Наталі страждає від ліпоедеми або; хвороба жирових ніг на це знадобилося 16 років; вона
Маловідомий у медичному світі основна характеристика цього синдрому - скупчення жирової тканини в нижніх кінцівках. Наталі, як і багато інших жінок, чекала багато років на діагностику. Щоб відновити фігуру, вона вирішила вдатися до ліпосакції. Хірургічний акт, який не є тривіальним.
Ліподема - це синдром, який досі відносно невідомий, але про який говорять останнім часом. Трансляція репортажу про блондинку краси Еммі допомогла Наталі (передбачуване ім’я, тому що вона хоче залишитися анонімною) та іншим жінкам поставити ім’я на зло, яке їх торкнулося. Що це за синдром, який вражає 11% жінок, навряд чи хтось із чоловіків, і який деякі називають "хворобою великих ніг"? Відповіді вчені поки не мають. Але клінічні ознаки виявлені. І подорож пацієнтів часто нагадує подорож цієї 34-річної жінки з Намуру.
"Я спробував багато речей, але це не спрацювало"
Наталі завжди була худенькою, але у віці від 18 до 20 років ноги потроху набрякали. "Хвороба проявилася під час прийому таблеток", - згадує вона. Стурбована, вона звернулася до кількох лікарів, які не запропонували рішення. "Займіться спортом, сідайте на дієту", - почула вона себе. "Я намагалася схуднути, займатися спортом, одягала деконгестантні смуги ... Я пробувала багато речей, все те, що ви можете собі уявити, але це не спрацювало", - каже вона.
Жан-Поль Бельградо, координатор лімфологічної клініки, лімфолог та дослідник ULB, знає терапевтичне мандрування цих жінок. Оскільки ліпоедема погано вивчена, лікарі часто нехтують їхньою проблемою: "Карикатурою є" слухайте пані, так, так це ... ви мені говорите, що ви займаєтеся спортом, що нічого не їсте. Ви товсті. І це приходить з неба, очевидно ... Зверніться до дієтолога, займіться трохи більше спорту, і ви побачите, що це буде краще '".
Наталі займалася спортом та дієтами. Вона зайшла так далеко, що важила 47 кілограмів за 1м70. Дуже худа у верхній частині тіла, внизу її ноги все ще були такими ж великими. Тож вона навчилася жити з цим, ховаючи ноги за будь-яких обставин. "Це важко влітку, вона довіряє. У мене є великі бабусині панчохи, ви бачите, що у мене є компресійні панчохи, це не красиво. Я ніколи не одягав спідницю, я в довгій сукні або довгій спідниці. Ви можете просто побачити мою пальці ніг стирчать ".
Біль, який змусив її змінити роботу
Проблема не лише в естетичному. Це супроводжується болем у ногах, що заважає йому занадто довго стояти. "Що викликає біль - це розтягнення тканин, якщо я натягну на вашу шкіру, я зможу підтягнутися до певного порогу, а потім згодом нашкоджу вам", - пояснює Жан-Поль Бельградо.
Коли вона була косметологом у парфумерії "Planète", Наталі вже не могла закінчити свої дні. Стоячи, вона плакала від болю. "Лікар, якого я бачила, сказав мені:" Вам 20 років, але Вашим ногам 35, тому вони забули, робота стоячи не зможе цього зробити ". Там я зрозуміла, що це було зруйновано", - згадує вона. Наталі подала у відставку, щоб відновити навчання в галузі бухгалтерського обліку - професії, якою вона займається сьогодні.
Ми говоримо собі, це все, це я, це те, що я маю. Ви шукали 16 років, але відповідь є
Еммі
Наприкінці січня 2019 року вона випадково натрапила на звіт, присвячений Еммі, французькому ютуберу, який публікує відео про красу, моду, перегляньте поради ... Непропорційні ноги, страждання, лікарі, які не сприймають її серйозно. Все, що стосується подорожі блогера, нагадує їй свою. Наталі поспішає до блогу Еммі: "Ми говоримо собі, це все, це я, це те, що я маю. Ви шукали 16 років, але відповідь є". У лютому 2019 року доктор Вандермерен, керівник Брюссельської лімфологічної клініки, ставить діагноз: Наталі має синдром ліподеми.
Синдром, що характеризується відкладеннями «розкладеного» жиру на ногах
Не існує тесту, який може достовірно підтвердити ліпедему. Саме накопичення клінічних ознак повинно керувати лікарів: жирові відкладення на ногах (у всіх випадках), а також, можливо, гнучкість суглобів, що перевищує норму, деформація коліна, ліктя, плоскостопість, тендітні вени, схильність до розтяжок, вивихи, синці.
Біопсія показує, що жирові відкладення у цих пацієнтів є незвичними. У пацієнтів із ожирінням жир дуже компактний, тоді як у випадках ліпедеми він декомпресований. "Там багато рідин, які застоюються і які не евакуюються нормально", - пояснює Жан-Поль Бельградо.
Колаген, який не дозволяє нормально функціонувати "каналізації людського тіла"
Вчені не можуть пояснити наявність цих рідин. Але колаген може зіграти свою роль.
Вас бентежить колаген? Жан-Поль Бельградо пояснює:
"Колаген - це, в основному, волокна, які знаходяться скрізь у нашому тілі. Наші кістки - це майже лише колаген, з кальцієм тощо. Наша шкіра є колагеном, з трохи еластину, звичайно, інакше він був би жорстким, наші сухожилля і т.д. Якби у нас не було колагену, ми були б як медузи ".
Колаген, якщо він якісний та достатній, дозволяє нормально функціонувати лімфатичній мережі. "Простіше кажучи, лімфатична мережа - це каналізація людського тіла. Це мережа величезної щільності, яка проходить через очисні споруди, трохи подібно до наших очисних споруд у наших містах. Все це очищається і повертається до море, тобто в кровообігу ", - пояснює фахівець.
Поставити правильний діагноз набагато складніше, оскільки психологічний аспект спотворює карти. Ці жінки почуваються нерозуміними, деякі навіть кажуть, що їх "принижують". Це іноді призводить до харчових примусів і, зрештою, ожиріння, яке замаскує ліпоедему. "Це справді проблема", - зазначає Жан-Поль Бельградо. Тоді лікарі відчувають труднощі із сортуванням пацієнтів із ожирінням та тих, хто страждає ожирінням на ліпедему.
Деякі потрапляють у досить дивовижні ситуації. Вони вирішують пройти операцію на ожирінні (поперек, рукавом) і худнуть скрізь, крім стегон і стегон. Виходять дуже вражаючі образи із жінками з абсолютно непропорційною статурою.
Ліва нога Наталі після ліпосакції, права нога раніше
Ліпосакція, не обов'язково ефективна, але можлива за певних умов
За прикладом Еммі, YouTube, Ізабель вирішила поїхати на операцію до Німеччини. Вона пройшла першу операцію ліпосакції в приватній клініці в Мюльхаймі, недалеко від Дюссельдорфа, яка спеціалізувалася на ліпосакції для пацієнтів з ліпедемою. Дуже прибуткова діяльність. Сеанс коштує 6000 євро. Кожен пацієнт повинен зробити три-чотири, і Наталі, мабуть, взяла свої заощадження. Для переконливого результату? "Операція пройшла добре, але у мене багато синців", - каже вона. Тепер їй доведеться почекати 1 рік, щоб побачити остаточний стан своїх ніг, сказали їй хірурги. Також їй довелося придбати пару компресійних панчіх на замовлення за 400 євро.
Для нашого лімфолога успіх цієї німецької клініки - це перш за все маркетинг. У Бельгії, як і у Франції, всі пластичні хірурги навчені і дуже добре роблять ліпосакцію, вважає він. Техніка не дуже складна, а матеріал однаковий, додає він. "В інших місцях трава завжди зеленіша", - сказав він.
Жан-Поль Бельградо має справу з пацієнтами з ліпоедемою, які пройшли ліпосакцію і які через два роки втратили всі її переваги. Набряки ніг іноді навіть посилювались. Він пояснює це тим, що під час операції ліпосакції всмоктується не тільки жир, а й багато рідини, яка повертається потроху. Крім того, втручання повинно бути зосереджене на стегнах, сідницях, зовнішній частині стегон, але не торкатися внутрішньої частини стегон, яка містить багато лімфатичних колекторів. В іншому випадку канюлі, які використовує хірург, пошкоджують їх і погіршують ситуацію.
Пацієнтка до та після операції ліпосакції
Інамі відшкодовує лікування за певних умов
"У Бельгії не опікуються цією фізично та психологічно хворобливою хворобою, оскільки вона розглядається як косметична хірургія", - обурена Наталі. Якщо INAMI не відшкодовує такі операції пацієнтам з ліпедемою, орган може втрутитися у відшкодування витрат на лікування. Лікарі повинні довести, що у їх пацієнта є лімфатичні проблеми. Двадцять сеансів на рік у експертному центрі отримують відшкодування. За пацієнтами доглядають багатопрофільно, дерматолог, лікар, психолог, група фізіотерапевтів. Також пацієнт має право на 18 сеансів з фізіотерапевтами, які опановують техніками пов’язки.
Дійсно, професійно розроблені бинти допомагають полегшити біль, спричинений ліпедемою. Коли вони добре розміщені, а пацієнт виконує фізичні вправи під час їх носіння, ці пов’язки створюють тиск, який сприятиме евакуації надлишкової рідини. Цим займаються в лікувальних центрах. "Ми намагаємось розширити можливості наших пацієнтів, ми робимо семінари, де навчаємо їх надягати ці пов'язки. А потім вдома вони веслують, їздять на велосипеді ...", пояснює Жан-Поль Бельградо. Після цих вправ пацієнт повинен якомога частіше носити компресійні панчохи на замовлення.
Водна аеробіка або просто прогулянки в морі є особливо рекомендованими видами діяльності для цих пацієнтів. "Існує тиск, який генерується товщею води, і коли ми рухаємось, ми маємо коливання тиску, а отже масажний ефект, який є надзвичайним", - пояснює фахівець. Ефект ще більше посилюється, одягаючи гідрокостюм. "Це справді їм дуже допомагає", - зауважує він.
Психологічний аспект догляду має важливе значення. Цим пацієнтам, які часто докладають багато зусиль, не досягнувши результатів, на які сподівались, потрібна підтримка. "Ці жінки іноді починають плакати під час консультацій, зазначає Жан-Поль Бельградо. Вони кажуть" нарешті хтось, хто нас слухає, хто нам вірить, хто поважає нашу проблему ". І лімфолог зробив висновок: "Аспірину, у нас його ще немає, але ми не позбавлені лікування цих людей".