Як сім’я справляється з хворобою сина
Маленький Олександр страждає на рідкісну хворобу. Його батьки беруть терапію у свої руки.
Коли Олександру було шість місяців, я сказав собі, що проблеми зі здоров'ям зростають разом. Я часто лягав на підлогу біля нього і робив обличчя, щоб викликати посмішку. Іноді це навіть спрацьовувало. Але більшу частину часу мій син лежав нерухомо і дивився у космос.
Восени 2009 року я переїхав до Калгарі, Канада, зі своєю дружиною, нашою яскравою чотирирічною донькою Слоун та маленьким сином. З народження Олександр страждав гіпотонією (млявістю), розривом черевної стінки, серцевими шумами, дивними зморшками в вушних раковинах та V-подібною родимкою на лобі.
Генетик Майкл Іннес, якого нам призначили в реанімаційне відділення, знав, що ці симптоми вказують на спадкове захворювання, але не на яке. Навіть коли нам нарешті дозволили взяти Олександра з собою додому, він відставав у розвитку ваги та зросту. Він навіть не міг правильно підняти голову.
У повсякденній суєті з годуванням, зміною памперсів та підготовкою Слоуна до дошкільного навчального закладу, я сказав собі, що Олександр був просто занадто спокійним і занадто слабким для свого віку. Але насправді нам було цікаво, чи він взагалі щось помічав навколо.
У грудні доктор Іннес в дитячій лікарні Альберти, що генетичний матеріал нашого сина є неповним. Він показав нам роздруківку в лабораторії: ряди смугастих витіюватих візерунків, схожих на давно забуте письмо. Червона крапка позначила точку, де відсутня частина генетичної інформації, біля кінця плеча “q” на дев’ятій парі хромосом. Технічний термін для цієї посади - 9q34,3.
Тоді доктор Роздруковує веб-сайт. Там було зазначено, що «синдром делеції субтеломерів 9q34.3» зазвичай не успадковується від батьків, а це спонтанна мутація, яка, ймовірно, виникає під час запліднення. Клінічна картина пізніше була названа синдромом Кліфстра, а Dr. За словами Іннес, на сьогоднішній день у світі існує менше 100 підтверджених діагнозів. Затримка розвитку Олександра була пов’язана з крихітною вадою, яка множилася в кожній клітці його тіла.
Оскільки було відомо дуже мало випадків, інформаційний лист в основному містив описи окремих перебігів захворювань замість прогнозу. Він складався з переліку проблем у мовному, руховому та когнітивному розвитку, які наш син міг би подолати напруженою роботою протягом усього життя.
Після призначення в лікарні ми з Ешлі зневілено поїхали додому. Коли я згодом подивився на Олександра в його ліжку, я навіть не міг заплакати, я був такий онімілий. Я почав віддаватися бажанням. Можливо, він все-таки наздожене своїх однолітків. Хтось обов’язково знайде спосіб повернути все на правильний шлях.
Ми вечеряли через кілька днів після зустрічі з генетиком, коли Слоун раптом зіскочила зі стільця і стрибнула до брата. Ми не говорили з нею про діагноз Олександра, але вона завжди була дуже чуйна до настрою батьків.
Слоун стояла позаду Олександра, хапалася двома руками за його високий стілець і гойдала її тіло вперед-назад, так що її голова з'являлася то праворуч, то ліворуч від його. З кожною зміною сторін вона радісно кричала: "Привіт, містере Паусбакке!"
Олександр почав повертати голову вперед-назад у тому ж ритмі, що і її. Він широко посміхнувся. І тоді Олександр вперше в житті засміявся. Раптовий, горловитий, радісний сміх - до якого ми всі приєдналися.
Десь за діагнозом був хлопчик, який міг відчувати радість. Наша робота була знайти його.
Ми почали з щомісячних відвідувань переобтяженої спеціальної клініки для раннього втручання. Там нам рекомендували базову терапевтичну фізіотерапію, таку як поворот зі спини на живіт і сидячи з положення лежачи. Але ці вправи здавалися довільними і такими ж неадекватними особливим потребам Олександра, як пластир на зламаній нозі.
