Навіщо нам загальнонаціональна організація пацієнтів
тема, яка може не сподобатися тому чи іншому . але, на жаль, вона повинна бути . вибачте
Для того, щоб якомога виправдати це, я спершу хотів би заглибитися в історію клубів/асоціацій та самодопомоги у галузі ожиріння. Просто для того, щоб ми всі приблизно однакові.
На початку цього століття майже не було контактних пунктів для людей, що страждають від надмірної ваги. Тема “терапії ожиріння” у Німеччині була ще в зародковому стані. Тема про шлунковий зв'язок вилилася до нас із США кількома роками раніше, хоча баріатрична хірургія вже проводилася протягом декількох десятиліть у всьому світі. Іноді проводили шлункові шунтування або, точніше, гастропластику з великими розрізами живота.
Однак у постраждалих майже не було контактних осіб, лікарі загальної практики були безнадійно перевантажені, а клініки часто були дуже далеко. Вони були більш-менш самі на широкому коридорі. На той час був також створений перший німецькомовний форум для постраждалих. Десь у 2004 або 2005 роках мене запитали, чи хочу я керувати цим, і я відповів так, навіть не знаючи, чого чекати. Як майже єдина платформа, доступ, звичайно, був величезним, а потреба в інформації від постраждалих була майже необмеженою.
У 2004 році за сприяння клініки в Заксенхаузені була заснована Асоціація самодопомоги хірургії ожиріння Німеччини. Як видно з назви, на той час асоціація займалася виключно хірургічною терапією. Я б майже сказав, що ця асоціація була вирішальним фактором для інших асоціацій та груп самодопомоги.
У 2006 році група самодопомоги Dinslaken заснувала Adipositasverband Deutschland e.V., яка протягом останніх кількох днів святкувала своє 10-річчя. Ось у цей момент ще раз «Вітаємо». На початку акцент робився на створенні Інтернет-форуму, який, крім обміну інформацією між учасниками форуму, повинен також надавати обґрунтовану інформацію та допомогу. Після активації форуму для громадськості в кінці липня 2006 року майже 200 користувачів зареєструвались на платформі тієї першої ночі.
Ще одним напрямком діяльності з самого початку був розвиток груп самодопомоги в Північному Рейні-Вестфалії.
Крім того, у Шлезвіг-Гольштейні “Adiposa e.V.” засновано. На жаль, я не можу вдаватися в подальші подробиці діяльності, оскільки асоціація вирішила розпустити її на рубежі року. Так само державне об'єднання Мекленбург-Західна Померанія, яке було розпущено з фінансових причин.
І останнє, але не менш важливе, AdipositasHilfe Nord e.V. було засновано в 2013 році від групи самодопомоги Гамбург. Основною причиною стала слабка мережа груп самодопомоги на півночі республіки та той факт, що клініки, лікарі-резиденти та терапевти потребують контактних осіб на місці. Постраждалі в основному самі по собі, і ті нечисленні клініки, які проводили баріатричну хірургію, були вдячні за будь-яку допомогу.
За останні три роки було створено численні групи самодопомоги, розпочато роботу консультативних центрів для постраждалих та запрошення спортивних пропозицій для постраждалих. Хоча у своїй назві асоціація має позначення “Nord”, вона - як і Adipositasverband Deutschland e.V. - федеральна асоціація.
Є також численні регіональні клуби, які я не хочу перераховувати всі. Незважаючи на все, це дуже важливо.
Отже . приступимо до справи.
У більшості європейських країн існує лише одна велика асоціація пацієнтів. Деякі з них дуже тісно пов’язані з політикою і використовуються як радники. У Німеччині ми маємо три великі клуби та численні маленькі клуби.
На жаль, ці клуби не мають загальної структури, і кожен бореться за себе. І ось тут ви бачите дилему. Якщо ви не будете говорити одним голосом, ви далеко не зайдете. Ви можете досягти чогось у малому масштабі і постійно слухати, наскільки важлива самодопомога, і що ви вважаєте чудовим те, що роблять волонтери. Однак іноді виникає відчуття, що до нас, клубів, не завжди ставляться серйозно. Особливо, коли справа стосується медичних питань, нам не довіряють мати відповідний досвід.
Деякі також мають відчуття, що парасолькова організація хоче щось у них забрати і боїться патерналізму. Питання "Що ми з цього отримуємо?" Вибачте, це питання, де я завжди отримую задишку. Кожен прагне допомогти постраждалим. І також добре щось робити на місці. Але в довгостроковій перспективі щось має змінитися в загальній ситуації. Терапія ожиріння повинна бути повністю профінансована. Повинні бути єдині концепції догляду, які також повинні фінансуватися. Медичні служби повинні діяти однаково і не відрізнятись від регіону до регіону. Діти та підлітки повинні лікуватися на ранніх термінах, а не лише через 6 або 12 тижнів перебування в лікарні. Крім того, повинні бути залучені батьки.
Ці ці моменти можна пояснити лише на політичному рівні. А для цього ви повинні мати парасолькову організацію, під якою збираються всі клуби та асоціації. Тільки так можна щось змінити щодо стану.
Погляд на діабетиків це показує. У політиці всі говорять про діабет. Це також дуже важливо. Всі діабетики мають сильні групи інтересів. Постраждалі, а також лікарі. І створюється враження, що вони навіть працюють разом. Багато інших постраждалих асоціацій також практикують це.
Коли мова заходить про ожиріння, у вас складається відчуття, що навіть інтерністи та хірурги не погоджуються. Але нас усіх, хто постраждав, турбує однаково. Потрібна центральна точка контакту. Тут я також хотів би зробити Німецьке товариство ожиріння та інші ради студентів більш відповідальними. У той же час прохання включити постраждалі асоціації та розглядати їх як повноправних партнерів. Не слід вірити ... постраждалі можуть зробити більше, ніж ти думаєш.
І не забувайте. Якщо хтось хоче ефективно «боротися» із цукровим діабетом, то повинен боротися із ожирінням. Основна маса діабетиків 2 типу страждає ожирінням. Але це теж має бути зрозумілим політикам. Так, я знаю . з такою кількістю товстих людей терапія коштувала б мільярди. Але, як трохи дурний, мені доводиться підраховувати, наскільки великі витрати на подальші дії за відсутність та супутні захворювання?
І я повернувся до свого висловлювання «Нам потрібна парасолькова організація». Не допомагає, якщо всі скиглить і скандалять проти політики. Нічого не покращилося від ниття. Нити означає чекати, поки хтось щось зробить.
Бездіяльність і самонатягування того, наскільки ми великі і чим ми займаємось, не рухаючи насправді, не приводить нас далі.
І мої думки, які на запитання "Що це нам приносить?" Я не хочу оголошувати 😉