Інвалідність, яка з’явилася після навчання, ускладнила моє професійне життя La FÉDÉEH
Тип (и) недоліків: Інший
Спеціальність (и), що вивчаються: Бакалавр мистецтв - магістр документації
Відгук:
Тема 1: Презентація гандикапу
Я страждаю кількома аутоімунними захворюваннями, а також імунною недостатністю. Різні захворювання були поступово заявлені у зрілому віці:
Близько 20/21, в 1999 році, почався з гіпотиреозу, аутоімунного (Хашимото).
У наступні роки у мене з’явилися світлочутливі висипання, які не були відразу діагностовані, і з роками погіршувались. У 2003 році дерматолог взяв у мене біопсію і виявив шкірний червоний вовчак. Це легка форма вовчака, але вона вимагає спостереження, оскільки може стати системною і вразити життєво важливі органи. І перш за все, заборона впливу УФ, оскільки це один із факторів, що викликають кризи.
Восени 2006 року, після застуди, яка не лікує, я кинув палити. Через два місяці, виснажений, я бачу свого лікаря, який робить мені деякі обстеження, але не сприймає мене занадто серйозно. Іспити хороші, але я починаю кашляти кров’ю. Ми виявляємо альвеолярні крововиливи на КТ, які можуть бути пов’язані з вовчаком.
Два місяці я буду консультуватися з пульмонологом, робити іспити, але діагноз не виходить. Я все ще кашляю кров’ю, і зображення все ще є на сканері.
Нарешті пульмонолог направляє мене проконсультуватися до одного зі своїх колег у лікарні, який вирішує госпіталізувати мене наступного дня для подальших досліджень. Я проведу 10 днів у лікарні, що призведе до дуже туманного діагнозу альвеолярних крововиливів, ймовірно аутоімунного походження. Як лікування я маю високі дози кортизону, 1 мг/кг/добу (60 мг). Це зупиняє мої симптоми за кілька днів, і я відновлюю свою форму, ніби за допомогою магії.
Я повністю кинув кортизон і гідрокортизон навесні 2008 року (гідрокортизон, оскільки мої наднирники страждали від кортикостероїдної терапії). Я застуджуюсь, що проходить довго, і в процесі я рецидив. Цього разу дерматолог думає про саркоїдоз. Він взяв біопсію деяких прищів, які знову з’явилися на моїх руках і обличчі, і я провів ще 2 тижні в лікарні. Все підтверджує саркоїдоз, крім першої біопсії шкіри, при якій діагностували вовчак. На думку лікарів, ці два захворювання несумісні, за винятком випадків тимоми, лімфоми або імунної недостатності.
У моєму випадку це, здається, імунна недостатність (це краще, ніж лімфома, сказав мені дерматолог).
І проблема в тому, що ні вовчак, ні саркоїдоз насправді не пояснюють кровотечу. він існує у вовчаку, але це масивні крововиливи, які дуже швидко приводять людей до реанімації. Мої помірні. Це мене втомлює, мені важко дихати, але я міг продовжувати ходити на роботу.
Паралельно з моїм ендокринологом ми виявили, що мої занадто високі гормони гіпофіза походять від гранульоми на стовбурі гіпофіза (напад саркоїдозу).
Після другого рецидиву кровотечі в 2010 році імунолог, який слідкує за мною, вирішує з моїм пульмонологом спробувати дати мені імуноглобуліни, щоб компенсувати дефіцит, і перевірити, чи зупиняється кровотеча. Я повністю припинив приймати преднізон приблизно 10 жовтня цього року, щоб приймати лише гідрокортизон та імуноглобуліни. В кінці жовтня я повторився втретє і знову провів 10 днів у лікарні. В даний час я приймаю високі дози кортизону, але в кінцевому рахунку менше, ніж минулого разу, 0,5 мг/кг. Лікарі розглядають можливість додати до нього імунодепресант, але поки не знають, який із них (Імурел, Cellcept або метотрексат?). Я більше не приймаю імуноглобуліни, оскільки це дороге, обмежувальне лікування, яке не довело своєї користі.