Моя дружина закликала терапевтів у спеціальній клініці розробити більш персоналізований план лікування Олександра. Медичний персонал завжди був доброзичливим і компетентним, але синдром Клієфстри для них також був новою територією, для нас це означало: почекайте, поки симптоми Олександра розвинуться більш чітко. Якби ми дотримувались цієї рекомендації, «інтенсивна фаза» терапії не розпочалася б, поки Олександру не виповнилося три роки.
Але Ешлі ніколи не змирилася зі стандартним рішенням будь-якої проблеми, і, враховуючи погані перспективи сина в майбутньому, вона стала левицею.
Через свого друга вона натрапила на книгу «Що робити з вашою дитиною, яка постраждала мозку» Глена Домана. За допомогою методів, що розповсюджуються в них, діти з пораненим мозку повинні не тільки мати можливість вчитися ходити, говорити і рахувати, але й опановувати ці етапи розвитку в деяких випадках набагато раніше, ніж діти того ж віку.
У 1940-х роках фізіотерапевт Гленн Доман був розчарований високим рівнем невдач у лікуванні хворих з інсультом, а згодом і дітей-інвалідів. У заснованій ним клініці він розробив новий терапевтичний підхід, який взяв за вихідну точку гіпотезу про те, що мозок може змінюватися та оновлюватися при використанні. Теорія, яка зараз відома як "нейропластичність".
У клініці Домана було зібрано численні тематичні дослідження, які показують, що інтенсивна робота дозволяє таким дітям, як Олександр, розвиватися далеко поза початковим прогнозом.
Наслідуючи інформацію в книзі сина Домана, ми з батьком побудували «курс повзання» у нашій вітальні. Це був простий пандус із міцної фанери, схожий на гірку для скелелазіння, яка була забезпечена прокладкою та вініловою кришкою. Відповідно до інструкцій, ми прикріпили один кінець пандуса так, щоб була створена похила похила площина. Найменший рух змусив би Олександра прослизнути.
Тоді, всупереч батьківським інстинктам, ми поставили сина на вершину. На той момент йому було сім місяців, і він раніше ніколи не рухався самостійно. Він висловив своє невдоволення і закрутився туди-сюди, що в кінцевому підсумку сповзло вниз по нахилу.
Після тижня перших криків протесту, він незабаром придумав, як спуститися з гірки. Він, здавалося, навіть насолоджувався цим. Потроху ми зменшили кут похилої площини. Через кілька місяців він просто повз з неї і продовжив по кімнаті.
Ми записалися на вступний курс у клініці Домана, який на той час проводила невістка Глена Домана Розалінда. Олександр був першою дитиною з синдромом Кліфстра, яка коли-небудь отримувала лікування в цій клініці.
Коли ми зустрілися на курсі наступного квітня, Олександру було лише одинадцять місяців. Окрім нас, участь взяли три десятки батьків, також з далеких країн, таких як Білорусь, Сінгапур та Індія.
Протягом тижня проводились цілоденні семінари. Програма клініки дуже амбітна - реалізувати її на сто відсотків практично неможливо. Це вимагає постійного, контрольованого стимулювання органів чуття, фізичної активності та пізнавальної діяльності. Сюди входять щоденні цілі для повзання на відстань, читання та арифметичні вправи та рухові вправи для поліпшення дихання та координації.
Все це мають робити самі батьки. Тоді Розалінда сказала: «Існує безліч інших, цілком розумних терапевтичних підходів. Єдина проблема полягає в тому, що вони, на жаль, не дають задовільних результатів ".
За тиждень після курсу ми облаштували перший поверх нашого будинку відповідно до вимог до терапії Олександра. Ми накрили свою вітальню килимами та розподілили великі флеш-картки із зображеннями та крапками по всій кімнаті.
Ми підтримали фізіотерапевтичні вправи Олександра, зібравши складний каркас із сходів, прикріплених над головою. Тримаючи руки вздовж ступенів, навчаючись ходити, не тільки дві половинки мозку були в мережі, але і його постава також покращилася.
Ми заборонили всі алергени та речовини, що стимулюють запалення, з раціону нашого сина, щоб значною мірою виключити можливі перешкоди розвитку і в цій галузі.
Стандартне лікування дітей із затримкою розвитку навіть не наближається до такого інтенсивного. Але ми не хотіли чекати, поки наш син подорослішає і покине фазу, коли його мозок все ще був податливим, невикористаним. Ешлі кинулася на штатне завдання робити програму терапії з Олександром. А я, який працює вдома фрілансером, працював помічником ледве рідше.