Гізберт Бультманн · Адвокат · Носотаріальний зонд нотаріуса

Брошура Хоспісний рух Мюнстер та дес Робоча група з термінальної допомоги Медичної асоціації Вестфалія-Ліппе

Зіткнувшись із питанням,
чи то з вами, чи з родичем
слід поставити «зонд для годування».

Гудрун Гроссе Русе, співробітник хоспісного руху Münster e.v.

- У якій ситуації слід розміщувати ПЕГ?

- Які позитивні ефекти трубки ПЕГ?

- Які негативні наслідки годування з допомогою зонду ПЕГ?

- Рішення потрібно шукати заново для кожного окремого випадку!

- Як почуваються розгублені/вмираючі?

- Чи можете ви перевірити харчову ситуацію або за допомогою ПЕГ-зонда

покращити залежність пацієнта від годування?

- Чи можете ви обійтися без штучного харчування?

- Ви не хочете, щоб ваша мати померла з голоду !

- Хто може/повинен вирішити?

- Які є альтернативи?

- Як би ви хотіли вирішити самі?

Проведення зонду для годування через черевну стінку (ПЕГ) - це рішення з далекосяжними наслідками, яке слід врахувати заздалегідь.

Ви можете відчути тиск, щоб сказати: "Ви все-таки не хочете голодувати кохану людину" -

Не поспішай, висвітлити питання з усіх боків, Ви не знаходитесь під тиском часу !

Проходить кілька тижнів, перш ніж людина помирає з голоду. Існують і інші види штучного вигодовування, які можна проводити до тих пір, поки не буде прийнято чітке рішення за або проти годувальної трубки (ПЕГ).

A приклад повинні прояснити деякі проблеми:

75-річний чоловік запитує: "Що я можу зробити? Моя дружина вже 3 роки перебуває в будинку престарілих, бо хворіє на хворобу Альцгеймера. Коли їй також було важко ковтати 2 роки тому, її доставили в лікарню, і я був з нею Фраза «Ви не хочете, щоб ваша дружина голодувала!» Закликала її погодитися зробити їй назогастральний зонд, але її хвороба все одно погіршилася.

Зараз вона зафіксована в ліжку на 2 роки. Я відвідую їх щодня.

Вона вже давно не впізнає мене і не реагує на жоден стимул.

Мої діти їх не відвідують; ви звинувачуєте мене, я б погодився! Але ніхто мені не сказав, що це може тривати роками. Я більше не витримую! "

У якій ситуації слід розміщувати ПЕГ?

Велика різниця, чи є труднощі з прийомом їжі або ковтанням тимчасовими чи, можливо, постійними. ПЕГ існує з 1980 року, і це вже було корисно для деяких пацієнтів, оскільки воно забезпечувало їхнє харчування на перехідний період, а згодом вони могли знову нормально харчуватися.

"Але коли Постійне рішення для старих людей"- просто для того, щоб полегшити догляд за ними в лікарні чи будинку престарілих -" - це одне Зонд ПЕГ святотатство."(Доктор Хасселбатт - Дідріх з Державної медичної асоціації Гессен)

Які позитивні ефекти трубки ПЕГ?

У 1995 році 121 000 пробірок з ПЕГ було поставлено пацієнтам похилого віку в Сполучених Штатах, близько 30% з яких мали деменцію. Якщо літня (розгублена) людина важче ковтає або частіше задихається, лікуючий лікар замислюється про введення трубки з ПЕГ.

Перш за все, це повинно допомогти запобігти хворому на запалення легенів від ковтання. Також сподіваємося, що пацієнт знову відновиться завдяки відповідному штучному вигодовуванню. Зараз у США були проведені більш детальні дослідження, щоб з'ясувати, чи справді годування з ПЕГ зондом має очікувані ефекти.

Наступні результати, особливо у людей похилого віку, розгублених за останні 10 років, дуже спонукають до роздумів:

Пацієнти з ПЕГ-пробіркою не живуть довше, ніж ті, хто не має ПЕГ-зонда, яких годують звичайно.