Кортизон викликає все більше побічних ефектів, хоча я роблю все можливе, щоб уникнути їх або відкласти: я перейшов з 57 кг до 75 кг, незважаючи на дуже сувору дієту без солі та цукру. У мене почався остеопенія. Нещодавно я зламав лікоть від невеликого падіння, лікарі вважають, що кортизон зробив мої кістки трохи слабкими. Однак я приймаю ліки для ущільнення кісток, але вони руйнують мій шлунок, мені довелося зупиняти їх кілька разів через занадто великий ризик утворення виразок у травній системі.
Високі дози кортизону також впливають на моє лікування щитовидної залози, і кожен раз, коли я повертаюся до доз 60 мг, у мене знову виникає гіпотиреоз. Зрештою, із зменшенням кортизону я знаходжу мене в передозуванні.
Я визнав свою інвалідність після другого рецидиву, коли на роботі все справді вийшло з-під контролю. Минуло кілька років з тих пір, як лікар професійної медицини сказав мені, що я просто через втому, яка супроводжує ці захворювання, я можу подати заявку, але я не відчував себе інвалідом, у мене було враження, що я збираюся узурпувати право, яке належало людям набагато важче, ніж я.
Конкретно, що щодня мене обмежує та вимагає певних коректив:
• непередбачувана сторона захворювання. Коли трапляється рецидив, мені завжди доводиться кидати все, щоб йти до лікарні, я ніколи не знаю, як довго
• Подальші спостереження: за мною йдуть пульмонолог, ревматолог, ендокринолог, дерматолог та імунолог (на додаток до звичайних стоматологів, офтальмологів). Коли все йде добре, це два прийоми на рік на одного спеціаліста, тож десять прийомів, щоб вписатись у мої робочі тижні, іноді певні іспити робити і протягом дня (денситометрія кісток, EFR.). Майже всі мої RTT ходять туди. Варто мати менеджера, що розуміє, оскільки призначення лікарні важко узгодити
• відсутність повного сонця (на свята це ускладнює),
• дуже сувора дієта протягом перших місяців терапії кортикостероїдами: без солі без швидких цукрів, щоб зменшити ризик гіпертонії та діабету, спричинених кортизоном. Я не можу їсти готові страви з сиру, соусів, нарізок з м’яса, копченої риби, консервів, солодких десертів; Мені потрібні спеціальні меню. А у Франції це не дуже очевидно. Деякі люди дуже розуміють, інші менше, незважаючи на детальні пояснення.
• Хронічна втома. На кортикостероїдах я в хорошій формі, навіть нервую, як тільки я опускаюся нижче 10 мг, втома повертається. Я уникаю надто багато говорити про це, але це справді велика втома (це свідчить про стан моєї квартири в ці часи). Тож під час останньої госпіталізації в жовтні - листопаді я просто спав, і через кілька днів я знову спав.
У 2009 році мені довелося зупинитися на 3 місяці, потім я працював неповний робочий день 9 місяців через виснаження.
A posteriori, я думаю, що причин цього виснаження було кілька
Втома хвороби: це втомлює, але і психологічно. Це справді страшно. Перші кілька місяців, коли я хворів, мені завжди було в голові, що це може перерости в більш серйозну кровотечу. Вовчакові альвеолярні крововиливи мають високий рівень смертності та досить низький рівень виживання.
У мене навколо мало довірливих людей. Я не можу занадто покладатися на свою сім’ю, щоб підтримати мене. У мене є кілька друзів, але це не те, щоб мати подарунок сім’ї, який супроводжує вас, наприклад, до лікарні. Я зіткнувся з цілком самотнім, мало говорив про це на початку. Я говорив про це трохи, але з певною відстанню, надаючи повітря контролю. Глибоко всередині мене паралізувало. Розмовляти про це було важко, оскільки надання деталей часто панікувало людей, і така реакція повертала мене до почуттів, які я пригнічувала, щоб не зламатися. І тоді складно говорити про свою хворобу, коли це хвороба, яка насправді не має назви, точніше декількох, але не зовсім впевнених, і дуже мало відома
Обмеження: дієта, заборона виходу на сонце. Цим ми сортуємо свої знання. Є ті, хто підтримує вас і докладає зусиль, щоб проводити час з вами та іншими, хто роздувається. Це часто розчаровує. Він також винен. Я завжди боровся з ідеєю накласти свої обмеження на інших, боячись бути затятим. Зараз мені все одно.
Також були додані проблеми, з якими я стикався у своїй роботі.
