Інакше, бо ти нудний на DoR
Як Алекса знайшла свій голос і мужність, щоб впоратися із знущаннями однокласників після діагнозу хронічної хвороби.
Ана Марія Чобану
Фотографії Іоани Молдован
Час читання: 10 хвилин
4 жовтня 2019 р
Уявіть, що вам 16 років, і ваш колега каже, що ви - перше ім’я, про яке він згадує, коли чує про хворобу.
Ваша ліва нога в три рази набрякла, ніж права. Ви берете більші та вищі черевики, щоб замаскувати різницю між двома ногами. Ви б’єтеся по-іншому. Ви два роки не торкалися кісток щиколотки.
Уявіть, що багато колег часто беруть вас, бо ви сумуєте за середньою школою. Вам телефонує "Хворий".
А тепер уявіть, що я навіть не думаю, що у вас проблема. Що ви, мабуть, вигадуєте свій біль, щоб перестати приходити до школи.
Іноді ви задаєтеся питанням, чи не розповідаєте ви історії. Майже два роки ви шукаєте відповіді на біль і набряк ноги, і жоден лікар не вирішує, що у вас є. Вас підозрювали в раку. Вони сказали, що у вас пухлина. Ви робили МРТ, доплерографію, рентген, ультразвук та сотні аналізів крові. Ви вивчили кожну караульну кімнату та кожен педіатричний салон зовні. Ви впізнаєте їх на знімках, які бачите у Facebook інших друзів чи незнайомих людей, які збирають гроші, щоб оперувати за кордоном: «Ах, це ліжко від Марії Кюрі! Це від Гомойу! Це від IOMC ". Ви навчилися завжди ходити з піжамою та халатом, коли вас планують на обстеження, тому що ніколи не знаєте, коли вас госпіталізують, і вони стільки разів заставали вас непідготовленими. Ви шукали відповідь більше двох років у всіх дитячих лікарнях Бухареста. Офіційно це ніколи не надходило, але останній лікар, який бачив вас влітку 2019 року, сказав вам, що це схоже на лімфедему і раптом все мало сенс.
Олександрі Віжі 16 років, вона вчиться в 10 класі в класі економіки в середній школі "Нікола Тесла" в Бухаресті, і вона знає, як робити в нескінченній лікарні краще, ніж автор цього тексту. Вона краще розуміє пояснення лікарів та призначені методи лікування, ніж її мати. Вона настільки використовує медичну мову, що вражає медсестер та медсестер. З 14 років прийнято, що лікарі збирають колесо навколо її ноги і кличуть своїх мешканців, щоб показати їм "дівчинку з жахливою ногою". Він переніс приниження, коли його запитали на консультаційному столі "що таке опухла нога?", Хоча це було очевидно кожному, хто.
Все почалося у восьмому класі, коли Алекса раптово прокинулася з набряклою ногою. Вона поклала на нього лід і подумала, що його може вкусити комаха. Через кілька днів у нього вся гомілка була червоною і гарячою, і він більше не міг на неї наступати. Вона прибула до лікарні Марії Кюрі, де її госпіталізували для аналізу та лікування. Вони давали йому компреси з риванолом, давали антибіотик кожні шість годин, і його госпіталізували на 15 днів, оскільки тести показали сильну інфекцію. Це були надзвичайно важкі дні, бо він рідко чув будь-які добрі слова або бачив якийсь жест співпереживання від персоналу. Він ходив до компресів, тримаючись за стіни, бо не міг ходити, але ніхто не пропонував йому візок. Медсестри назвали її придатною, бо вона не чіпала лікарняну їжу. При виписці у нього набрякла нога, як і при надходженні. Батько Олексія, 58-річний чоловік, який також зазнав лікарняного життя через хронічну хворобу товстої кишки, сказав лікарям: "Ми їдемо саме так, як прийшли?!". Їм сказали, що з часом це здується.
Оскільки воно не спухло, батьки розпочали пошук. На МРТ підозрювали лімфому. Лікар запитав у матері Олексія, наскільки вона може бути чесною з дівчиною, адже він був впевнений, що діагноз - рак. Його мати розповіла йому про цю сцену лише після того, як новий МРТ суперечив цій впевненості.
Нова МРТ підтвердила набряк, тобто набряк, і спростувала "пухлинне утворення", яке він отримав в якості діагнозу від ревматолога. Алекса робила онкологічні тести у Фундені, і саме так їй захотілося піти добровольцем у лікарні та допомогти їм посміхнутися хворим дітям та їхнім сім'ям, яких вона часто зустрічала, і бачити їх із загубленими очима ніби завжди чекає чогось: лікування, відповіді, зміни, візиту, доброго слова. Він не думає, що коли-небудь зможе позбутися зображень поголених дитячих головок чи матерів, що сплять, зігнувшись у кріслі.
З першого ранку він прокинувся з набряклою ногою, минув більше року, без відповідей, з Національним оцінюванням для 8 класу, до якого Олександра готувалась із труднощами та з багатьма знаками запитання: Чому саме я? Чому це так дивно? Чому ніхто нічого не знає?
Він хотів вступити до середньої школи мистецтв Тониці. Він пройшов тести, але не мав достатньо високого середнього рівня прийому, тож потрапив до Технологічної середньої школи "Нікола Тесла".
Каже, його дуже вдарили в середній школі. Нові колеги голосно запитали її:
«Ваша стопа набрякла так?», «Чому ви кульгаєте?», «Так, що у вас?», «Ви були у лікаря?», «Чого вам не вистачає? Насправді ви не приїжджаєте, бо вам не хочеться ".
Вона не хотіла відповідати їм і пояснювати, через що переживає, бо теж не знала, що з нею відбувається. Крім того, «їм було все одно, їм було просто цікаво. Вони не просили слухати, а лише судити ". Що їм сказати? Що вона наймолодша в сім'ї з шести людей? Що вона знає лікарне життя в дитинстві, бо її батько завжди має проблеми? Що востаннє, коли лікарі сказали їй, що вона повинна залишитися на ніч, вона думала, що вона просто йде на обстеження і не має нічого спільного з нею? Те, що моя мама була на роботі, а батько хворів вдома, і якби не Габіня, її найкраща подруга, яка знає все, що вона має, і куди б, чи не було б їй когось принести піжаму? Те, що ця дівчина, яка відома з першого класу, принесла їй сік Теді, їжу та одяг і змусила почувати себе коханою в той час, коли все руйнувалося.?
Бували дні, коли Алекса дивилася на білу стіну класу і нічого не чула. Він намагався зрозуміти, хто він і що все, що з ним відбувається. "Я не винен, я не вживав наркотики. Я нічого поганого не зробив ", - сказав він собі. І все ж чому деякі люди мене ненавидять, бо у мене проблеми зі здоров’ям? Що на них впливає?
«Олександра, ти хочеш на деякий час вийти?», Одного разу її перебив голос вчителя, бо вона була дуже блідою і було очевидно, що вона почувається погано.
Коли він підвівся з лавки, щоб вийти з класу, він почув коментар колеги: "Ти завжди хворий!"
Тож йому не довелося пояснювати, що він переживає. Алекса розмовляла лише з Габітою, її подругою. Він написав на WhatsApp о 3 ночі думки, якими відчував потребу поділитися. Прокрутіть, видаліть, перепишіть і натисніть «відправити», коли він відчув, що може передати словами те, що відчував:
І він написав по телефону свої зауваження під час госпіталізацій:
Ви помічаєте, що наразі під невідкладною службою маються на увазі лише бізнес та лікарі, поховані у незначних випадках, негативна енергія та лайка.
2.08.2017 - „S.C.U.C. Марія С. Кюрі »: Важко пройти довгим коридором до дверей, де є різні люди з різними проблемами, хтось більш серйозний, хтось менш серйозний. Ваші батьки дають вам місце, а ви чекаєте. Зачекайте, щоб переконатися, що немає пацієнтів, які входять і виходять. Чекай і дивись. Зверніть увагу, хто знає лікаря. Ви помічаєте кислі обличчя медсестер, які ходять з ненавистю і нападають на людей з однією чи кількома неприємностями. Є медсестри, яким здається, що ти прийшов заради любові.
Уявіть, що вам 16 років, нога набрякла, і ви повинні змиритися з тим, що вона ніколи не пройде. Що існують рішення для зняття набряків, запобігання інфекціям та зменшення болю. Але «пух», мабуть, не зникне. Як би ви з цим змирились? З діагнозом на півдорозі від лікаря, який не взявся писати його вам в офіційному документі, наполовину самодіагностується через Інтернет?
