуть розкрити особисту або генетичну інформацію, а потенційно [...] спричинити за собою ризики для збройних сил, які перебувають у місії", зазначається в документі, де також згадується "про зростаючі занепокоєння". наукове співтовариство, що сторонні сили використовують генетичні дані для сумнівних цілей, таких як масовий нагляд і можливість відстежувати людей без їх відома ".
Основні виробники тестів негайно відповіли, що вони ретельно стежать за даними, які вони збирають, і що вони ніколи не діляться ними без згоди своїх клієнтів. Але попередження з боку американських збройних сил ставить фундаментальне питання: подібно до цифрових слідів, які ми постійно залишаємо в Інтернеті, чи ризикує генетична інформація бути використана, передана, перепродана - або піратська - навіть не знаючи цього? І чи ризикують вони одного разу повернутися проти людей, які просто послали трохи слини, щоб дізнатись більше про своїх предків? ?
Схильність до діабету
Перша сфера занепокоєння стосується питань охорони здоров’я. Тому що навіть якщо так звані "рекреаційні" ДНК-тести не мають точності тих, що пропонуються медичними лабораторіями, вони дають змогу дізнатися схильність людини до багатьох патологій: на сайті 23andMe версія "тестування здоров'я", проданий за 199 доларів (удвічі більший за базовий варіант), дозволяє нам знати схильність до дюжини захворювань, включаючи діабет, ВМД, Паркінсона та деякі типи раку молочної залози - навіть якщо відповідність цих прогнозів сумнівна .
Що було б, якби ця дуже конфіденційна інформація була передана начальнику або страховику? В принципі, ризику немає: компанії, що пропонують тести, зобов'язуються не передавати дані роботодавцям або страховим компаніям. І навіть, уявляючи, що останні мають доступ до генетичної інформації про своїх співробітників або страхувальників, американський закон забороняє їм використовувати її відповідно до «Закону про недискримінацію генетичної інформації» (Джина), проголосованого в 2008 році. Однак цей закон застосовується до всіх підприємств ... але не для американських військових! Фактично військові, які несуть службу, зобов'язані повідомляти про будь-які проблеми зі здоров'ям і не захищені законом Джина.
"Військові законом уповноважені дискримінувати людей, які мають певні проблеми зі здоров'ям", - говорить Джон Верді, віце-президент Форуму майбутнього конфіденційності (FPF), Вашингтонського аналітичного центру, що спеціалізується на питаннях конфіденційності. Мета полягає в тому, щоб забезпечити придатність військових до служби, а солдат, який виявив проблеми зі здоров'ям, пройшовши генетичний тест, в принципі був би зобов'язаний повідомити про це, і тим самим поставити під загрозу його кар'єру. Це пояснювало б, чому Пентагон рекомендує їм не проводити тест - навіть якщо інші експерти вважають, що "ризики", викликані текстом, також стосуються анонімності певних солдатів, які виконують спеціальну місію.
"Генетичний маркетинг"
Окрім Джини, жоден американський закон не регулює використання їх даних службами генетичного тестування. Ось чому Форум майбутнього конфіденційності, який в основному фінансується американськими компаніями (включаючи Google, Amazon, Facebook, Apple або ... 23andMe), опублікував у 2018 році список найкращих практик. "Хоча ці набори дуже успішні, ми виявили, що не всі послуги пропонують однакові гарантії захисту конфіденційності", - пояснює Джон Верді. Для споживачів номер 1 побоюється, що ці дані можуть використовуватися без їхньої згоди або для використання, про яке вони ніколи не інформували. "
Читайте також:
У тексті FPF зазначено, що споживач повинен бути проінформований про те, як збираються та обмінюються його генетичні дані, і може в будь-який час вимагати їх модифікації або знищення. Це забороняє компаніям обмінюватися даними без згоди замовників та використовувати їх для генетичного маркетингу - жоден спосіб, коли виявлення вашої схильності до надмірної ваги не спричинить лавину реклами дієти ... принаймні, якщо ваш постачальник комплектів поважає правила FPF.
Поліцейські розслідування
Окрім охорони здоров’я та маркетингу, протягом останніх місяців з’явилося ще одне суперечливе використання генетичних баз даних: їх використання в поліцейських розслідуваннях. В принципі, доступ до цих баз даних може бути здійснений лише за пред'явленням ордера, виданого суддею. Але в деяких випадках слідчі могли обійтися і без цього ордера, як показав арешт серійного вбивці в Каліфорнії в 2018 році (читайте нижче). "Неясно, чи може суддя легально отримати доступ до даних, які не публікуються, наприклад 23andMe або Ancestry", - сказала Ерін Мерфі, професор юридичної школи університету Нью-Йорка.
