ITW n ° 101 Дельфін - винищувач K (жовчні протоки); Містер к
стійкість має своє ім'я: дивовижна Дельфіна, якій 35 років, сьогодні веде свою тривалу боротьбу: боротьба чіпкої молодої жінки, яка з 9 років була (занадто) знайома з медичним світом, вона розповідає нам битву за його життя.
Оскільки свідчення життєвої боротьби є надзвичайно важливим, сьогодні Дельфіна розкриває нам, в чому полягає боротьба молодої жінки, яка хрусне життям, переповненою щирістю, природною, жіночною, красивою і гідною, яка не мріє ні про що, крім одного, щоб знайти свою "роботу в метро" додо ", жінка, подібно до інших, нарешті, але яка бореться з К жовчних проток, після декількох років протягом декількох різних.
Захоплюючи дух, я запрошую вас відкрити для себе Дельфіну, яка насправді змушує задуматися та надихнути.
Ми надсилаємо вам багато сили
Давайте розпочнемо:
Хто ти ?
Професія: соціальний працівник
Де ви живете: Зазвичай у Парижі, і це протягом 17 років, але більше 10 місяців у провінції, з моїми батьками, тому що неодружений в режимі оздоровлення "зобов'язує" ...!
Чому ви погоджуєтесь поділитися своєю історією сьогодні ?
Багато людей навколо мене (родина, друзі, вихователі тощо) радили мені писати свою історію кілька разів, тому що моє походження привабливе, це було б "нетипово" ...
Я не готовий до роману хаха, але бажання трохи потурати собі, я думаю!
Які ваші якості (кількома словами) ?
оптимізм і толерантність.
Які ваші пристрасті (кількома словами) ?
подорожі, сім’я та музика; Я практикую поперечну флейту більше 16 років, і я не можу обійтися без своїх навушників/музичних каналів/радіо ... більше ніж D дня
Який К (який рак - ступінь, якщо хочете/так само):
У мене було кілька ... Аденокарцинома товстої кишки в 2010 році (класифікована стадія pT1SM1N0) і холангіокарцинома в 2015 році (класифікована стадія Pt3N0), і обидва говорили "in situ".
До минулого року у мене не було хіміо- та променевої терапії чи гормональної терапії, але метастази з’явилися в печінці наприкінці 2015 року, потім влітку 2016 року, інші на очеревині, надниркових залозах та хребцях: Я на хіміотерапії з серпня 2016 рік.
Коли це було виявлено? Скільки тобі було років ?
перший, у поселенця, був у березні 2010 року, мені щойно виповнилося 28 років. Щодо жовчної протоки, у 2015 році мені було 33 роки. І нарешті, мої метастази з’явились у 34 роки
За яких обставин це було відкрито ?
Моя історія хвороби складна ... Я хворів з 1991 року (мені було 9 років): мені поставили діагноз Recto-Colitis-Hemoragique (хвороба, яка вражає, зокрема, шлунково-кишковий тракт), вона еволюціонувала, незважаючи на лікування, і в 2000 р. - виявлений холангіт-склерозуючий-примітивний (захворювання жовчовивідних шляхів) (рідкісне, але можливе погіршення ХК). Таким чином, ця патологія змусила мене проходити широке медичне спостереження протягом 25 років.
Тому саме на рубежі численних наглядових обстежень на початку 2010 року вони виявили ділянки високоякісної дисплазії та 2 пухлини в моїй товстій кишці: дякую за колоноскопію, тому що на той час у мене все було чудово. Ніяких симптомів! Товста кишка і пряма кишка повністю видалені, щоб уникнути будь-якого ризику рецидиву.
Щодо холангіокарциноми, у 2015 році пухлина перекрила мою головну жовчну протоку і, отже, потік жовчі: катастрофічний аналіз крові, і я весь був жовтим. Екзамени швидко виявили кісту.
Якщо ви перебуваєте на лікуванні або в стадії ремісії (як довго?)
Я в хіміотерапії з серпня 2016 року, результати обнадійливі, вони показують досить добру реакцію на лікування, але лікарі залишаються розміреними у своїх зауваженнях: ураження стабільні, навіть трохи зменшуються, ось воно ...
Чи можете ви узагальнити для нас вашу історію (бійця K)?
Важко підвести підсумки ... Хворий з дитинства, я особливо не переживаю того, що мені перешкодили мої ракові захворювання (ну, чесно кажучи, самотність - це все одно великий наслідок, це точно. І це важить на мене все більше і більше ...), я думаю, що найбільше страждають мої родичі, навіть якщо вони мені нічого не показують ...