Алекса так сильно потребувала відповіді, що вона обійняла діагноз. Тепер у нього було ім’я. Тепер вона зітхнула з полегшенням, що це не рак, після багатьох ночей, коли вона не обов'язково думала про смерть, але, звичайно, про наслідки хіміотерапії. Все літо він пішов добровольцем у дитячі лікарні Бухареста та спілкувався з пацієнтами та батьками, обіймав, фотографував та посміхався. Вона також розповіла їм про свої обшуки та досвід госпіталізації. Він мав рацію, але знайшов нову силу: тепер він був там, щоб дати надію іншим. Він часто думав, що хотів би вивчати медицину, особливо тому, що йому подобається біологія, він стільки часу проводив у лікарнях і взагалі ходив на уроки першої медичної допомоги, але він боїться, що запилений хімією та математикою, і відчуває, що у нього немає енергії, щоб розпочати медитацію роками, бути готовим. Вона хотіла б відвідати факультет фізичної терапії Національного університету фізичного виховання та спорту, щоб спеціалізуватися на процедурах масажу та дренажу, характерних для її стану, але вона розгублена, бо знає, що не матиме шансів на вступних іспитах.
За допомогою сторінки у Facebook "Допоможи лімфедемі", цієї осені Алекса отримала безкоштовний носок кольору шкіри, який притискає ногу від лапи до коліна. Компресійні шкарпетки коштують від 500 до 2000 леїв, і їх потрібно міняти приблизно через півроку, оскільки вони погіршуються при щоденному носінні і видаленні лише ввечері. В ідеалі у вас повинно бути принаймні дві пари, щоб ви могли їх обертати. Алекса каже, що результати носіння шкарпетки були помічені через два дні. Її нога все ще набрякла, але вона бачить і відчуває кістки щиколотки, що надзвичайно порадувало її після двох років, коли вона не думала, що торкнеться їх.
У школі він часто знімає взуття, бо у нього менше болю, якщо він носить лише шкарпетки, без взуття. Зараз їй байдуже, що деякі колеги дивляться на неї або навіть відчувають потребу прокоментувати: "А тепер давайте також знімемо взуття ...". Він навіть іноді відповідає їм: "У мене хронічна хвороба, але від дурості не зцілишся!". Тепер він може жартувати, надсилати меми з Коли хтось просить вас пояснити вашу хронічну хворобу.
Алекса стала іронічною та сміливою, ціною того, щоб виглядати зарозуміло. У неї є кілька колег, з якими вона ближча. Він не хоче більше дозволяти іншим сміятися з неї, і більше за все, він не хоче дбати про те, що я кажу. В Instagram відкрився цілий світ з хештегом #mylymph або #lymphedemawareness. Підписуйтесь на такі акаунти, як @lymphosaurus_rex, і бачите, як люди у всьому світі демонструють свої набряклі кінцівки як частина того, ким вони є, щоб зменшити стигму.
Це те, що вона хоче зробити. Щоб виглядати таким, яким він є, і тим, як його прийняли, і допомагати іншим говорити про те, хто вони, навіть якщо вони різні. Він мріє створити акаунт в Instagram, в якому можна брати інтерв’ю та фотографувати молодих людей з різними недугами. Вона вважає, що таким чином могла б змінити менталітет, подібний до того, з яким вона стикається щодня у своїй середній школі.
На початку вересня у неї взяли інтерв’ю для добровольчої роботи у дитячому відділенні Будинку хоспісу, і вона була захоплена тим, наскільки маленький центр паліативної допомоги виглядав як лікарня. "Це було як будинок, як і повинно бути. Не почувайся інакше, бо ти хворий ".
У ці дні колега сказав йому, що він не вважає, що людей, у яких немає руки чи ноги, слід включати до загальноосвітніх шкіл. «Я маю на увазі, якщо мені довелося ампутувати ногу, чи не слід мені приходити до звичайної середньої школи?» - запитала вона. "Якщо ви думаєте, що можете впоратися із знущаннями, так. В іншому випадку ні ", - відповів він.
Вона не засмутилася, бо відповідь допомогла їй зрозуміти, з якою ментальністю вона має справу, і змиритися з думкою, що не з її вини іноді з неї глузують. Краще насолоджуватися тим, ким вона є, з людьми, які її цінують, і зосередитись на кращому розумінні того, що означає бути дитиною чи підлітком, і боротися із виключенням через хворобу.
Ця стаття була опублікована в проекті School9, створеному DoR та BRD - Groupe Société Générale.