Навіть із ПЕГ-трубкою у 20% пацієнтів розвивається пневмонія внаслідок «рефлюксу» (підняття вмісту шлунку в стравохід).

Харчовий статус тих, хто харчується з допомогою трубки з ПЕГ, не кращий, ніж у тих, хто харчується звичайно. У цієї особливої групи пацієнтів трубка ПЕГ не забезпечує того, що від неї очікують.

Які негативні наслідки годування з ПЕГ зондом? ´

Також слід було детальніше вивчити, які можливі негативні наслідки може мати ПЕГ-трубка.

При тривалому використанні цих зондів існує один Частота ускладнень від 32% до 70% ! (Закупорка трубки, зміщення, витік, місцеве запалення на черевній стінці, шлункова кровотеча, сильна діарея, втрата води).

Емоційні та соціальні наслідки для цих пацієнтів є настільки ж серйозними:

Якщо годування через зонд розглядається як постійна альтернатива харчуванню природним способом, пацієнти будуть позбавлений радості їжі.

Пацієнти з деменцією з ПЕГ більше не мають можливості скуштувати їжу або відчути соціальне задоволення, пов'язане з прийомом їжі, та підтримку, яку може забезпечити щоденний ритм, сформований прийомом їжі.

Давати їжу вручну є одночасно акт прихильності, який не можна замінити пакетом з поживним розчином, який висить на підставці, щоб його можна було подавати через зонд. (Теоретично пацієнти з ПЕГ-трубкою можуть, звичайно, також харчуватися нормально. Але в якому закладі хтось сідатиме з цими пацієнтами і даватиме їм додаткову їжу?)

Є й інші наслідки:

Оскільки пацієнту більше не доводиться жувати, його жувальні м’язи атрофуються. Незабаром його протез вже не підійде, його мова стане нечіткою. Пацієнт відчуває, що не отримує - більше їжі - можливо, як покарання, і, можливо, боїться померти з голоду, незважаючи на відчуття ситості.

Найгіршим наслідком годування через зонд є необхідність стримувати пацієнта, щоб він не тягнув зонд. (За даними одного дослідження, 71% хворих з деменцією були зафіксовані - незалежно від типу трубки.)

Сильно розгублений пацієнт більше не має розумової здатності розуміти, чому трубка виступає з їх черевної стінки, і часто хоче її видалити. Досвід пов’язаних стосунків також турбує цих пацієнтів і часто призводить до резистентності, що часто призводить до знерухомлення ліків.

Висновок:

Оскільки користь від ПЕГ-пробірок у дуже старих є незначною, або взагалі не має, то ви маєте рутинне застосування у пацієнтів з важкою деменцією не виправдане. (The New England Journal of Medicine, січень 2000)

Рішення потрібно шукати заново для кожного окремого випадку !
Ви повинні уважно розглянути кожного пацієнта, перш ніж приймати рішення. Яке основне захворювання у пацієнта? Скільки йому років? Його нездатність ковтати тимчасова чи постійна? І чи можливо пацієнт висловився (можливо, заздалегідь настановою)?

Опитування 421 мешканців з 49 будинків престарілих, до яких ще можна було звернутися, показало, що лише 1/3 з них бажали ПЕГ у тому випадку, якщо вони більше не могли їсти через постійні розлади головного мозку. Тоді 1/4 тих, хто спочатку хотів би для себе ПЕГ, передумали, почувши, що їм, можливо, доведеться приборкати, щоб полегшити використання ПЕГ.

Спостереження в будинках для престарілих показали, що інтерес до їжі - це, як правило, останнє в повсякденному житті, яке стирається у людей з деменцією. Труднощі з харчуванням такі а Показник для важка деменція та сигнал про те, що у відповідної особи є Заключна фаза захворювання досягло. -

Однак вільне рішення за або проти ПЕГ ускладнюється тим фактом, що деякі будинки престарілих та старих роблять трубку ПЕГ необхідною умовою для прийому людей, які потребують догляду.

Як почуваються розгублені/вмираючі ?

