І як ви це робите, Елен Кайзеррінненрайх
імператриця
Мати: дівчинки (7 років)
Покликання: зробити щось значуще.
Ми живемо в центральній міській квартирі Берліна без балкона, з дитячим майданчиком перед дверима, в будинку з надзвичайно приємними людьми.
Яким було ваше життя до появи вашої дитини?
Я думаю, що інші речі були більш пріоритетними, ніж сьогодні. Я працював багато і часто до вечора - в тому числі для рекламних агентств, дизайнерських та архітектурних бюро. Крім того, з сьогоднішньої точки зору, було зроблено багато безглуздої роботи. Сьогодні моя робота пішла в інший бік.
Раніше я відповідав за себе приватно. І, можливо, не настільки організовано, як сьогодні. Як батьки ви дізнаєтесь багато нового про організацію. Однак раніше вільного часу було набагато більше. Дозвілля також відіграло важливу роль: коли ви зустрічаєтесь із друзями, де і як проводите вихідні? Що нового в театрі, концерті, кіно, які виставки ви хочете відвідати? Берлінське життя.
За час до того, як наша дитина пішла до школи, організація (можливо, чесніше: боротьба) інклюзивного регулярного навчання в школі домінувала у нашому повсякденному житті. З того часу, як ми пішли в школу два роки тому, ми нарешті перестали годинами розмовляти з будь-якими офісами, представниками сенату, спеціальними органами координації освіти, асоціаціями шкільних помічників ... нормалізувати », і моя робота набирає вагу. Ми також можемо просто розслабитися з родиною - або ввечері сходити в кутовий паб на пиво з друзями.
Однак у повсякденному житті все ще є багато «заважаючої бюрократії», якої не обов’язково бути! Повідомлення про відмову від медичної страхової компанії щодо допоміжних засобів, які терміново потрібні дитині, залишаються додатковим завданням для батьків дітей-інвалідів. Це навряд чи зміниться в осяжному майбутньому.
А батьки платять ціну за інклюзивне навчання та піклуються про речі, які насправді слід сприймати як належне.
Коли ви дізналися про інвалідність вашої дитини?
У якийсь момент протягом перших кількох тижнів з’ясувалося, що з очима нашої дитини щось не так.
Сліпоту можна було довести лише тоді, коли нашій дитині виповнився рік. Це був більше «повзучий» діагноз поганого зору, поки сліпота нарешті не була написана на папері. Спочатку, можливо, було трохи зору.
Наскільки ваша дитина є інвалідом і що це означає для вас?
Моя дочка - дуже допитлива, жартівлива, часом всезнаюча сліпа дівчина. Чудова дівчина!
Бути сліпим часто буває дуже незручно. Наш світ створений для зрячих. Це помітно лише тоді, коли ви знаєте сліпого або живете з кимось. Ми це помічаємо щодня. Очевидно, що найдрібніші деталі стають "гандикапом": коли замість кнопок на пристроях прикріплений плоский дисплей або кнопки не забезпечені шрифтом Брайля. Якщо вхідна лінія метро не згадується, зупинки не оголошуються в автобусі чи поїзді, якщо немає дитячих книжок, які можна придбати, які сліпі діти можуть подивитися чи прочитати. Коли на полиці супермаркету сліпим не видно жодного товару.
Я міг би навести сотні прикладів. Однак у більшості випадків можна зруйнувати бар'єри за допомогою кількох, часто простих змін, тобто створити нормальність. Усвідомлення бар'єрів може зростати в суспільстві, якщо їх назвати.
Тож як ти поясниш світ своїй сліпій дитині, коли все наочно, але не зрозуміло?
Ось чому інвалідність моєї дочки - це не те, що важко, а саме суспільство/політика є для мене фактичною інвалідністю. Також вона заважає моїй дитині, а не навпаки. Все завжди залежить від того, яку позицію ви ставите. Це мало б принципово змінитися в нашій країні.
І набагато більше батьків дітей-інвалідів, звичайно, повинні вимагати для себе та своїх дітей того, на що мають право діти без особливих потреб.