Це було складно, тому що, приїжджаючи з провінцій, мої проблеми зі здоров’ям довго сприймались серйозно з боку медичної професії, яка (коли мені було лише 9 років) говорила про психологічні проблеми і про те, що це скоро пройде ... Але я програв вага помітно і повністю зупинила мою криву зростання. На щастя, мої батьки не здалися, і, працюючи в медичній галузі, наполягали, і поступово я нарешті опинився під доглядом у лікарні Неккер.
Я зміг вчитися (з багатьма прогулами в школі, але я зміг керувати), знаходити роботу, подорожувати, мати друзів, коханців ... Але все це завдяки любові та підтримці перш за все моєї родини та моїх родичів, кожен більш винятковий, ніж наступний ...
Ви повинні знати, що UC викликає остеопороз, тому за дуже короткий час у мене було багато переломів, а потім у січні 2014 року у мене також була тромбоемболія легенів (ми ніколи не знали причини ...). Насправді справжнє медичне навантаження.
Мені пощастило опікуватися найкращими спеціалістами з моєї патології, і всі мої спостереження згруповані у великій паризькій лікарні; Мене слідкують у відділенні гепато-гастроентерології та харчування, діабетології, ревматології, кардіології тощо ...
Я переніс дуже важкі операції: тотальну колопротектомію з ілеоанальним анастомозом і резервуар у травні 2010 р., В березні 2015 р. Була проведена цефалічна дуодено-панкреатектомія (це, на жаль, спровокований діабет, і з тих пір я інсулінозалежний), і нарешті, щоб позбутися метастазів у печінку, У квітні 2016 року мені було видалено 60% печінки ...
Слід сказати вам, що я вже не зовсім знаю, що залишається в моєму шлунку, але ці лікарі мають пальці фокусників, і наше тіло неймовірна машина, тому що нормальне повсякденне життя непросте, але я живу ....
Я був у медичному світі майже завжди, і, чесно кажучи, до минулого року я не задавав собі питань: я завжди дотримувався медичних рекомендацій (операції, догляд, лікування тощо). Але як не дивно, але це слово «метастази», вперше проголошене в березні 2016 року, а потім «хіміотерапія», згадане в липні 2016 року, дало мені ВЕЛИЧЕЗНИЙ ляпас ... Я вперше відмовився, думаючи про близьку смерть, коротше Я злякався або, чесно кажучи, я справді "збентежив свою расу". Кілька тижнів стало трохи краще, у мене менше поганих поїздок, але оскільки битва все ще триває, я не спокійний ... Я обговорюю це з психологом служби, оком і думкою сторонніх людей почуватися добре ...
Яке лікування у вас було ?
У мене є chinio кожні два тижні. Я вирішив зробити це в провінції зі своїми батьками, тож у наступні дні я не один, про всяк випадок ... А обслуговування та весь персонал на високому рівні! Але це "Париж", який керує файлом!
Це мій 18 сеанс хіміотерапії. На початку у мене була суміш Генцитабіну в поєднанні з оксаліплатином, але останній, маючи неврологічний вплив (пошкодження нервових корінців, у мене парастезії на стопах і кистях), її зупинили в листопаді. З тих пір у мене є лише Генцитабін.
- У травні 2010 року тотальна колопротектомія з ілеоанальним анастомозом та J-подібним резервуаром: 15 днів госпіталізації та 3 1/2 місяці лікарняного,
- у березні 2015 року головна дуодено-панкреатектомія: 15 днів госпіталізації та 3 місяці лікарняного,
- гепатектомія (у мене видалено 60% печінки) у квітні 2016 року: госпіталізація повинна була тривати 10 днів, але у мене був сепсис (перебування в реанімації, а потім в реанімації), я пробув у лікарні 2 місяці. Я вийшов у червні, додому до батьків, але перехворів: у середині липня мені довелося госпіталізуватися на півтора місяці.
Якими порадами, безпосередньо пов’язаними з K, ви хочете поділитися? ?
1/хіміотерапія: (напр .: ваші поради, шолом, ваші спорідненості з медсестрами):
Незважаючи на газову станцію паризьких лікарень, на жаль, з величезними медичними помилками та лікарями, які більше займаються технікою, ніж слухають, я натрапив на чудову команду медсестер, дуже людяну та доступну ... Небагато порад дати ...
У дні хіміотерапії, як-от, мені пощастило, що у мене не надто нудота, я беру свою пачку (серед інших книг, гачків, журналів, комп’ютера ... залежно від мого настрою.) Дрібниці, щоб погризти Дж, це завжди корисний для морального духу, а танпіс для діабету;-)
Як ви жили напередодні, того самого дня, днів після хіміотерапії ?