Чи знаєте ви щось про те, як почуваються люди, які втратили інтерес до їжі? Ви голодні, як ми? Ви страждаєте від того, що не можете їсти? Ви не можете розпитувати розгублених людей. Однак існують дослідження з онкологічними хворими на пізніх стадіях захворювання. Багато з них також втрачають інтерес до їжі, і багато з них можуть проявити себе. Результати цих спостережень можуть бути застосовані до інших пацієнтів пізньої стадії.

це є типово для кінця життя, що апетит знижується.

Будинок престарілих дозволив доглядати за такими хворими на пізній стадії раку в палаті, яка не базувалася на об’єктивних рекомендаціях щодо лікування, а лише на задоволенні потреб пацієнтів.

На цих пацієнтів не чинили тиску, щоб їсти та пити, а також не вимагали дотримання дієти. Щоразу, коли вони чогось хотіли, вони їх отримували. 32 пацієнта спостерігали протягом 18 місяців. 20 з них ніколи не відчували голоду. Вони їли і пили дуже невелику кількість твердої або рідкої їжі, і при цьому почувались добре (з хорошим лікуванням болю та інших тривожних симптомів). Ще 11 пацієнтів іноді відчували почуття голоду на початку (кілька днів або тижнів), але не пізніше до смерті.

Лише 1 пацієнт відчував голод до кінця свого життя і отримав бажане. Ніколи не траплялося, щоб у пацієнта пізніше знову виникало почуття голоду після початкової втрати апетиту. Однак траплялось і так, що пацієнтам було некомфортно, якщо за наполяганням своїх близьких вони їли більше їжі, ніж самі хотіли. (Mc Cann et al, JAMA, жовтень 94)

Чи можна поліпшити харчову ситуацію чи залежність пацієнта від годувальника за допомогою зонда ПЕГ?

З іншого боку, є дослідження методів примусового харчування у хворих на пізній стадії раку. Штучне вигодовування не дало відповідної переваги при захворюванні чи смертності. Змінену метаболічну ситуацію онкологічних хворих змінити не вдалося.

Було навіть показано, що агресивна дієтологічна терапія призводить до скорочення часу виживання (в результаті ускладнень харчової терапії і, можливо, як результат збільшення росту пухлини).

В іншому дослідженні вимірювалось покращення, яке дієта з ПЕГ призводить до стану харчування, ваги, залежності від годувальника та часу виживання.

Результат було дуже протверезінням.

Суттєвого поліпшення залежності від годувальників не спостерігалося (тобто ті, хто раніше був прикутий до ліжка і за яким слід було повністю доглядати, не стали більш рухливими через штучне харчування), а також не відбулося значних покращень стану харчування та часу виживання. За допомогою зонда ПЕГ початковий стан пацієнта часто може бути дуже тривалим, але рідко покращується.

Однак це також показало, що час виживання дуже залежить від віку пацієнта. Молодші пацієнти (до 40/50 років) значно подовжували тривалість життя завдяки штучному вигодовуванню, тоді як пацієнти старшого віку (старше 70 років) іноді помирали через короткий час навіть при ПЕГ. (Захворювання органів травлення, том 39, квітень 94)

Чи можете ви обійтися без штучного харчування?

Якщо ви шукаєте відповідь для себе, це відносно просто:

можна відмовитись від штучного харчування, як будь-який медичний захід. -

Приймаючи рішення на користь когось іншого, ви повинні задати більш фундаментальні питання.

У Німеччині досі сперечаються, чи штучне харчування є частиною основного догляду (на який кожен завжди має право), чи це один із медичних заходів, які проводяться лише за запитом.

Нові принципи Німецької медичної асоціації від вересня 98 року говорять про "втамування голоду і спраги" як про медичне завдання в кінці життя, і таким чином чітко дають зрозуміти, що суб'єктивно сприйняті потреби мають бути визначальними.

Якщо пацієнт більше не може самовиражатися, навколишнє середовище не знає, голодний він чи спраг, а потім швидко замислюється про штучне харчування. Вищезазначені дослідження показують, що штучне харчування часто не відповідає очікуванням.

Більша проблема в тому, що навколишнє середовище не може впоратися з вмираючою людиною, яка не хоче їсти або навряд чи хоче їсти, оскільки вона навряд чи голодна чи спрага. Лікарі, медсестри чи родичі не хочуть нашкодити йому їжею, яку йому пропонують або примушують.

