Лейкемія Довідкові дискусійні форуми
Ми робимо цей немодерований форум доступним для постраждалих та родичів для обміну досвідом. Жвавість обміну залежить виключно від учасників. Будь-хто, хто хотів би отримати оперативні відповіді на запитання спеціалістів, може зв’язатися з офісом безпосередньо за допомогою контактної форми.
Зверніть увагу, що як незареєстрований користувач ви можете читати повідомлення на форумі, але отримувати доступ до запису можна лише після реєстрації.
Зверніть увагу на наші умови участі.
Ми розмістимо новий веб-сайт DLH в мережі в середині грудня.
Програмне забезпечення форуму також буде оновлено, а форум буде розширено, включаючи нові розділи.
Так, щоб під час переходу не було втрачено внесків з 09.12. написання внесків деактивувалося на кілька днів.
Читати все-таки можливо. Просимо вибачення за незручності.
Мій досвід з лімфомою Беркітта, PTLD, R-CHOP та побічними ефектами
Мені 31 рік, і в лютому 2020 року у мене діагностовано лімфому Беркітта IIBE стадії. Точніше, для мене це хвороба PTLD, тобто хвороба лімфоми після трансплантації (нирки). За винятком назви та причини захворювання, в основному немає ніякої різниці від хвороби лімфоми "здорової людини". Однак стосовно нас це трапляється частіше (приблизно 1% реципієнтів з трансплантацією нирки) і, можливо,. це може призвести до лікування хвороби за рахунок зменшення імунітету, що послаблює ліки (які також є основною причиною захворювання у нас) На жаль, зі мною це було не так. На даний момент я пройшов перші два процедури R-Chop-21.
Я тут, щоб детально поділитися з вами своїм досвідом і про щось повідомити. Місцями мої описи нагадують запис у щоденнику, саме тому я не зовсім впевнений, що це виходить за рамки цього форуму.
Я сподіваюся, що можу підбадьорити когось із постраждалих чи родичів та дати їм кілька порад на шляху. Можливо, мої враження від хвороби та терапії допоможуть тобі, чи іншому.
Через свою попередню хворобу я майже 15 років інтенсивно маю справу з (своїми) лабораторними показниками та їх значенням і отримав великий досвід того, як моє тіло реагує на зміни, хвороби та ліки та як пов’язані та оцінюються побічні ефекти.
Тим не менше, слід негайно сказати, що я не лікар і що кожен пацієнт відрізняється. Отже, відхилення у лабораторних показниках та побічні ефекти можуть мати зовсім інше значення та/або причину, ніж це стосується мене. Будь ласка, зверніть увагу, що.
Симптоми
Перші симптоми хвороби я відчув у середині грудня 2019 року. Для мене це в основному виражалося болем у шлунку. Біль став нестерпним у січні. Крім того, у мене часто були припливи високої температури ввечері, іноді лихоманка (до 38,5 градусів) і іноді нічна пітливість. У якийсь момент я не хотів більше їсти через біль у шлунку, я був дуже слабким і виснаженим і втратив близько 10 кг ваги (92 до 82 кг) за кілька тижнів.
Тож я звернувся до нефролога, якого лікував, з проханням пояснити. Виразка шлунка або запалення шлунково-кишкового тракту або вірусне захворювання були першими «сліпими діагнозами». Значення крові були не такими поганими, як я боявся на цьому етапі. Як завжди, показники роботи нирок були дуже хорошими. Однак можна було визначити спочатку незначний, пізніше сильно підвищений вміст Crp (2-12) у крові. Крім того, моє значення НВ різко впало (з 13,5 до 8-9). В цей час ні рівень ЛДГ, ні онкомаркери в крові не були підвищені.
Шлях до діагностики
Однак після колоноскопії гастроентеролог виявив пухлину, яку спочатку помилково прийняв за карциному товстої кишки. Але один не був упевнений - пухлина виглядала досить чітко, ніж карцинома, від її появи на знімках. Після другої колоноскопії відразу після цього в лютому з подальшою біопсією пухлини та кишкової тканини стало зрозуміло, що це (на щастя "лише") хвороба лімфоми - все ще лайно.
Тоді за дуже короткий час були розпочаті різні інші обстеження щодо “постановки”: ПЕТ-КТ, КТ живота, рентген грудної клітки, УЗД черевної порожнини, МРТ черепа та біопсія кісткового мозку. Єдине, що мені здалося справді незручним - це останнє. Однак я вже більш-менш знав інші обстеження з моїх двох трансплантацій, в яких я брав участь в молодості (перша трансплантація у віці 19 років, донорство; друге у 27 років, донорство; тим часом 2 роки (початковий) гемодіаліз).
Постановка - як це погано?
