Ліга множинної мієломи
множинна мієлома
Я молодий чоловік (38 років), страждаю на множинну мієлому стадії 3, діагностовану в жовтні 2013 року. Це прогресуючий початок болю в реберній кістці, втоми, відхилень в аналізі крові (анемія hb до 10, VS у 64, червоний клітини крові нижче норми) та сечові обстеження (протеїнурія ++), які змусили мене проконсультуватися.
Мій гематолог пояснив мені хворобу, сказав, що на сьогоднішній день вона не виліковна; але те, що сучасні методи лікування дали змогу взяти його під контроль і таким чином "хронізувати". Потім він представив мені протокол VRD (3 лікування за 21 день, включаючи велькаду-дексаметазон-ревлімід) перед збором стовбурових клітин, а потім хіміотерапію високою дозою ендоксану для знищення обох клітин пухлини, а також кісткового мозку. Потім аутотрансплантують клітини для відновлення кісткового мозку. Ці три лікування VRD дали змогу знизити моноклональний пік з 49 (діагноз) до 12 (кінець 2-го лікування, я ще не маю результату на кінець 3-го), і я відчуваю явне поліпшення свого стану здоров'я. Коротше кажучи, я відновив свою якість життя до хвороби і не відчуваю, що хворий.
Протокол аутологічної трансплантації стовбурових клітин може (або може не призвести) до більш-менш тривалої ремісії; це лікування, яке пропонується молодим пацієнтам після індукційної хіміотерапії.
Однак це + і + ставиться під сумнів з приходом нових методів лікування (леналідомід = ревалімід). (dixit myelome-patients.info)
Чи факт прийому цих методів лікування хронічно або шляхом лікування дозволяє стабілізувати та контролювати хворобу протягом тривалого періоду часу, щоб не було необхідності проходити аутологічну трансплантацію? (Чесно кажучи, перспектива автотрансплантації мене не дуже приваблює)
І що аутологічна трансплантація є засобом, коли мієлома стає стійкою до лікування ?
З іншого боку, деякі джерела говорять, що організм краще бореться з мієломою непошкодженим кістковим мозком ? це правда ?
А у випадку рецидиву, які терапії можна запропонувати ?
Чи факт «підсилення» імунної системи їжею (куркумою, соєю, часником, сиропом агави, сидром оцту, органічною їжею) не спричиняє вироблення хворих плазматичних клітин? ?
Ось декілька запитань, які я задаю собі, якщо у вас є відповіді, я заздалегідь дякую вам;)
ми не можемо відповісти на ваше повідомлення, адже вже більше року на цьому форумі у нас немає лікаря, який би відповідав пацієнтам, і ми всі шкодуємо.
Сміливість вам, у мене було три різні ракові захворювання, і останньою була великоклітинна лімфома типу В у 2009 році
Мені довелося знати про мієлому, і я можу сказати вам, що вам пощастило бути молодим, і це дуже важливий актив. Тож ви можете отримати будь-яке поточне лікування та витримати його якнайкраще.
Зараз протоколи повністю контролюють захворювання, яке потім стає хронічним захворюванням.
Ви можете задати собі всі ці запитання, але залишайтеся впевненим, оскільки ви правильно відповіли на свій протокол.
Здравствуйте
Вам потрібно боротися, і ваш вік корисний, мабуть, буде важко не сказати нічого подібного до будь-якого лікування раку. але будьте добре оточені, круті і бийтеся ! це враховує лікування
AV
Я дозволяю собі зв’язатися з вами, хоча повідомлення, яке ви розмістили, датується 2014 роком. Ваші свідчення відображають ситуацію мого 40-річного брата, який був виявлений з дуже запущеною розсіяною мієломою в січні 2016 року. Він зіткнувся з усіма обличчями хіміотерапевтів вдома, він найближчими тижнями пройде "цементацію" на рівні спини, і з ним поговорять безпосередньо протягом місяців, що надходять від автотрансплантації, не бачачи результатів хіміо.
Я хотів би мати трохи детальніше про ваш власний досвід, і особливо як пацієнт, як ми можемо йому допомогти?
Лікарі залишаються дуже неясними щодо розвитку хвороби, щодо того, на що він може сподіватися (переробити, поїхати у відпустку).
Я беру всю конкретну інформацію.
заздалегідь дякую за допомогу
Дякую за вашу швидку відповідь, ця публікація є справжнім маяком надії для мене. Я дуже радий за вас і контроль вашої мієломи.
Мій брате, я думаю, що він не такий психічно сильний, як ти, він у повній депресії і все ще дуже злий злий ні до чого, я ставлю це на хіміотерапію, але я не знаю, як поводитися з ним більше?
Подякувавши ще раз і сказавши браво, бо коли я вас читаю, я справді вражений вашою мужністю.
До зустрічі.