Найбільший "недолік" для нас, який є абсолютно непотрібним, - це бар'єри, які нам доводиться долати щодня стосовно бюрократії, офісів, школи та медичного страхування. Наприклад, доводити обґрунтування, чому у вас виникає думка про бажання покласти свою дитину в одну школу з вашими друзями.
Це замкнене коло: нещасні та розчаровані батьки через бар'єрну бюрократію, яка перешкоджає нам і навряд чи підтримує нас. Наші діти заслуговують на щасливих і веселих батьків!
Який ваш найщасливіший момент дня з дітьми? Що є найбільш виснажливим?
Я думаю, що забрати мою горду школярку зі школи - це чудовий і все ще дуже незвичний момент, яким я хотів би насолоджуватися ще довгий час.
Вранці це буває досить напруженим, тому що ви майже завжди запізнюєтесь, і дитина, природно, воліє займатися іграти, а не одягатися. Але насправді я радію своїй великій, жартівливій та розумній дитині щодня!
Звичайно, бувають дні - і, мабуть, усі батьки їх знають, - коли ти сам втомився, ослаб і дуже хочеш просто спати. Але не можна, бо дитина потребує догляду.
Іноді мене виснажує, коли на мене дивляться незнайомі люди. Люди не звикли бачити дитину з довгою палицею на вулиці. Тому вони дивляться. Можливо, ще й тому, що людям просто цікаво. Але все одно часом дратує. Діти часто запитують, дорослі рідко запитують. Як сім'я зі сліпою дитиною, ви також відчуваєте потребу бути просто "цілком нормальною" сім'єю.
Як організовано догляд за дітьми у вашій країні?
Чоловік везе нашу дочку до школи. Я заберу їх там. Тим часом це стало настільки встановленим і доведеним. Одного дня на тиждень я чергую з іншою мамою, щоб забрати наших дітей і забрати їх додому. Це поділ праці та допомоги для обох матерів. Переважно довший робочий день для одного з нас.
Який ваш робочий день?
Мій робочий день починається о 8 ранку і зазвичай закінчується близько 15 години, якщо немає призначень. Тоді я заберу нашу дочку. Як дизайнер-фрілансер, я тепер можу порівняно гнучко організовувати свій час.
Завдяки нашій асоціації Anderessehen, яку ми з чоловіком заснували в 2011 році, сфера моєї роботи надзвичайно розширилася - з не менш великими проблемами. Робота та сім'я тепер якимось чином переплетені, і кожного разу, коли ми працюємо над книгою (не тільки) для незрячих дітей, наша дочка є спеціалістом і їй також дозволяють працювати.
Скільки часу у вас є на себе - понад ваші професійні та сімейні обов'язки?
Мені важко визначити, скільки «часу для себе» я маю чи займаю. Це важко виміряти.
Коли дитина підросте, у вас, мабуть, буде трохи більше «часу для себе», який потім ви знову «використаєте» для сім'ї, дитини чи клубу. Ймовірно, це виглядає так для багатьох матерів і татів: знову навчитися забирати більше часу на себе, більше часу на стосунки, знову час на дружбу ... Значна частина самовизначення втрачається, коли у вас є діти та з батьками Діти, яким потрібно трохи більше уваги, також витрачають величезну кількість часу на бюрократію, медичні страхові компанії та додатки.
Але в якийсь момент, повернувши собі час - далеко від своєї роботи та клубу - для цього потрібні терпіння та воля.
Ви як сім'я - особливо з дитиною-інвалідом - відчуваєте достатню підтримку політики та суспільства?
НІ двічі. Ми живемо в одній з найбагатших країн світу, але скільки Німеччина витрачає на освіту загалом та рівне життя людей з обмеженими можливостями?
Наскільки Німеччина/політика/суспільство підтримує розвиток інклюзії?
Подумати менше на прикладі Берліна: Берлінський сенат обіцяє включення, але в той же час скорочує гроші та багато годин допомоги школі. Це погано!