Однак завдяки базам даних, що збирають мільйони генетичних профілів, стає статистично можливим знайти родичів підозрюваного. З тих пір великі виробники комплектів заявили, що продовжать вимагати ордер - чого ще не зробив жоден американський суддя. Але менший конкурент, FamilyTreeDNA, відірвався, дозволивши ФБР за окрему плату вільно отримати доступ до своєї бази даних ... навіть не повідомивши своїх клієнтів.
Чи можуть проблеми з даними відволікати споживачів від цих тестів? У будь-якому випадку це один з аргументів, висунутих в минулу п’ятницю Енн Войцікі, генеральним директором 23andMe, коли було оголошено про звільнення сотні працівників, або 14% робочої сили. За її словами, захист конфіденційності є "головним завданням" як для клієнтів, так і для її команд. Після кількох років експоненціального зростання продажі наборів для генетичного тестування припинили б зростати в 2019 році, повідомляє CNBC, хоча точні цифри поки не відомі.
Коли база даних генеалогів веде до серійного вбивці
У квітні 2018 року поліція Каліфорнії заарештувала 72-річного чоловіка Джозефа Джеймса ДеАнджело, якого три десятиліття розшукували під прізвиськом "Вбивця Голден Стейт". У період з 1976 по 1986 рік цей колишній поліцейський вчинив 12 вбивств і щонайменше 45 зґвалтувань, ніколи не хвилюючись. І це сайт, призначений для генеалогів-аматорів, GEDmatch, що дозволило його викрити. Заснований у 2010 році, цей сайт, яким користуються 1,2 мільйона людей, дозволяє їм знаходити членів своєї родини за їхніми даними ДНК. Все, що вам потрібно зробити, це надіслати свої дані, щоб отримати взамін найближчі профілі та оцінити їхні стосунки з ними. Надавши ДНК-аналіз зразків, відібраних на місці злочину, слідчі змогли відстежити їх до його родичів і, зрештою, встановити його особу, ніколи не повідомляючи GEDmatch - не кажучи вже про своїх клієнтів. З тих пір сайт кілька разів використовувався для вирішення некласифікованих справ. У грудні минулого року GEDmatch придбала компанія Verogen, каліфорнійська компанія, що спеціалізується на судовій генетиці.
Що говорять закони
У Франції. Закон про біоетику, який зараз переглядається, у своїй останній редакції забороняє проведення рекреаційних генетичних тестів, "щоб уникнути будь-якого зсуву та використання дуже конфіденційних персональних даних". Ні Асамблея (у жовтні), ні Сенат (у січні) не зняли цю заборону.
В Європі. GDPR від квітня 2016 р. Інтегрує генетичні дані в особисті дані та вказує, що обробка генетичних даних "з метою однозначної ідентифікації фізичної особи" заборонена, якщо "суб'єкт даних не дав явної згоди".
Дозвіл на проведення безрецептурних тестів є відповідальністю штатів. Згідно з дослідженням, опублікованим у листопаді 2017 року "Journal of Community Genetics", 10 країн (Німеччина, Австрія, Іспанія, Франція, Угорщина, Італія, Литва, Нідерланди, Португалія та Словенія) обмежують їхнє використання, як правило, вимагаючи медичного нагляду професіоналами.
В США. Генетичні тести для широкої громадськості ("безпосередньо для споживача") можна придбати у вільному продажу з 2013 року, і жоден закон не регулює їх використання, в тому числі для надання медичної схильності до деяких захворювань. З іншого боку, закон Джини від 2008 р. Забороняє генетичну дискримінацію в роботі, страхуванні та освіті.
Розшифруй світ згідно
Щодня написання Les Echos приносить вам достовірну інформацію в режимі реального часу. Це дає вам ключі до розшифровки новин та передбачення наслідків поточної кризи для бізнесу та ринків. Як розвивається ситуація зі здоров’ям? Які нові заходи готує уряд? Чи покращується діловий клімат у Франції та за кордоном ?
Ви можете розраховувати на те, що наші 200 журналістів дадуть відповідь на ці запитання, а також на аналізі наших найкращих підписів та відомих авторів, які повідомлять ваші думки.