Моє життя із сирингомієлією
Соня Бекманн пише про сирингомієлію з - і про неї. Своєю книгою вона хоче підвищити обізнаність громадськості про цю рідкісну хворобу.
Опубліковано Jana Kötter: 03.03.2015, 05:58
Хоче підвищити обізнаність про рідкісні хвороби: Соня Бекман (41) з Росбаха вже чотири роки живе із захворюваннями спинного мозку сирингомієлією.
РОЗБАХ. Соня Бекманн лише однієї ночі пізніше помітила, що щось не так. Вдома, коли жах влаштувався після аварії на автобані, вона раптом зрозуміла, що нічого не було так, як було раніше.
"Я кинув усе, впав, у мене запаморочення і запаморочення". Після її першого візиту до лікаря, тодішню 37-річну дівчинку відправили додому з шиєю - підозра на хлист.
Але симптоми залишились: головний біль та біль у шиї, задишка та запаморочення. Яскраве світло і швидкі рухи раптом стали жахом.
Через чотири тижні було зроблено МРТ, але знову нічого не виявлено. Для Соні Бекманн це був початок тривалої лікарської одісеї. Остаточним діагнозом була сирингомієлія - рідкісне захворювання, яке викликає порожнини в сірій речовині спинного мозку.
Ідея книги виникла у лікаря
У своїй книзі "Унгалахлі Ітемба - не залишайте надії", 41-річна рання пенсіонерка з Росбаха (Гессен) розповідає про роки, що минули до встановлення діагнозу. Її мета: підвищити рівень обізнаності щодо життя з рідкісною хворобою - і, зокрема, підвищити чутливість медичних працівників.
"Ідея написати книгу насправді виникла у самого мого лікаря", - каже вона сьогодні. Оскільки навряд чи є навчальний матеріал щодо окремих симптомів сирітських захворювань, їй слід записати свій досвід.
В "Ungalahli Ithemba" - назва, до речі, прислів'я африканського зулу - Бекманн описує перспективу пацієнта без використання "м'якого фокусу".
"Багато лікарів, з якими я зустрічалася протягом багатьох років, навіть не думали нестандартно", - каже вона сьогодні. "Це зводить тебе з розуму".
Проблема відома Ранії фон дер Ропп, речниці Альянсу хронічних рідкісних хвороб. Однак, за її словами, не можна звинувачувати лікарів. "Сімейний лікар бачить рідкісне захворювання лише один-два рази за свою медичну кар’єру - коли воно з’являється", - каже вона.
Однак саме завдяки цьому слід підвищити обізнаність про рідкісні хвороби. "У складних випадках лікарі не повинні негайно робити висновок про наявність психосоматичної причини. Швидше, вони повинні звертатися за порадою в таких невизначених випадках".
Наприклад, ACHSE і Charité встановили в Берліні пілота, який допомагає лікарям загальної практики та педіатрам поставити діагноз.
"Той факт, що пацієнтам з рідкісними захворюваннями часто доводиться довго ходити від лікаря до лікаря, також пов'язано зі структурною проблемою", - фон Дер Ропп також критикує.
"У міждисциплінарній допомозі часто бувають великі прогалини".
Соня Бекманн також визнає проблему, яку діагностує рідкісне захворювання для медичних працівників. "Однак у всіх своїх контактах я хотіла б бути більш чутливою", - шкодує вона. Дуже часто їх нерозуміння зустрічають представники влади, лікарі, а також друзі.
В основі проблеми лежить рідкість
"Рідкісні захворювання рідкісні. Це звучить банально, але це описує суть проблеми, з якою стикаються багато пацієнтів", - пояснює професор Уве Макс Мауер, старший лікар з нейрохірургії лікарні Бундесверу в Ульмі, який написав передмову до роботи Бекмана.
"Це пацієнти, які пройшли роки одісеї лікаря і терапевта, пацієнти, які також стикаються з нерозумінням у своїй приватній сфері, пацієнти, які сумніваються в собі".
Сьогодні Соня Бекманн знає, що багато хто з приблизно чотирьох мільйонів людей у Німеччині, які страждають на рідкісні захворювання, почуваються так само.
Вона бере участь у групах самодопомоги, є контактною особою для інших постраждалих людей - і взяла участь у кампанії в клініці Аахенського університету 28 лютого до Дня рідкісних захворювань.
Будучи "послом своєї хвороби", вона хоче своєю книгою привернути увагу до долі людей з рідкісними хворобами. "Я бажаю звернутися до якомога більшої кількості пацієнтів за надією та втіхою".
Немає перспективи вилікувати Бекмана. "Біг і брехня - це моє повсякденне життя", - каже вона. Отже, робота для групи самодопомоги - це також робота для вашої власної самооцінки - згідно з їхнім девізом "Не залишайте надії".