Вони думають, що це йому все-таки корисно. Їм важко витримати своє безсилля перед смертю і ще не хочуть прийняти, що кохана людина скоро помре.

Якби вони усвідомлювали, що частіше катують вмираючого примусовим прийомом їжі, вони могли б обійтися без цього легше.

Ви не хочете, щоб ваша мати померла з голоду!

Це твердження, яке повинно викликати почуття провини несправедливим вибором слів і водночас приховує помилку в мисленні. Причиною смерті є (і залишається за новими можливостями штучного харчування) основне захворювання з труднощами ковтання через поступову відмову органів наприкінці життя - природний процес, який завжди був частиною старіння людей і який скорочує та полегшує процес вмирання.

Протягом 20 років ПЕГ також все частіше застосовувався в кінці життя, і це призвело до зміни мислення та почуттів: новий метод був помилково класифікований як морально необхідне лікування в кінці життя, і в результаті відмова або припинення цього лікування сприймалися як причина смерті. (Дії людини та природні процеси змішуються.) За цих умов припинення терапії не вбиває.

Хто може/повинен вирішити?

Кладка одна Зонд ПЕГ Як і всі медичні процедури, міра полягає в тому лише за згодою пацієнта може здійснюватися. Якщо пацієнт більше не може домовитись, слід перевірити, чи не коментував він раніше питання штучного харчування.

В іншому випадку керівник або уповноважена ним особа повинні спочатку дати свою згоду перед тим, як втручатися можна. Лікарі або медсестри не можуть приймати рішення самостійно. Зусилля намагаються поставити ПЕГ залежно від згоди опікунського суду.

Які є альтернативи?

Якщо ви є опікуном або уповноваженим представником своїх родичів і стикаєтесь з цим рішенням, не дозволяйте чинити на вас тиск під час. Є й інші варіанти дієти, поки ви не зможете все зважити в мирі. Ви можете (якщо негативні наслідки зонду ПЕГ здаються вам занадто серйозними в ситуації вашого родича) заборонити введення шлункового зонда, оскільки це зовсім не впевнено, що це дасть йому життя та/або якість життя.

Коли ви та лікуючий лікар визначите, що ваша кохана людина перебуває в останній фазі свого життя, дайте їм і собі більше, якщо приділите їм час: полегшити сухість у роті ретельним доглядом за порожниною рота, забезпечити їжею, яка Сам пацієнт бажає - або якщо він більше не хоче їсти, ви можете бути поруч з ним, сказати йому, погладити або помасажувати. Після смерті вашої коханої спогади про останні години, які ви провели разом таким чином, будуть для вас більше втіхою, ніж спогад про можливо більш тривале штучне вигодовування. Прийняти рішення в цій галузі, звичайно, непросто; особливо якщо на вас діє моральний тиск ззовні.

Як би ви хотіли вирішити самі?

Це простіше, якщо вам доведеться приймати таке рішення для себе. Ви можете зробити це заздалегідь, наприклад, під час складання власного заповіту. Справа не в тому, щоб заборонити штучне харчування в принципі, а в тому, щоб записати, за яких умов ви хочете це дозволити собі. Також можна встановити обмеження за часом.

Суддя по опіці Ринк із Франкфурта пропонує: "Якщо я перебуваю у комі протягом певного періоду часу (х тижнів/місяців) і, згідно з висновками медиків, немає шансів, що я можу знову прокинутися або якось зможу жити свідомо, я хочу що штучне вигодовування припинено ".

Подальші посилання в наступних дослідженнях:

Комфортний догляд за пацієнтами ІІІ терміналу, JAMA, 1994; 272: 1263-1264
Довгострокове спостереження за наслідками черезшкірної ендоскопічної гастростомії (ПЕГ) у пацієнтів будинків престарілих, хвороби травлення та наука, 1994; 39: 738-743

Переосмислення ролі зондового годування у пацієнтів із розвиненою деменцією, The New England Journal of Medicine, 2000; 342: 206-210