і які були ваші поради ?
Я завжди в поганому настрої напередодні, не дуже точно знаходжу день D, а потім зрештою відновлює своє серце.
Але я визнаю, що це непросто, бо мені 35 років, і моє лікування втомлююче, я повернувся до батьків: повсякденне життя може бути ДУЖЕ складним ... Минуло 10 місяців! Якщо все піде добре, я зможу відновити терапевтичний період за сумісництвом у середині березня. Я люблю свою сім'ю, але час повернути своє життя в потрібне русло, я хочу своє старе доброе "метро-було-додо" ! Так багато, як тільки можливо…
2/лікарня: (наприклад: контакт із медсестрами/доктором/помічниками сестри):
Провінційній лікарні, де я роблю хіміотерапію, немає чого заздрити великій паризькій лікарні, де я продовжую моє загальне медичне спостереження. Догляд набагато більш персоніфікований: таким чином, я поступово відновлю свою роботу в Парижі, буду підтримувати медичний контроль у паризькій лікарні, але я буду тримати хіміотерапію в провінціях. Завдяки моєму дуже розуміючому роботодавцю, підтримці лікарів та сумісництву організація є цілком можливою. Згодом, це теорія, ми побачимо практику!
3/«паралельна» медицина, якщо ви це робили (які дисципліни, які їхні переваги):
О так. Я бачу гомеопата кожні 3 місяці, голкорефлексотерапевта раз-два на тиждень. Я також ходжу до фізіотерапевта та остеопата. І нарешті, я регулярно бачу 2 намагнічувачі. Для мене це допомога, щоденна підтримка всього, що може бути побічними ефектами, вірите ви чи ні, але мені все одно, я знаю, що це мені не шкодить. Ніхто не обіцяв мені зцілення або гір і чудес. Просто щоб вони робили все, щоб максимально полегшити біль. У мене навіть є сусід, який приходить робити мені масаж і проводити сеанси релаксації.
Я дотримуюся всього, що змушує мене почувати себе добре ...
Але крім усього, що насправді найбільше приносить антураж ... Розмовляйте, виходьте, робіть те, що хочете, ніколи не відчуваючи зобов’язання це робити ... Вам потрібно навчитися ставати трохи егоїстом, думати про себе перш за все, про його добробут!
Що ви робите, щоб очистити розум/очистити голову (перед хіміотерапією, операцією та співробітництвом) ?
Телебачення, на жаль, головним чином ... Дози морфію завжди заважають мені концентруватися більше 15 хвилин ... Це складно. Тому я все ще намагаюся читати, фарбувати і навіть в’язати гачком (мені доводиться якомога більше рухати пальцями і ногами через парастезії). Раптом я став «наркоманом». Пишаюся своїми творіннями, навіть якщо вони потворні (мої парастезії забирають у мене відчуття, тому іноді я стискаю занадто багато, часом недостатньо, словом, щось велике, але ... Я зробив це. Lool)
Які практичні поради щодо «добробуту/краси» ви можете нам порадити? ?
1/краса: Ваші основні продукти (наприклад: креми, лаки, шрами, олії ...)
Я полюбив органічні продукти "сім'ї Мері"для обличчя ! Це робить мою шкіру настільки м’якою (хіміотерапія викликає у мене великі проблеми зі шкірою, сухість і прищі роздратування, серед іншого… L), а потім я зволожую (коли думаю про це !) своє тіло олією “Nuxe”.
Я любив твої набори “Обличчя та тіло” (тут) і “Ноги і руки” (там) . вироби, прикраси, коробки, невеликі сумки. Відмінна концепція, я говорив про це із соціо-естетиком онкологічного відділення, де я роблю хіміотерапію, - який взагалі не знав, щоб вона розповсюдила інформацію якомога більшій кількості чоловіків/жінок.!
2/дивись, (напр .: улюблені хімікати, хості, повсякденний вигляд, щоб почуватися добре):
Коли я приходжу додому з хіміотерапії, в режимі "комфортного" бігу, це може тривати від 2 до 3 днів, залежно від того, наскільки ви втомилися, не бажаючи докладати зусиль. Під час перебування в лікарні протягом декількох днів, однакові, швидше кофта та шорти, ніж піжама або атласна піжама. Танпис, я припускаю!
В іншому випадку в інші дні трохи джинсів з тунікою або трохи светру (я люблю бордовий світшот «Ніколи не здавайся» (тут) що я замовив у вас. ), мої черевики або улюблені кросівки Victoria J
Але я завжди намагаюся бути супер жіночною в дні хіміотерапії, перед лікарями в лікарні, як "так так, я хвора, але в іншому випадку у мене нормальне життя".
