Лена (7) страждає вітіліго, хворобою білих плям

Мати боїться виключення

Лена (7) має вітіліго, "хворобу білої плями"

18.11.2015, 07:14 | Аня Шпейтель, t-online.de

У семирічної Лени є вітіліго. На їх шкірі з’являється все більше білих плям. (Джерело: приватне)

Рік тому мати Лени виявила на шкірі маленької дівчинки дивовижні білі плями. Діагноз: вітіліго. "Хвороба білої плями" викликає у постраждалих більше емоційних, ніж фізичних страждань, оскільки вона часто маргіналізовані. Батьки обтяжені тим, що Варіанти лікування дітей обмежені.

Вітіліго, також відоме як "хвороба білої плями" через вражаючий вигляд, може виникнути в будь-якому віці. У 25 відсотків уражених втрата пігменту шкіри починається до десяти років, ще у 25 відсотків - до 20 років. З Леною * з Дрездена перші білі плями з’явились у дитячому садку. Зараз їй сім.

"У травні 2014 року ми помітили білі плями на правій плечі Лени", - згадує її мати Моніка *. "Оскільки плями росли, у серпні ми звернулися до дерматолога: він поставив діагноз вітіліго і відправив нас додому".

Залишився наодинці з діагнозом Вітіліго

Вітіліго зустрічається відносно часто. За підрахунками, це зачіпає від 0,5 до 2,0 відсотків світового населення та близько одного мільйона людей у Німеччині. Навіть незважаючи на це, багато хворих скаржаться, що дерматологи відправляють їх додому без можливості лікування.

"Є рекомендації, які показують етапи лікування, але загалом пацієнти потрапляють у незручну ситуацію", - визнає мюнхенський дерматолог Крістоф Лібіх. "Неможливо передбачити, наскільки сильно розвиватиметься вітіліго у постраждалої людини, ані те, як буде працювати лікування. Ми досягаємо дуже хороших результатів при опроміненні. Але цей перевірений ефективний метод репігментації шкіри слід застосовувати у дітей через посилення ефекту Не ризикуйте раком шкіри. Тож, із загальноприйнятої медичної точки зору, для дітей мало що можна зробити. Це, звичайно, дуже неприємна ситуація для батьків ".

Причини вітіліго незрозумілі

Чому люди будь-якого віку можуть захворіти на білі плями, незрозуміло. Наразі генетична схильність науково доведена. Тому захворювання шкіри частіше зустрічається в деяких сім’ях.

У Вітіліго аутоімунні процеси призводять до руйнування пігментних клітин шкіри - меланоцитів. Тоді ви більше не можете виробляти шкірний пігмент меланін. Ось чому білі плями утворюються - в першу чергу на обличчі, над суглобами, такими як лікті або вздовж колін, на тильних сторонах рук і ніг, а також навколо заднього проходу та геніталій. В принципі, вони можуть виникати де завгодно. Якщо уражена шкіра голови, волосся стає білим.

Вітіліго не є ні болючим, ні заразним. Ось чому це часто відіграють роль косметичної проблеми. "Вітіліго - це хронічне шкірне захворювання, яке є складним і може серйозно обмежити якість життя", - говорить Лібіх. "Пацієнтам потрібна медична підтримка, щоб вибрати правильний шлях лікування. Це може зайняти багато часу і тривати все життя. Якщо лікування є незадовільним або рівень страждань через помітний зовнішній вигляд шкіри дуже великий, пацієнтам також потрібна психологічна підтримка".

Страх перед дискримінацією

Мама Лени боїться, що пізніше Вітіліго негативно позначиться на її дитині: "Лена зараз ще маленька, і плями до цього часу були лише на спині та руках. Але схоже, на її обличчі також є плями Тоді хвороба Лени була б дуже присутньою, і я бачу це як величезне обмеження - особливо в такому суспільстві, як наше, яке приділяє велику увагу зовнішньому вигляду ", - вказує мати.

Зовнішні зміни та стигматизація хвороби роблять Вітіліго настільки напруженим. "Зауваження типу" О, що не так? " або "Це заразно?" напевно, чув про кожну матір дитини Вітіліго ", - говорить Георг Плішевський, голова німецької асоціації вітіліго.

Інші люди шепочуться про плями, уникають контактів через страх зараження або виключають пацієнтів з вітіліго від певних видів діяльності, таких як відвідування басейну. "Це викликає емоційний біль у постраждалих. Вони сприймають свою хворобу як ваду, оскільки вона вже не відповідає" нормальній зовнішності ", - знає Плішевський на власному досвіді, оскільки сам страждає вітіліго з 19 років.

Терапія вітіліго у дітей обмежена

Звичайна медицина лікує активні вогнища вітіліго у дітей кремами, що містять кортизон або інгібітори кальциневрину. "Вони спрямовані на придушення запалення або придушення імунної системи, щоб хвороба не прогресувала далі", - пояснює дерматолог Лібіх. "Завдяки такому лікуванню можливо домогтися репігментації, але тривале використання кортизонових кремів має такі побічні ефекти, як витончення шкіри, і це слід робити недовго".

Найкращі результати лікування отримують при фототерапії, оскільки це стимулює репігментацію меланоцитів. Білі плями зникають приблизно у 20 відсотків лікуваних. При 70 відсотках досягається дуже гідна репігментація. "Вузькосмугове УФ-опромінення повинно проводитися два-три рази на тиждень протягом приблизно року, як опромінення всього тіла, так і за допомогою лазера лише в певних областях", - пояснює Лібіх.

