Колекція "Виклик для Зої Альварум"
Ніколя та Наталі Беллуен для Прадер-Віллі Франція "Один маленький крок"
Поділіться
Про мій збір коштів
Ніколя та Наталі Беллуен для Прадер-Віллі Франція "Маленький крок"
ДОДАТИ В КАГНОТУ:
Пожертви, зроблені в чеках = 11 662 євро
Подія, організована на виклик для Зої = 29 391 євро
Попередній джекпот: 20 844 євро
У нашої 8-річної доньки Зої синдром Прадера-Віллі. Це рідкісне і надзвичайно складне генетичне захворювання. Симптоми дуже інвалідизують, найсерйознішими є відсутність ситості, проблеми з поведінкою, розумова відсталість, труднощі з навчанням (ходьба, мова).
Сьогодні не існує ліків для лікування наших дітей, лише симптоматичне лікування може полегшити їхнє повсякденне життя: рухова фізіотерапія, психомотричність, логопедія, сувора дієта, регулярний спорт.
Щоденне введення гормонів росту покращує м’язовий та руховий розвиток. Випивка, ця нестримна позива до їжі, залишається головною перешкодою для самостійного життя. Протягом усього життя їжу та гроші доведеться суворо контролювати. Нарешті, смертність пацієнтів Прадера-Віллі оцінюється у будь-якому віці на рівні 3%.
Дослідження, на які ми покладаємо велику надію, працюють задля забезпечення кращого майбутнього для всіх дітей із цією хворобою. Перші результати дуже обнадійливі, але дослідження дуже дороге.
Проблемою для Зої є: заходи, що проводяться протягом року для збору коштів на дослідження хвороби Прадера-Віллі !
І це також команда бігунів, яка, пройшовши 47 км стежки Вулкаїн 4 березня 2018 року, розпочала новий виклик на 2019 рік: Ультра стежка Вулкаїна та її 73 км .
Напевно, вам цікаво, як ця гонка буде підтримувати дослідження? Ми підвищуємо обізнаність людей під час наших різних підготовчих перегонів і даємо їм можливість підтримати нас у цьому виклику, зробивши пожертву, яка буде повністю передана на дослідження синдрому Прадера-Віллі.
Довідково: 66% вашої пожертви вираховується з податку на прибуток на наступний рік (напр .: пожертва в розмірі 100 € дозволяє зменшити ваші податки на 66 €).
Ви можете поставити лайк і стежити за сторінкою "виклик для Зої", ми регулярно ділимось публікаціями про синдром Прадера-Віллі, повсякденне життя Зої, нашу підготовку до цього виклику.
Заздалегідь дякую,
Наталі та Ніколас, батьки сповнені надії❤