Хвороба Крона, розлад шлунку; гандикап
Хвороба Крона має принизливі наслідки для постраждалих: втрата ваги, діарея, втома. Але поради можуть допомогти вам краще жити з цією невиліковною хворобою.
Опубліковано 11.05.2015 11:43
Це невидимий недолік, який впливає на кишечник і дуже часто зазнає сорому. Згідно з дослідженням якості життя пацієнтів, представленим минулого четверга п. Лораном Пейрін-Біруле, всесвітньо відомим експертом з хвороби Крона, лише половина пацієнтів спілкується зі своїми родичами.
Втрата ваги, діарея, втома ... випробування, яке щодня відчувають жертви хронічного запального захворювання кишечника (ВЗК). "Це схоже на постійний гастроентерит", - пояснює Фігаро Ронан Булесте, пацієнт, який прийшов давати показання на презентації дослідження. Жодне лікування не може його вилікувати, але з цим можна жити краще. "Проблема вже не існує, тому що ви відводите погляд, вам доведеться протистояти хворобі, знаходячи поради", - наполягає Ронан Булесте. Перед кожною поїздкою він вивчає свій маршрут і розвеселеним тоном пояснює, що знає всі туалети на автостраді. Щоб допомогти пацієнтам, асоціація Франсуа Аупеті, яка допомагає людям, що страждають на ВЗК, подала в Інтернеті заявку на пошук найближчих туалетів.
Інвалід працівник
"Інвалідність - це не просто інвалідне крісло", - пояснює професор Лоран Пейрін-Біруле. Згідно з дослідженням, проведеним на 1211 пацієнтах, третина пацієнтів відчуває труднощі у своїй професійній діяльності, а половина відчуває сильну втому. Люди, які страждають на хворобу Крона, отримали визнання статусу працівника-інваліда (RQTH), що надає їм доступ до систем підтримки та розміщення, таких як робота на дистанції.
Однак професор Пейрін-Біруле радить своїм пацієнтам "жити нормально, не надто обмежуючись (крім фаз кризи), єдиного, чого слід уникати, - це палити". На сьогоднішній день тютюн справді є однією з небагатьох виявлених причин захворювання, і це погіршує симптоми.
"Розмова про ваш стілець складна"
У Франції зареєстровано 200 000 випадків хронічного запального захворювання кишечника, з них 120 000 - захворювання Крона. За словами професора Лорана Пейріна-Біруле, ця хвороба, точна причина якої невідома, ймовірно, зумовлена кількома факторами навколишнього середовища, а найбільше постраждали промислово розвинені країни. "Коли мігрант оселяється у Франції, потрібно лише одне покоління, щоб ризик появи хвороби досяг середнього рівня в країні", - підкреслює він. Всупереч поширеній думці, генетика не грає великої ролі.
Хвороба Крона може початися в будь-який час і вразити дуже маленьких дітей, навіть якщо вона досягає свого піку у віці від 15 до 40 років. "Я захворів у 13 років, вперше спробував приховати це від батьків, коли ходив до туалету до 30 разів на день, поки не помітив крововтрати", - довіряє Ронан Булесте. Ізоляція, депресія або дратівливість настільки поширені, що їх здавна вважали симптомами захворювання. "Розмова про його стілець складна: у 25 років я знайшов притулок на роботі, щоб виправдати свою відсутність інтимних стосунків", - зізнається 36-річна пацієнтка, яка зараз живе у стосунках. “Раніше я жив із хворобою. Сьогодні це вона живе зі мною ".
РЕДАКЦІЯ РЕКОМЕНДУЄ ВАМ: