Муковісцидоз пізня діагностика муковісцидоз е
Хоча муковісцидоз є вродженим захворюванням, він може виявлятися не виявленим роками. Тож може бути, що у вас за плечима справжній діагностичний марафон, поки не встановите діагноз муковісцидоз. Якщо у вас щойно діагностували муковісцидоз, ця сторінка містить інформацію, створену людиною з муковісцидозом, якій діагностовано лише у середині двадцятих років.
Після діагностики
У вас щойно діагностували МВ. До цього у “дитини” не було імені чи іншого імені, наприклад, целіакія, важка бронхіальна астма, хронічний бронхіт, синдром подразненого кишечника, хвороба Крона тощо. Є деякі, у кого, як і у вас, пізно діагностували муковісцидоз. Отже, ви не самотні в цьому.
Можливо, одразу після того, як слово «муковісцидоз» було згадано в кабінеті лікаря, ви з’ясували, що для вас зараз означає діагноз, і знайшли, можливо, страшну або застарілу інформацію. Але «нормальне» життя можливе і при муковісцидозі.
До речі: з 2016 року всіх дітей, народжених у Німеччині, тестували на муковісцидоз на так званому скринінгу новонароджених, щоб мати пряму ясність.
Муковісцидоз - складне захворювання
Хвороба муковісцидоз є складною: від повної картини з важким ураженням легенів, кишечника, підшлункової залози та/або печінки до дуже легкого перебігу з хронічним синуситом або безпліддям, можна включити все.
Поточну інформацію про хворобу можна знайти тут на веб-сайті компанії Mukoviszidose e.V...
Часті питання при діагностиці пізніше
Що для мене зараз означає муковісцидоз, що зміниться?
Перш за все, ви тепер знаєте, що відповідає за ваші скарги. Одісея про направлення від одного спантеличеного лікаря до іншого тепер закінчена.
Ваша амбулаторія муковісцидозу співпрацюватиме з вами, щоб скласти план терапії; тепер це ваш основний контакт для всіх питань, пов’язаних з муковісцидозом.
Можливо, вам доведеться вдихати більше ліків або приймати їх як таблетку, і тепер ви будете регулярно отримувати фізичну терапію. Бажано також регулярно - зазвичай кожні три місяці - приходити в амбулаторію на обстеження, щоб на ранній стадії можна було впізнати зміни у своєму здоров’ї та вчасно вжити заходів протидії.
Також може бути корисним подати заявку на стаціонарне реабілітаційне лікування в реабілітаційній клініці, яка спеціалізується на муковісцидозі, у цей важкий початковий період, щоб мати трохи часу для себе та бути придатною до муковісцидозу.
Якщо мені зараз доведеться кинути навчання/навчання/роботу, моя школа/університет/роботодавець повинен про це дізнатися?
Перш за все, дуже чітке ні: те, що зараз у вас діагностовано муковісцидоз, ще не означає, що вам доведеться повністю змінити своє життя.
Є деякі професії, які не цілком корисні для людей з муковісцидозом, наприклад, якщо повітряні умови несприятливі, наприклад, запилене повітря, дуже висока або дуже низька температура або висока вологість, але вам не обов’язково кидати свою роботу. Вам слід обговорити зі своїм лікарем швидкої допомоги або лікарем компанії, яка професія вам підходить і що слід врахувати.
Ви не зобов’язані повідомляти своїх однокласників, колег або вчителів/роботодавців про свою хворобу. Однак не виключено, що розуміння прогулу або той факт, що ви часом не такі стійкі, може бути більшим, якщо ви повідомите свого роботодавця про свою хворобу. Зрештою, це виключно ваше рішення.
Може бути корисно подати документи на посвідчення особи з обмеженими можливостями в Управлінні з питань інтеграції та соціальних питань. Це дає вам певний рівень захисту від звільнення, і ви можете отримати подальшу компенсацію або поступки від свого роботодавця чи вашої школи/університету, що може трохи полегшити життя з хворобою.