Група самодопомоги щодо амілоїдозу - Ми просимо Вас зрозуміти, що зворотні телефонні дзвінки можливі лише
Оскільки ми всі працюємо на добровільних засадах, ми, на жаль, не можемо передзвонити в інші країни або в стільникові мережі.
Будь ласка, намагайтеся телефонувати частіше, якщо це необхідно!
Ласкаво просимо до групи самодопомоги амілоїдозу.
Амілоїдози - захворювання відкладення білка. Амілоїд відрізняється від нормальних білків організму своєю ненормальною структурою. Амілоїд відкладається у вигляді ниткоподібної (фібрилярної) структури в клітинах тіла та навколо них. Це може спричинити місцеві відкладення (місцевий амілоїдоз) або вразити кілька органів (системний амілоїдоз).
Амілоїдози диференціюються відповідно до амілоїдоутворюючої батьківської молекули. Це має велике значення для подальшого лікування. В даний час відомо понад 20 таких білків. Захворювання зазвичай безперервно прогресує без лікування. Відкладений амілоїд порушує функцію та живлення клітин та органів. В результаті розвиваються певні симптоми, характерні для амілоїдозних форм, а також, якщо їх не лікувати, може становити загрозу для життя.
Амілоїдози - рідкісне захворювання. Оскільки симптоми не завжди чіткі, це часто ускладнює розпізнавання цієї хвороби. Як результат, деякі пацієнти пройшли справжню одісею через різні медичні практики ще до встановлення діагнозу.
Коли в кінці 2010 року я отримав діагноз від свого кардіолога (у мене системний амілоїдоз АЛ із ураженням серця), спочатку довелося шукати лікарів, які мали справу з цією хворобою. Я знайшов те, що шукав тут, в УКЕ, і тому в березні 2011 року розпочалась виснажлива для мене терапія, яка розігнала мене до своїх меж як фізично, так і психічно. Протягом цього часу я намагався отримати більше знань про цю хворобу, але не вдалося, оскільки не було/немає літератури для пацієнтів, і я не отримав будь-якої обґрунтованої інформації через Інтернет.
Так виникла ідея створення групи самодопомоги. Минуло кілька місяців, коли мені довелося спочатку все це вирости. Навесні 2012 року я зареєструвався в KISS (контактно-інформаційний центр для груп самодопомоги в Гамбурзі), сподіваючись, що інші відчайдушні пацієнти з цією хворобою також можуть запитати про існуючі там групи. За збігом обставин Олівер Дідріч також був стурбований ідеєю заснування такої групи і запитав KISS. Олівер зустрів Таню через Інтернет. Це дозволило нам встановити контакт між нами, і ми вирішили вирішити цей проект разом.
З червня 2012 року ми зустрічаємося з невеликою групою чоловіків та жінок, які страждають на різні типи амілоїдозу. Зараз ми є групою із 7 пацієнтів, які регулярно збираються кожної 2-ї середи місяця в кімнатах UCCH для обміну думками. У Гейдельберзі зустрічі відбуваються приблизно кожні 8 тижнів.
Загальна ситуація для нас, хворих, покращилася за останні кілька місяців, оскільки амілоїдоз дедалі більше хвилює лікарів. Протягом декількох років у Німеччині та Європі зростає інтерес громадськості до надання кращої допомоги хворим на рідкісні захворювання та наукового дослідження причин та перебігу цієї хвороби.
Центр амілоїдозу був заснований в Гейдельберзькому університеті в жовтні 2008 року. Звідси зв’язуються, зокрема, інші німецькі клініки. також проводиться в UKE в Гамбурзі, так що протягом багатьох років склалася тісна мережа для лікування амілоїдозу.
Ми в групі самодопомоги при UCCH в Гамбурзі та UKH в Гейдельберзі хочемо обслуговувати хворих з усієї Німеччини як контактну особу для перших нагальних питань, незалежно від медичної допомоги.
Крім того, в рамках наших щомісячних зустрічей ми також пропонуємо можливість поговорити (індивідуальні розмови також по телефону або електронною поштою), обмінятися досвідом, обмінятися інформацією, допомога постраждалих для постраждалих дуже важлива для нас. Спеціальні лекції/інформаційні заходи лікарів з UKE/UKH та багато іншого є частиною пропозиції групи.
Особисто мені розмови з постраждалими допомагають боротися з цією хворобою. Заохочення та зміцнення одне одного дуже допомагають впоратися з цією хворобою. Тому що особливо після постановки діагнозу страх і зневіра надзвичайні. Ми помічаємо це знову і знову, коли отримуємо телефонні дзвінки чи електронні листи з усієї Німеччини. Потреба в дискусіях і бажання допомогти дуже великі.
Мартіна Новак (співзасновниця групи самодопомоги амілоїдозу)
Всіх зацікавлених осіб сердечно запрошуємо взяти участь у нашій зустрічі.