Коли поштовхи починаються о 14
Паркінсон у 14 років? Жоден лікар цього не придумав. І так розпочалася 15-річна одісея для 37-річної Надін Маттес до встановлення діагнозу.
Опублікував Піт Сміт Опубліковано: 17.10.2019 13:15
Вперше зверніться до лікаря, коли їй було 14: Надін Маттес та її дочка.
"Я досі пам'ятаю, як це почалося", - каже Надін Маттес. “У мене рука почала злегка тремтіти. Спочатку я вважав, що це нормально і знову піде. Але стало гірше, в якийсь момент я вже не міг цього приховувати ".
Надін Маттес, мати одинадцятирічної доньки, походить із Дорстена, містечка з 75 000 жителями на північ від Руру. Коли вона зрозуміла, що з нею щось не так, їй було 14 і вона все ще навчалася в школі. Перший лікар, до якого вона пішла, заспокоїв її. Всі тремтять. “Один трохи менше, ти лише трохи більше. Це нормально ".
Однак для студента це зовсім не нормально, коли вона так сильно тремтить, що навряд чи може скласти іспит. Надін Маттес проконсультувалась з іншим лікарем, який порадив їй попрацювати над своїм стресом. «Щоб закрити мене, мені дали діазепам, і це у віці 17 років.» Куріння також допомогло. І конопель. Звичайно, старшокласниця знала про небезпеку цього препарату, але їй стало легше від нього, тремтіння припинилось, а також біль. "Я зміг знову жити, як і всі інші молоді люди".
Щоб уникнути набридливих запитань своїх друзів та однокласників, Надін Меттес рано пішла в наступ і процитувала свого колишнього лікаря: «Я тремтя, то що, це нормально». Однак тремор був настільки сильним, що впливав сам на себе мала вибір своєї кар’єри. "Лікар ніколи не мав можливості", - каже вона, озираючись назад, практикуючи гумор на шибениці. "Я беру кров - о боже!"
Після закінчення середньої школи стрес вщух, але не її тремтіння. Біль у плечі та шиї знову посилився, і інший лікар запропонував депресію. "У мене просто не все вийшло", - резюмує жінка Дорстен, яка врешті закінчила навчання в якості кухаря. Насправді пройде ще 15 років, перш ніж Надін Маттес нарешті отримає правильний діагноз своєї хвороби: хвороба Паркінсона.
Кількість постраждалих зростає
Паркинсон - одне з найпоширеніших неврологічних захворювань, від якого, за даними Німецької асоціації паркінсона, страждає від 240 000 до 280 000 людей по всій Німеччині. Інші джерела містять до 400 000 пацієнтів.
Моє тремтіння охопило мене повністю і визначило моє життя та моє життєве планування з юності.
Надін Меттс, Пацієнт Паркінсона
Американський невролог професор Рей Дорсі з Університету Рочестера говорив про пандемію в січні 2018 року у статті для "Неврології Ями". Насправді, згідно з дослідженням, нещодавно опублікованим у "InFo Neurologie & Psychiatrie", кількість хворих на Паркінсона у всьому світі зросла з 2,5 мільйонів у 1990 році до 6,1 мільйона у 2016 році. Ризик розвитку паркінсонізму дійсно зростає з віком; Але раптове збільшення кількості хвороб не можна пояснити лише демографічним розвитком. До речі, захворюваність на хворобу Паркінсона у чоловіків зросла значно більше, ніж у жінок за останні десятиліття.
Захворювання зазвичай починається у віці від 50 до 79 років (пік: 58-62 роки), саме тому значно молодші пацієнти з тремором, проблемами суглобів або спини рідко звертаються до лікаря, який негайно ставить підозру на діагноз Паркінсона. І все ж частка тих пацієнтів з Паркінсоном, які стикалися із захворюванням до 40 років, згідно з дослідженнями, пацієнти молодого віку становлять близько десяти відсотків. Захворювання, як правило, розпізнається на запущеній стадії. Тільки тоді, коли у постраждалих спостерігаються важкі порушення ходи, що невпинно тремтять, і міміка їх поступово завмирає, саме ті симптоми, які змусили Джеймса Паркінсона, першого, хто описав хворобу, говорити про "параліч", діагноз, як правило, ясний.
Якість життя втрачена
"Сьогодні мені 37 років, і я отримую L-Dopa", - каже Надін Маттес. «Життя без L-Dopa для мене було б уже неможливим. Тому що мій тремор з роками міг поширюватися без ліків. Це мене повністю поглинуло і визначило моє життя та планування мого життя з юнацьких років ». Оглянувшись назад, вона злиться, що стільки років їй було погано, хоча існували ліки, які могли б їй допомогти вже тоді. "Я не отримаю такої якості життя назад".
Щоб передати свій досвід іншим, Надін Маттес заснувала організацію самодопомоги Parkinson Youngster e. В. заснована, яка опікується конкретними потребами пацієнтів молодого віку. В даний час вона перебуває в процесі створення федеральної асоціації, щоб постраждалі за межами Північного Рейну-Вестфалії також могли скористатися пропозицією її асоціації в довгостроковій перспективі.
"Щоб сформувати своє майбутнє як хворих на хворобу Паркінсона, ми значною мірою залежамо від обміну досвідом", - каже вона. Сюди входять родичі пацієнтів. Молодь Паркінсона має чат-кімнату на своєму веб-сайті та власну сторінку Messenger у Facebook. Таким чином ви можете залишатися на зв'язку цілодобово. Нещодавно вона поспілкувалася з жертвою. "Зараз я не плакала 20 хвилин", - написала вона наприкінці. Надін Меттс, "Відповідь:" Я теж не ".
Хвороба Паркінсона - хвороба, про яку всі знають, але конкретні симптоми маловідомі. За винятком поштовхів, звичайно. Старші сучасники пам’ятають зворушливий момент, коли Мухаммед Алі, найбільший боксер усіх часів, пізнім вечором 19 липня 1996 року, вже погано позначеним Паркінсоном, на стадіоні в Атланті під привітання 85 000 глядачів і під очима Олімпійський вогонь запалив три мільярди телеглядачів у всьому світі. Або на відчайдушні зусилля Папи Римського Івана Павла ІІ, незважаючи на його жорстокі тремтіння та чіткі мовні розлади, дати віруючим благословення на Великдень.