МЕДИЦИНА Страшний експеримент - DER SPIEGEL 31984
З одинадцятого поверху дитячої клініки відкривається вид на Нью-Йорк - похмура суміш чорних і сірих тонів. Таїна Кабреха ніколи нічого не бачила. Світ був для неї цією жахливою частинкою реальності, її будинок безплідною кімнатою з чотирма лікарняними ліжками. Єдиними її друзями були двоє важкохворих дітей, більше знайомих з лікарями та медсестрами, ніж їхні батьки.
Стаття у форматі PDF
Таїна все своє життя провела в лікарні: з народження її доводилося штучно годувати. Через два роки і десять місяців, наприкінці жовтня минулого року, вона померла від ускладнень на печінку в клініці Колумбійського університету в Нью-Йорку.
Таїна народилася за шість тижнів передчасно і при народженні важила лише 1700 грамів, і незабаром після цього у неї були проблеми з кишечником. Їй зробили операцію, і від тонкого кишечника залишився лише невеликий шматочок. Таїна більше не могла перетравлювати їжу, і її підтримували в живих за допомогою високоякісних поживних речовин, які вводилися "парентерально" безпосередньо в кров, минаючи шлунково-кишковий тракт.
Техніка парентерального штучного харчування є одним з найбільших досягнень медицини за останні 25 років. Цукрові розчини дедалі точніше пристосовувались до енергетичних потреб людини і, нарешті, доповнювались білковими будівельними блоками та жировими емульсіями. За допомогою катетера поживні речовини передаються через велику порожнисту вену безпосередньо в серце або, якщо потрібно менше енергії, наприклад, через одну з передплічних вен у кров.
В даний час цим методом від голоду врятовано близько 200 000 пацієнтів. Це не тільки дозволяє вживати калорії, але і бореться з важкими порушеннями обміну речовин після нещасних випадків та операцій. Навіть люди без кишок можуть вижити роками. Смертність немовлят із шлунково-кишковими розладами впала з 75 відсотків до менш ніж 10 відсотків з моменту запровадження парентерального харчування.
Зі своїм гарненьким круглим обличчям і пустотливою посмішкою Таїна навряд чи була схожа на дитину, яка не могла їсти. Єдиною ознакою її серйозної хвороби був тривалий штатив із перемішуванням пляшок і трубочок, що проходили крізь груди і прямо в тіло Таїни. Пристрій дало їй майже два метри вільної можливості. Таїні постійно доводилося бути обережним, щоб не наступити на шланги або не заплутатися.
Тайна була в'язнем медичного пристрою, який "дав їй життя і в той же час тримав її в заручниках", як писала газета New York Times.
Питання про те, чи слід тримати живих новонароджених протягом тривалого періоду часу, вводячи складний поживний розчин у кров, є предметом суперечок серед лікарів. Багато лікарів вважають це само собою зрозумілим - так само, як вони не відмовлять жодному пацієнту у доступі до штучної нирки або штучної вентиляції легенів.
Але є й протилежна думка. "Хіба ми не створюємо монстрів, якщо таким чином відкладаємо смерть у новонароджених?" - запитав Майкл Кац, директор дитячої лікарні Пресвітеріанської лікарні Колумбійського університету. "Коли дитина народжується без кишечника і вмирає, це сумно для батьків. Але якщо ми дозволимо їм вирости в людину шляхом штучного вигодовування, трагедія набагато більша".
Питання про продовження медико-технічного життя новонароджених до великого не лише у зв'язку з парентеральним харчуванням
Суперечливе питання - медичне, етичне та юридичне.
Все частіше і частіше суди США мають вирішувати питання, чи мають право батьки та лікарі продовжувати життя немовляти, знаючи про майбутні страждання, постійний біль, нездатність до спілкування та залежність від медичного апарату тому що це технічно можливо.
Справа про анонімну "Baby Doe" у 1982 році зателефонувала Рональду Рейгану особисто на сцену і, зрештою, призвела до суперечливого "постанови про Baby Doe", яке робить державу верховним покровителем важко інвалідів та деформованих немовлят - і це під урядом яка в іншому випадку суворо бореться проти зазіхань держави на приватне життя і скасувала майже всі програми соціальної допомоги та харчування для маленьких дітей.
Історія Бейбі Доу розпочалася 9 квітня 1982 р. Того дня в американському штаті Індіана народилася дитина з синдромом Дауна (монголізм), у якої також був сильно деформований стравохід. Операція могла зв’язати стравохід із шлунком, але лікарі нічого не могли зробити щодо наслідків синдрому Дауна - середньої та важкої інтелектуальної вади, до 75 відсотків пацієнтів помирають до статевого дозрівання.
Батьки зіткнулися з моральною дилемою - погодитися на операцію, яка врятує життя дитини, яка, ймовірно, має важкі вади, або позбавити її голоду. Всупереч волі лікарів, батьки за підтримки судів вирішили не давати дитині ні їжі, ні медичного лікування. Хлопчик помер через шість днів після народження.
Смерть Бебі Доу спричинила одну з найбільш гострих суперечок у галузі медицини в США. Дискусія йде про те, як можна захистити права дітей з важкими вадами та яку роль у цьому має відігравати уряд.
У травні 1982 року Міністерство охорони здоров'я повідомило лікарні, що фінансуються урядом, про те, що фінансування буде скасовано, якщо вони відмовлять у лікуванні немовлят-інвалідів. У березні 1983 року послідував "Указ про немовля-лань", який зобов'язував усі державні клініки вивішувати великі плакати, в яких зазначалося, що забороняти догляд за дітьми-інвалідами незаконно - незалежно від того, що батьки думають про це в окремому випадку. Анонімні повідомлення про порушення закону надходили за допомогою безкоштовного екстреного дзвінка. Система доносників спрацювала, і в кількох випадках пошукові та інспекційні групи приїжджали до лікарень.