"Однак опромінення та лазери не роблять дітям, оскільки це суттєво збільшує ризик розвитку раку шкіри пізніше. Це лікування не є можливим не раніше 16 або 17 років, хоча, що стосується раку шкіри, чим пізніше, тим краще Простими словами, це, на жаль, означає для батьків: те, що, як було доведено, працює добре, ви не можете зробити для своєї дитини ".

Група підтримки дала поради щодо альтернативного лікування

Моніка не хотіла турбуватись цією незадовільною для доньки ситуацією. У групі самодопомоги вона отримувала поради та допомогу, також поза звичайною медициною. "Ось так я знайшов дорогу до Лени, бо не хотів лікувати її кортизоном або імунодепресантами. Тіло не нападає на свої пігментні клітини задля розваги, тому я шукаю цілісне лікування, яке може усунути причину".

З жовтня 2014 року Лена лікується головним лікарем Рафаелем Шимшоні в спеціалізованій лікарні з дерматології при Schloss Friedensburg в Лейтенберзі, Тюрінгія: реабілітація кишечника, індивідуальна дієта та введення вітаміну D і B12 уповільнили напади вітіліго у Лени. "Існуючі плями не зменшились, але нових навряд чи є", - радісно каже мати.

"Вітіліго коштує нам багато нервів, часу та грошей"

Кров Лени перевіряють кожні шість місяців і при необхідності коригують терапію. "Я впевнений, що концепція лікування допоможе Лені. Коли ми перестали приймати вітаміни на три місяці влітку, шкіра Лени знову почала сильніше депігментуватися через чотири-шість тижнів".

Тому сім'я залишається з цим, навіть якщо їм доведеться платити за лікування Лени в Лейтенберзі самостійно. "Вітіліго коштує нам багато нервів і грошей". "Ми навіть переїхали, бо підозрюємо зв’язок між вініліго Лені та електросмогом", - каже Моніка.

Стрес і пошкодження шкіри можуть погіршити вітіліго

Насправді існують фактори, які можуть спровокувати захворювання або рецидиви: Експерти називають стрес, сильний емоційний стрес, травми шкіри та сонячні опіки як можливі фактори, що викликають вітіліго. Але вони не є причиною захворювання. "Оскільки Вітіліго досі недостатньо зрозумілий, а лікування важке, я часто кажу: намагатися краще, ніж вчитися", - каже Плішевський з Асоціації Вітіліго.

"Той, хто зцілює, має рацію", - каже навіть звичайний лікар Лібіх. "Дієта, безумовно, є важливим фактором і для шкіри, і ви не можете помилитися з вітамінами. Зрозуміло, що батьки намагаються всіляко, щоб допомогти своїй дитині. Але це завжди включає звичайну медицину", - радить дерматолог.

У хворих на вітіліго іноді інші захворювання

Люди, які страждають на вітіліго, часто мають інше аутоімунне захворювання: "Доведено зв’язок із захворюванням щитовидної залози Тиреоїдит Хашимото", - говорить Лібіх. "Приблизно у 50 відсотків хворих на вітіліго розвивається це хронічне запалення щитовидної залози".

Якщо виникає вітіліго, значення щитовидної залози необхідно завжди уточнювати та перевіряти щороку, рекомендує лікар. Інші аутоімунні захворювання, такі як циркулярна втрата волосся, целіакія, діабет 1 типу або поліноз, частіше зустрічаються у людей, хворих на вітіліго. Наразі Лену це пощадили, але у Плішевського цукровий діабет типу 1. Крім того, депігментована шкіра хворих на вітіліго особливо чутлива до сонця - і кожен сонячний опік збільшує ризик раку шкіри.

"Отже, нам доводиться боротися зі своєю хворобою на багатьох фронтах; але прийняти соціально наші страждання - це найбільше", - резюмує ситуацію голова Асоціації Вітіліго. Він радить батькам постраждалих дітей звертатися за психологічною підтримкою. Лені це ще не потрібно. Але вона займається кунг-фу - бойові мистецтва також зміцнюють впевненість у собі.

Шантель Вінні: Від "корови" до топ-моделі

Канадська модель Шантель Вінні в Баден-Бадені. Фото: Breuel-Bild.

Найкращий приклад впевненого поводження з білими плямами - канадська модель Шантель Вінні. Зараз 21-річна дівчина каже, що інші діти звикли висміювати її як "корову". Тим часом її обличчя стало торговою маркою відомих модних брендів. Вона зробила кар’єру завдяки своєму вітіліго. Поп-зірка Майкл Джексон також страждав від Вітіліго, як він сам неодноразово наголошував. Але багато хто йому не повірили і стверджували, що у нього відбілена шкіра.

Шкірні захворювання:Що може бути за білими ділянками шкіри
Шкірні захворювання:Хвороба білої плями - порушення пігментації шкіри
Модель із хворобою вітіліго:Шантель Браун-Янг висміювали в дитинстві
Люди:Шантель Вінні названа `` Ідолом краси краси ''
Алопеція ареата:Постраждало близько 400 000 дітей
Пасинки медицини:Життя з рідкісними захворюваннями

* Ім'я змінено редактором

Важлива ПРИМІТКА: Ця інформація жодним чином не може замінити професійну консультацію або лікування навчених та визнаних лікарів. Зміст t-online не можна і не можна використовувати для самостійного встановлення діагнозів або початку лікування.