У найкращі дні я вдягаю сукню, але за останні тижні я дуже набрав ваги, тому мені не так зручно, я майже впевнений у собі ...
3/щодня (наприклад: спорт, їжа та співпраця, медитація, читання ...)
Я роблю близько 50 хвилин домашнього велосипеда щодня, крім тих, що на хіміотерапії. Раніше, коли все йшло добре, я практикував добру годину спорту 2-3 рази на тиждень, я сумую за цим ...
4/bp волосся (напр .: ви носили перуку, шарфи, шапки)
Я не повністю втратив своє волосся, але воно стало дуже рідким, ви можете бачити мою голову багато, у мене є комплекси, я вважаю це таким потворним, це справді жіночність у волоссі ...
Ви дбаєте про вигляд інших, чи боялися ви, що їх погляд зміниться? Що ти робиш, щоб протидіяти цьому ?
Ні, не дуже ... Не було видно, щоб я хворів, крім моєї втрати ваги після операції в 2015 році: досить жадібний до того часу я носив добрих 40, а там за 2 місяці я схуд 15 кг і раптом я пішов до a 34/36 ... Люди, які мене не знали, вірили у чудову дієту.;) Але за добрий місяць я відновив свої кілограми, і це мене пригнічує ...
Які „самородки”/лесливі фрази (яких ви пам’ятаєте), які вам могли сказати під час К, що ви могли б уникнути ?
Людина, яка знає мої проблеми зі здоров'ям і яка працює вночі, каже мені: "ах, але ти не знаєш, що таке втома, тоді як я, хто працює вночі ..." ні, ні, ти маєш рацію, я ніколи не втомлююсь.
Інша людина, знову знаючи мої проблеми зі здоров’ям, і після моєї втрати ваги "вам пощастило схудло стільки кілограмів" так, я рекомендую свою дієту, хороший рак.
Були й інші, але я не помітив ...!
Як підтримали вас ваші близькі ?
Вони були чудовими, підтримуючими, спонукальними, близькими ... Своєю присутністю, словами, ... Словом, вони були блискучими. Я навіть зблизився з членами своєї сім'ї, з якими я не обов'язково мав більше спорідненості, ніж це!
І що ви порадили б родичам, які супроводжують бійця К? ?
просто будь там, слухаючи, не задихаючись (так, я знаю, що складно знайти правильне місце.) і перш за все уникай того погляду, наповненого жалем.
Чи дізнаєтесь ви про K в Інтернеті ?
НІ. Лише одного разу, помилково, я натрапив на статтю, я не спав цілу ніч, оскільки це було негативно, за великим рахунком мій життєвий прогноз був поганим, тривалість життя дуже обмеженою. Ніколи знову…
Якщо так, чи змушує вас це почуватись добре? ?
Мені стало погано, це був перший раз, коли я усвідомив смерть.
Якщо так, то які корисні посилання (Інтернет) допоможуть вам під час K ?
Що змінило K у вашому житті ...?
Я розглядаю багато речей на перспективу, надаю пріоритети проблемам, особливо реальним. Я оточую себе лише позитивними людьми ! Забруднювачі, фаталісти, погані хлопці, ... дуже мало для мене. Я хочу сміятися, веселитися, насолоджуватися і робити це з людьми, яких я люблю!
Вільне поле;)
скажіть нам, що ви хочете (чого може не бути в моїх запитаннях):
Мені здається, ваш сайт та його концепція дуже приємні, і перш за все це виходить із усіх тих, куди дуже пригнічені і зовсім зневірені люди приходять поговорити ... Це мене не влаштовує, але я усвідомлюю, що це потрібно на будь-який смак і для все на світі.
Дякую тобі Дельфіно, ти неймовірна, ми думаємо про тебе !
Ви можете залишити йому коментарі нижче.
Якщо ви подобаєтеся їй, ви хочете розповісти свою історію, свої проекти та дати свої поради, призначення тут, надішліть мені свою анкету та 1 вашу фотографію, щоб я міг вас намалювати;) на адресу: [email protected]
* Багато з вас надсилають мені свої відгуки, дякую за вашу дорогоцінну довіру, з тієї ж причини трансляції ваших інтерв'ю іноді транслюватимуться через кілька місяців, але знайте, що я зберігаю і передаю абсолютно ВСІ відгуки, які мені надіслали, Спасибі за ваше розуміння.
Знайте, що я не редагую жодного інтерв’ю, вони абсолютно безкоштовні, це ваша свобода, ваша історія, я просто додаю свій особистий контакт із ілюстрацією, вони доставляються так, як вони були надіслані мені;)