Тема 2: Освіта та навчання
Моє шкільне навчання та навчання не мусили сильно страждати від моїх хвороб. Вони були оголошені пізніше.
Я вивчав літературу та документацію (бакалавр мистецтв у 1996 році, потім магістр документації у 2000 році). Проблеми з щитовидною залозою мене турбували, але, тим не менш, ними можна було керувати. Інші мої проблеми виникли пізніше, і особливо страждало моє професійне життя. Я пройшов тренінг у 2010 році. Мені пощастило не мати рецидивів протягом усього часу навчання.
Тема 3: Професійне життя
Я працюю з 2000 року, і моє професійне життя значно ускладнилося після першого рецидиву.
Я багато працював, працював над багатьма проектами, був дуже втомлений, але вважав за краще заперечувати це і робити вигляд, що ні.
Повернувшись із другої госпіталізації, я виявив, що мене відібрали від завдань, не попереджаючи мене, зокрема деяких проектів, в які я вклав багато коштів, і залишив мені менш корисні завдання. Я був відсутній лише 2 тижні. Після 3-х місяців бойових дій із моїм менеджером (вона змусила мене робити/скасувати/потім знову робити те саме, допитувалась у всьому, що я робив, не запрошувала мене на робочі зустрічі.), В підсумку я був повністю виснажений. Я згадав про можливість працювати на день менше на деякий час, у чому мені відмовили. Мій менеджер запросив мене піти на лікарняний на 6 місяців, щоб вона могла мене замінити. Я відмовився, попередив HR. Я перебував у відпустці 3 місяці, потім на 9-місячній терапії із зменшеним робочим днем, з дуже поступовим повним одужанням. У цей час я був на терапії, щоб не заглибитися занадто глибоко. Мені було добре викидати смітник, марно, я справді боявся, що не зможу нічого дати іншим і працювати. Терапія мені дуже допомогла.
Я часто відчував, що мої колеги не думають, що я справді хворий, або думають, що я перебільшую чи користуюся цим.
У 2010 році я пройшов навчання за цими проблемами. Я хотів мати більше місця для зміни роботи. А потім я відновив свою роботу на тій же посаді в ненависній атмосфері. Я відклав пошук роботи, коли імунолог змусив спробувати імуноглобуліни замість кортизону, не гарантуючи успіху.
Я зламав лікоть і отримав дуже погане лікування. Мене заарештували ще кілька місяців, після тримісячного арешту роботодавець намагався підписати розірвання договору. Я відмовився, тому вони розпочали звільнення (перше у моєму житті). Я попередив лікаря-професора, який знову сказав мені про визнання інвалідності. Я створив файл і отримав його через кілька місяців.
Сподіваюсь, це допоможе мені у моєму професійному житті якомога довше зберегти цікаву та мотивуючу роботу. Я ще не знаю, чи це буде ефективно, це обов’язково буде краще, ніж без будь-якої допомоги.
Я щойно розпочав нову роботу. Мене завербували в інвалідні місії. Я іноді трохи боюся, що мої колеги не розуміють, чому я маю певні засоби, а вони ні. Я маю право на три дні на рік, крім інших працівників, на іспити та призначення лікарів. Мене ніхто не турбував з приводу моєї останньої госпіталізації, я думаю, компанія передбачила бюджет для роботи, яку веб-агентство повинно було зробити для мене протягом десяти днів.
Тема 4: Захоплення
У мене немає проблем із доступом до спорту чи культури.
Я вже кілька років менше займаюся спортом. Під час рецидиву спорт мене занадто втомлює, у мене постійно болять суглоби та м’язи, а спорт робить це гіршим. З іншого боку, під час лікування я більше не відчуваю болю і менше втоми, спорт дає мені більше енергії. У мене також набагато менше вільного часу до і під час рецидивів.
Я малюю вже кілька років і займаюсь йогою. Йога також дуже допомогла мені знайти новий баланс і адаптуватися до моєї нової ситуації.
Тема 5: The FÉDÉEH
Я оцінив підхід FÉDÉEH, особливо тому, що він зосереджений на діях, спрямованих на інтеграцію різних інвалідностей у суспільство та на те, щоб люди розуміли та поважали досвід та потреби інвалідів.
Дата свідчення: 10 травня 2012 р