Ізерлохнер гр; Знаходить групу підтримки нейрофіброматозу

Фото: Дженніфер Кац

знаходить

Ізерлон. Вольфганг Кірш хоче поділитися своїм досвідом з постраждалими.

Вольфганг Кірш страждає нейрофіброматозом з самого народження. Коли незабаром після його народження мати дізналася, що він успадкував хворобу батька, вона захотіла його продати. "Я знаю, що з бюро допомоги молоді я прийшов у прийомну сім'ю, коли мені було десять днів", - каже 57-річний.

Генетична зміна та симптоми, пов'язані з цим, дали йому не зовсім щасливе дитинство: "У мене в школі знущалися так сильно, що я хотів зістрибнути з мосту". юний Вольфганг міг побачити в серіалі, що зовнішність не відіграє жодної ролі в його героях, як капітан Кірк. "Я все ще фанат сьогодні", - говорить Вольфганг Кірш.

Спочатку планування сім'ї відкладено

Коли лікар дав йому термінову пораду не родити дітей у віці 18 років, світ для нього завалився. Тож Вольфганг Кірш поки що залишився на самоті, відмітивши мрію про сім’ю. Потім він зустрів свою дружину, матір шести дітей, у Вільній Євангельській Церкві. "Я дивлюся на них як на своїх дітей", - каже він. Його дружина померла кілька тижнів тому, незабаром після того, як їй поставили діагноз рак. "Вона прийняла мене такою, яка я є", - говорить Кірш, який у березні лежав у лікарні зі своєю дружиною. Обидва схудли значно, йому було 130 кілограмів. Надмірна вага безпосередньо не пов’язана з нейрофіброматозом. "Через знущання в школі їжа часто була для мене єдиною втіхою", - каже медсестра-геріатр.

Його дружина також брала активну участь у церковному хорі, і там вона зустріла когось, хто також постраждав, хто живе в околицях Кірша-ам-Нуссберга. "Він, у свою чергу, сказав мені, що його онук помер від нейрофіброматозу у віці 14 років", - говорить він. Хвороба підлітка була розпізнана занадто пізно, нейрофіброми (див. Інформаційне вікно праворуч) вже значно поширилися в організмі. "Вони також можуть призвести до неврологічних збоїв", - сьогодні знає Кірш.

Зверніться до федеральної асоціації

Щоб заохотити інших та поділитися інформацією, яку він сам збирав протягом багатьох років, Вольфганг Кірш зараз хоче створити групу самодопомоги. "Ми почали в грудні - дружина насправді хотіла підтримати мене, - тоді наші операції мали відбутися, і нарешті прийшла Корона", - резюмує він останні кілька місяців. Його група у Facebook “Нейрофіброматоза МК” вже налічує 36 учасників, включаючи родичів. Якщо ситуація з Короною зміниться, він також хотів би запросити вас на регулярні зустрічі - можливо, у приміщеннях Вільної Євангельської Конгрегації Гемер. Вольфганг Кірш вже зв’язався з Федеральною асоціацією нейрофіброматозу, а це означає, що він добре оснащений інформаційними брошурами - також для дітей. "Раніше я отримував інформацію від Google, але швидко клацнув, коли побачив іноді жахливі фотографії", - говорить Кірш, знайомий з поведінкою постраждалих.