Громадяни Естонії стають прозорим народом - WELT
Початковий кадр для естонського проекту геному. Сімейні лікарі повинні збирати генетичні зразки
Невеликий флакон з кров’ю та заповнена анкета від кожного громадянина. Це основа естонського проекту «Геном», який розпочинається в ці дні. Метою є база даних із генетичною інформацією якомога більшої кількості приблизно з 1,4 мільйона жителів Балтії. Естонські вчені хочуть використовувати його для кращого вивчення ролі генів у таких захворюваннях, як хвороба Альцгеймера, рак та діабет. Крім того, окремий громадянин може дізнатися більше про свій індивідуальний ризик захворювання. Тоді спосіб життя, дієта та, за необхідності, терапія можуть бути спеціально пристосовані до його особистості.
Оскільки успішність терапії залежить від генетичної схильності, враховуючи ті самі симптоми, однаковий фізичний стан та ті самі ліки. Ліки більш-менш ефективні і викликають побічні ефекти різного ступеня. Наприклад, естонські колекціонери генів очікують, що ліки, призначені для пацієнта, принесуть велику користь для здоров'я населення, крім того, менші витрати на лікування.
"Участь в Естонському проекті геному є абсолютно добровільною", - підкреслює Яанус Пікані, голова Естонського фонду геному. На відміну від ісландського генного проекту, в якому компанія Decode створює базу даних ДНК для 270 000 жителів, в Естонії сама держава відповідає за проект на 200 мільйонів доларів. У грудні 2000 року парламент Таллінна прийняв закон, що регулює структуру бази даних. Хоча набори генів відокремлені від персональних даних, на відміну від ісландського проекту, відстеження до людини можливо, визнає Пікані.
Оскільки успіх бази даних стає і падає із прийняттям населенням, Пікані покладається на інтенсивну інформаційну політику. Сьогодні близько 61 відсотка населення добре обізнані, і майже половина з них насправді хоче взяти участь. Лише шість відсотків цієї групи повністю відмовляються від участі. "Ми очікуємо близько 10 000 зразків ДНК протягом перших шести місяців", - сказав Пікані.
Процедура кодування повинна запобігати зловживанню даними роботодавцями чи страховими компаніями. Це надзвичайно важливо, оскільки особистий геном дозволяє робити висновки про ризик серйозних захворювань, таких як рак або серцево-судинні захворювання в літньому віці. Повинні бути виключені безробіття, вищі ставки премій або навіть відмова у полісі через підозрілий генетичний матеріал.
В Естонії, згідно із законом, персональні дані можна використовувати лише за власним бажанням та в медичних цілях. Зокрема, генеалогічні дані, які могли б надати інформацію про батьків та предків, залишаються закритими для всіх. Якщо у вас пізніше виникнуть сумніви щодо вашої участі, ви можете без проблем видалити свої дані.
"Естонці дуже прагматичні з цим проектом", - говорить Ганс Лерах, директор Інституту молекулярної генетики імені Макса Планка в Берліні. "Я бажаю, щоб Німеччина проявила більше сміливості, щоб щось подібне також було можливим тут". Оскільки для Лераха очевидна велика медична перевага для кожної людини. Знання власного генетичного складу може надати важливі дані для особистої профілактики захворювань у майбутньому. Діагнози та терапія, пристосовані до конкретної людини, можуть збільшити шанси на одужання. Лерах підкреслює, що переваги не полягають насамперед у розробці генної терапії. "Ефективність певних ліків та їх побічні ефекти залежать від генетичного складу, - каже Лерах, - зрештою, ми поводимось з дітьми інакше, ніж з дорослими".
Для того, щоб мати можливість використовувати пул даних в Естонії для власних досліджень, Lehrach намагається співпрацювати. Це також має велике значення для естонських колекторів генів, які хочуть зіграти важливу роль у глобальних дослідженнях геному своїм проектом, незважаючи на їхні скромні розміри. "Я хочу, щоб Естонія стала частиною провідної групи", - говорить Пікані. Естонці також заснували компанію EGeen, яка повинна продавати анонімізований набір даних у всьому світі.
"Підхід естонців є принципово правильним", - говорить Андре Рейс, речник німецького проекту "Геном людини". "Але ми не вирішимо з цим усіх проблем". Наразі в цій країні генетично обстежуються більші групи пацієнтів. Приклад: Дослідники з Університету Регенсбурга виявили генний сегмент при аналізі генетичного складу близько 500 пар братів і сестер, що спричинює підвищений ризик серцевих нападів. "Завдяки таким дослідженням ми можемо навчитися розуміти основну функцію генетичного складу. Терапія, заснована на цьому, є наступним кроком", - говорить Рейс.