І що зараз відбувається щодо Федерального закону про участь та Закону про рівність інвалідів? Підтримка рівного життя стає все меншою, а не більшою. Участь може відбутися лише в тому випадку, якщо ми створимо більше норми для людей з обмеженими можливостями, щоб взагалі було можливим рівне життя.
Суспільство ще не навчилося боротися з інвалідністю. Вона ще не зрозуміла, що інвалідність є частиною всіх нас. Але як бути, якщо ми досі створили паралельний світ для людей з обмеженими можливостями і не включаємо їх. І чому ми насправді оцінюємо та оцінюємо людину?
Повинна відбутися зміна ставлення суспільства до людей з обмеженими можливостями, зміна парадигми. Існує ще безліч соціально-політичних перешкод, які слід усунути!
Одного разу я прочитав цитату: «Будь ти змін, яких ти бажаєш собі у цьому світі». Це походить від Ганді. Я думаю, що ця цитата дуже хороша. Бо якщо ви просто почекаєте і побачите, нічого не зміниться. Тому ми спеціально працюємо над зміною ставлення. Побачивши щось інше з нашою асоціацією. Початкова ідея була платформою для обміну нашими знаннями та передачі їх іншим батькам, тому що нам чогось такого не вистачало, і ми відчували себе дуже самотніми. Тим часом ми зробили набагато більше цього: ми видали кілька тактильно ілюстрованих дитячих книжок, розробили дитячі довгі палички, яких не існувало до 2014 року, організовуємо тренінг Klicksonar для незрячих дітей та молоді, виступаємо на різних заходах і перш за все хочемо підвищити обізнаність людей змінюватися з обмеженими можливостями, сприяти інклюзії, забезпечувати освіту. Нам ще багато чого потрібно зробити! Позитивні відгуки батьків, дітей, вихователів та суспільства величезні.
Приємно бачити, чого можна досягти змістовною працею!
Інклюзія - що для вас означає слово?
Барвиста спільність у суспільстві без оцінки інвалідності та походження. Вдячність усім людям! Люди з обмеженими можливостями є частиною нашого суспільства. Також з однаковими освітніми можливостями. Всі є! Для мене інклюзія означає відношення, і це також можливість для людей рости.
У шкільних видах спорту включення не вимагало б, щоб сліпа дитина стрибала з однометрової дошки, якщо вона не наважилася, а потім поставила їм погану оцінку за “зусилля”. Для мене інклюзія також означає: суспільство, враховуй людей з обмеженими можливостями!
Які мрії ти мрієш?
У мене є набагато більше бажань, ніж мрій: наша дитина повинна мати можливість вести вільне і самовизначене життя без зовнішніх обмежень. Вони повинні мати можливість і можливість розвиватися відповідно до своїх талантів та здібностей. Вона повинна зустрічатися з людьми, які бачать її такою, яка вона є, і не зводити їх до своєї сліпоти. ("Якщо ви не бачите людину, а лише інвалідність, то хто сліпий?") Наша дочка повинна зберегти свою цікавість та гумор. Я хотів би, щоб вони заявляли про своє право на рівність та самовизначення, своє „право на включення”. Я хочу виховати їх у собі впевнених у собі людях і дати їм вирости. Вона повинна і не повинна соромитися або навіть виправдовуватися за свою сліпоту.
Для нашої сім'ї я хотів би бачити менше бар'єрів, менше часу, витраченого на бюрократію та у зв'язку зі страховими компаніями та органами влади. Тому що це фактичні вади, які часто змушують сім'ї з дітьми-інвалідами впадати у відчай або гинути. Замість того, щоб мати справу з дітьми у їхній і без того обмежений вільний час, а саме мати "сімейний час", потрібно подати заявки або створити інші "нормальні" умови, які, природно, доступні для батьків з дітьми без вад. Такі додаткові бар'єри дуже виснажують усіх батьків та сім'ї.
Я бажаю собі, щоб і надалі пишався своєю дитиною, як і щодня. Що я завжди усвідомлюю, що вона робить щодня, щоб досягти того, що інші сприймають як належне, що дається іншим.
Щиро дякую, дорога Елен! Тут ще більше анкет для матерів.