Стадія IIBE була виявлена з більш агресивною і набагато рідшою формою великоклітинної В-клітинної лімфоми - лімфомою Беркітта: відсутність метастазів в органах і мозку, відсутність ураження кісткового мозку, ПЕТ-КТ показав два набряклі лімфатичні вузли в області шлунково-кишкового тракту II стадія = 2 або більше залучених лімфатичних вузлів з одного боку діафрагми), приблизно 7,5 см великі В-клітини/пухлина лімфоцитів у товстій кишці ("Е") із залученням симптомів групи В ("В" = принаймні один із трьох Симптоми: лихоманка, нічна пітливість, втрата ваги понад 10% за короткий час).
Лікування
Проміжна постановка - ремісія?
«Проміжна стадія» відбулася через 2 тижні після четвертого лікування ретуксимабом за допомогою КТ-візуалізації. Було виявлено, що пухлина регресувала приблизно на 25% - так ретуксимаб працював, принаймні часткова ремісія була досягнута. В основному позитивний результат для мене, оскільки початок монотерапії ретуксимабом збільшує загальні шанси на одужання.
На цьому етапі, однак, було також зрозуміло, що одного лише лікування антитілами буде недостатньо для лікування хвороби (довгостроково). Це також підтвердилося тим, що через кілька днів після
«КТ на стадії» відчував подібний біль, як до початку першого лікування ретуксимабом. Симптоми групи В з’явилися в повному обсязі, і я за кілька днів скинула близько 4 кг.
R-CHOP-21 - необхідна хіміотерапія
Тож довелося діяти знову швидко: було призначено R-Chop-21 - але лайно потрібно. Хіміотерапія, яку зазвичай проводять 4 рази кожні три тижні для трансплантованих пацієнтів. У людей без попередніх захворювань або трансплантації це лікування зазвичай вводять 6-8 разів, зазвичай кожні два тижні (R-CHOP-14).
Бажання дітей?
Оскільки у мене були давні стосунки з бажанням мати дітей, я терміново хотів заморозити сперму перед першим лікуванням. Хіміотерапія CHOP може призвести до незворотного безпліддя. Оскільки для мене все мало пройти дуже швидко, це спробували в той же день першого хіміотерапії, безпосередньо перед інфузією. Однак виявилося, що через хворобу неможливо отримати більше придатного насіння (принаймні тимчасово). Тож для мене це сталося з невизначеністю колись мати дітей у першому циклі хіміотерапії. Засоби, що вводяться, складаються з 5 препаратів: ретуксимабу "R", циклофосфаміду "C", гідроксидауноміцину "H", вінкристину/онковину "O" та преднізолону "P".
Якщо ви потрапили в подібну ситуацію: запитайте у лікаря, чи є сенс заморожувати сперму або яйцеклітини перед першим введенням ретуксимабу. Деякі медичні страхові компанії покривають витрати (приблизно 600 євро одноразово/протягом першого року, потім 250 євро на рік). Якби я заздалегідь знав, що одного лише ретуксимабу буде недостатньо або необхідна хіміотерапія, я б подбав про заморожування сперми якомога раніше.
Перша хіміотерапія
Я отримав перший стаціонар з хіміотерапією. Перебування в лікарні тривало 14 днів, хоча в цей час я в основному почувався дуже добре. Основна увага тут була приділена моніторингу: які побічні ефекти виникають, коли, як змінюється показник крові тощо. Часто при хіміотерапії однакові побічні ефекти виникають у ті самі дні після хіміотерапії.
Самі ліки мені давали через голку в вену руки - переважно через шприци з невеликою кількістю рідини. Один засіб вводили у вигляді «класичної» інфузії. Лікування проводив і контролював дуже компетентний, сумлінний онколог.
Зазвичай пацієнти з хіміотерапією отримують так званий порт в грудній клітці, через який проводиться хіміотерапія. Навіть якщо цей захід може бути реалізований або використаний дуже швидко і легко і теоретично оборотний, у моєму випадку я попросив лікарів, які лікувались, вводити терапію за допомогою стандартної голки у вену на руці. Оскільки для мене було заплановано не більше чотирьох процедур, моє прохання було виконано.
Лабораторні показники та побічні ефекти
Як уже зазначалося, я інтенсивно маю справу зі своїми лабораторними показниками, самою хворобою, очікуваними побічними ефектами, шансами на одужання та досвідом інших хворих на рак. Я можу лише порадити кожному з вас зробити те саме, якщо це можливо, щоб мати можливість краще оцінити зміни та побічні ефекти та не залишати поле лікуючим лікарям абсолютно нічого не підозрюючи. Навіть якщо повинна бути 100% довіра до лікуючого лікаря та призначені заходи. Тим не менше, ви не повинні залишати щось на волю випадку і активно гарантувати, що ви приймаєте правильні рішення у боротьбі із захворюванням, побічними ефектами та ліками (а точніше їх приймаєте) і зможете задавати лікарям правильні питання - Скажіть і подумайте, девіз. І останнє, але не менш важливе: це також допомагає створити новий оптимізм та/або навчитися або адаптуватися, як правильно боротися з очікуваннями.