Однак у квітні 1983 року суд визнав це правило недійсним. Останні
Тиждень уряд випустив перероблену версію, яка утримується від встановлення системи екстрених викликів у лікарнях, якщо вони зобов'язуються створити комітет з питань етики, який має право на життя та смерть.
У суперечку втрутилися три групи інтересів: лікарі, організації інвалідів та консервативний рух "право на життя". Організації лікарів обурені втручанням уряду, яке, як зазначено в коментарі в "New England Journal of Medicine", "означає, що новонароджені інваліди повинні бути захищені від батьків і лікарів".
Лікарі також рішуче відкидають думку, що всі вади розвитку можна лікувати однаково. Відповідна терапія може бути підібрана лише для кожного окремого випадку. Йдеться не про цінність чи нікчемність життя, а виключно про майбутні страждання. "Чи маємо ми право, - пише New England Journal of Medicine, - відправляти безпорадного немовляти у страждаюче життя лише за те, що ми маємо технологію?"
Групи інвалідів та прав до життя створили незвичну коаліцію в боротьбі, навіть відкинувши комітети з етики, запропоновані лікарями, в яких медичні працівники, юристи, священнослужителі та миряни повинні стежити за долею немовлят-інвалідів.
Суперечка знову потрапила в заголовки, коли подібну справу було передано до найвищого суду США в листопаді минулого року. "Baby Jane Doe", ім'я дитини за мотивами в Індіані, було ім
Народився в жовтні на Лонг-Айленді (штат США, штат Нью-Йорк) з найважчими деформаціями: з відкритим хребтом (spina bifida), важким ураженням мозку та спинномозковою рідиною в мозку.
За словами лікарів, без хірургічного втручання дитина помре у найближчі два роки, тоді як операція потенційно може перетворити їх на 20 років. Дівчина, безумовно, залишалася б паралізованою та важко розумовою.
Після тривалих консультацій з кількома лікарями батьки відмовились від операції; адвокат руху "право на життя" звернувся до суду. Після того, як компетентний суд Нью-Йорка та апеляційний суд погодились з поглядом батьків, адвокат Лоуренс Уошберн (який не бачив ні батьків, ні дитини) звернувся до Верховного суду. 12 грудня Верховний суд розглянув справу і надав батькам право відмовити в операції.
Чи державні органи та суди не будуть завалені такими вироками у довгостроковій перспективі, ще належить з’ясувати - у будь-якому випадку зростає тенденція до висунення медичних рішень до юрисдикції. Але самі лікарі також не впевнені, наскільки їм слід використовувати свої технічні та медичні можливості.
Наприклад, парентеральне харчування успішно використовується як терапевтичний засіб у відділеннях інтенсивної терапії протягом днів або тижнів. Серйозно хворих немовлят із шлунково-кишковими захворюваннями, інфекціями або розладами дихання, а також недоношених дітей тимчасово штучно годують. Однак аргументи за і проти тривалого штучного харчування у новонароджених все ще плутаються.
Тринадцятирічний хлопчик живе в Техасі і з народження годується парентерально. В іншому випадку дуже здоровий, він їде на велосипеді, ходить до школи і хоче стати лікарем. Він носить пристрій як жилет під одягом і проходить без постійного медичного нагляду.
У деяких дітей, яким спочатку доводиться дотримуватися IV, частина травної системи через деякий час знову працює; їм тоді потрібне лише внутрішньовенне харчування як доповнення. Але інші - як дівчина Таїна - залишаються замкненими, їм загрожують інфекції, симптоми дефіциту, проблеми з печінкою та кровотечами. У якийсь момент нарешті вже немає місця, де лікарі можуть поставити катетер, дитина помирає від голоду.
Особливо суперечливими є (рідкісні) випадки, коли майже немає надії на те, що у новонародженого коли-небудь розвинеться кишкова діяльність. Оскільки парентеральне харчування застосовується лише з 1960-х рр., Ніхто не знає, як довго людина може вижити лише при внутрішньовенному годуванні.
Багато лікарів цікавляться, яку якість життя вони надають дітям, які, подібно до Таїни, можуть ніколи не покинути лікарню. Інші сподіваються, що нова технологія буде служити лише мостом, поки нові форми терапії, такі як трансплантація кишечника, не стануть зрілими.
"У нас тут є медична техніка, яка все ще розвивається", - говорить Стенлі Дадрік, хірург, який був першопрохідцем парентерального харчування в США. "Потроху ми змінюємо деякі речі і вчимось у них. Але просто аморально не дозволяти маленькій дитині користуватися ними - якщо справа не є абсолютно безнадійною. Це означає, що цю дитину залишають голодувати . "
Вільям К. Хірд, педіатр з Колумбійського університету в Нью-Йорку, який знає Таїну та подібних маленьких пацієнтів ще з їх народження, каже: "Це жахливий експеримент, і я не впевнений, що думати. Як довго ти сидиш продовжувати цю терапію, коли взагалі немає надії? Чи справедливо це до хворої людини? До його сім'ї? До платника податків? "
"Не можна заздалегідь говорити, що ця дитина нежиттєздатна", - каже Джозеф Леві, лікар Таїни протягом її короткого життя. "Використовуючи всі свої сили, ми спробували все, що можливо по-людськи, і я ні про що не шкодую. Тайна залишила спадщину любові всім, хто її знав".