Операція з приводу епілепсії chrismon
Великий рубець навіть не помітний під світлим кучерявим волоссям. Еліас Якобс (в центрі) з братом Якобом та батьком Тімом
Еліас (5); Яків (2); Тім Джейкобс (35)
Посмикування в куточках рота. Так все почалося з Еліасом. Йому було п’ять місяців, сказав педіатр батькам, не засмучуйтесь. Інші також говорили, що він нічого не має. Поки лікар нарешті не побачив посмикування і не знав: це епілептичні напади. Це був 2012 рік, і Еліасу виповнився рік, і напади стали більш жорстокими, дитина провисала, плювала і слинула, піднімалася, провисала, піднімалася знову, хвилин, шість, сім разів на день, іноді двадцять разів, так що скажіть мені там Мелані та Тім Джейкобс сьогодні. Епілепсія - одне з найпоширеніших неврологічних захворювань. Це може бути генетичним, спричиненим вадою розвитку, пухлиною чи травмою мозку. Нервові клітини неконтрольовано подають сигнали, як гроза в голові. Деякі пацієнти просто смикають століттям або рукою, деякі відсутні, інші возиться на одязі або б’ють по губах; це займає від 40 до 60 секунд. Гранд-маль, великий епілептичний припадок, зустрічається рідше: все тіло надмірно розгинається, усі кінцівки ритмічно смикаються, і це закінчується не більше ніж через п’ять хвилин.
Це випадок з Фіном Бакгаузом, 23 роки, та кузовним майстром з-під Вільгельмсхафена. «Це може виглядати жахливо, - каже він, - але сам я нічого не помічаю». Він також не помічає жодних прикмет, це просто вибиває його з ладу: «І вимкніть, світло». Потім він глибоко спить, болить м’язи і відчуває млявий У нього був перший приступ, коли йому було 15, і з тих пір він приймав ліки, але у нього все ще є один або два внучки на рік. Таблетки, Леветирацетам, 1250 мг двічі на день, роблять його дуже "дроммелігом". Він відчуває, що опинився в тумані. Це його дратує. Фін Бакгауз реставрує історичні машини, нещодавно Cadillac V16 Roadster 1933 року. Для цього він повинен перетворити фотографії або малюнки в листовий метал, що краще без планшетів.
Він би хотів жити без таблеток
Минулого літа він висадив її без дозволу. Результат - судомний напад. "Ні, не", - каже він і криво посміхається. Він би хотів жити без таблеток. Ось чому він зараз перебуває у Бетелі на діагностиці одинадцять днів, і він хотів би знати, чи можуть лікарі оперувати епілепсію з його голови. Але спочатку вони повинні з’ясувати, який тип епілепсії є у Фінна. Одного не можна було прооперувати, оскільки це вплине на весь мозок, іншого - якби так званий фокус, з якого походять судоми, знаходився у відносно незначному місці. Наприклад, важливим є мовний центр.
Асистент ЕЕГ наклеює 42 електроди на голову та щоки, які вимірюють мозкові хвилі протягом декількох днів. Марлевий джгут проходить від потилиці до пристрою біля ліжка. На стіні висить камера, за допомогою якої пацієнти можуть спостерігатись у блоці з безліччю моніторів. Тепер вони вимикають ліки, тому хочуть спровокувати напад. "Для багатьох пацієнтів Бетел - остання надія", - говорить професор Крістіан Біен, головний лікар Центру епілепсії в Бетелі. Тут розглядаються найскладніші справи: дорослі, діти, немовлята. Вони приїжджають на діагностику, отримують ліки, отримують терапію, хірургічне втручання або реабілітацію. Останнім часом, каже Бієн, люди прийшли раніше після первинного діагнозу. "Це добре. Інакше пройде багато дорогоцінного часу, у якому розвиток дітей може затриматися, оскільки вони постійно зайняті судомами. І дорослі часто стикаються з соціальними проблемами, їм заборонено їздити на автомобілі, не знайти роботу, партнерів ". На відміну від раніше, коли епілепсію ще називали епілепсією, багато пацієнтів можуть позбутися судом через ліки або хірургічне втручання.
У сім'ї Якобсів невизначеність тривала. Терапія кортизоном мало приносила користі в довгостроковій перспективі, а ліки дуже гнітили. Коли Еліасу було майже два роки, генетичний тест підтвердив діагноз: туберкульозний склероз, TSC1, переважно легша форма. Це може спричинити пухлини майже у всіх органах, більшість з них доброякісні, і вони часто знаходяться в головному мозку. У деяких людей відсутні симптоми, у інших, як Еліас, вони провокують епілептичні напади. Влітку 2013 року батьки відвезли його на кілька днів до Бетелю: МРТ, ЕЕГ, відеомоніторинг, нейропсихологічні звіти. Мелані Джейкобс за цей час дуже плакала. Вдома, поблизу Бремена, подруга сказала, як вона радіє, що її власна дитина захворіла лише нейродермітом - наскільки Мелані поранена!
"Ліки не більш нешкідливі"
Але родина допомагала, бабусі, дідусі, тітки та дядьки, вони отримували інформацію, вони постійно поверталися до лікарні, щоб полегшити Мелані та Тіму. Напади змінюються, вони стають "тонізуючими", Еліас застигає, робить паузу, повертає очі та голову вгорі праворуч і моргає, це займає 30 60 секунд, до двадцяти п'яти разів на день. Нові препарати, вальпроат, вігабатрін, топірамат, нічого постійного. Але є і хороша новина: Еліаса страждають напади, але в іншому випадку це нормально розвинений маленький хлопчик. Він йде до ясел, любить розглядати книги та розповідає маленькі історії ведмедя, який живе в лісі. Потім, повернувшись до Бетелю, пропозиція лікарів: "Операція може призвести до того, що Еліас не матиме від 50 до 60 відсотків судом." О! Якобс обміркував і посварився. Спочатку спробували кетогенну дієту, особливо їжу з високим вмістом жиру, яка деяким допомагає. Готували по неділях цілий тиждень, це складно! Результат: відсутність судом удень, п’ять-шість вночі. Тож оперуйте зрештою?
Він одягнений у шорти та чорну сорочку з "фестивалю Дейхбранда", який проходить влітку на Північному морі. "Багато пацієнтів бояться, що з ними щось трапиться, коли у них напад", - каже він, вони дуже обережні. Одного разу він під час нападу вдарився головою об обігрівач, після чого у нього було важке струс мозку, і йому довелося знову вчитися ходити. «Але якщо водій зловмисного шляху вас спіймає, це може бути закінчено». Він не хоче дозволити епілепсії взяти під свій контроль життя. Тому він робить те, що йому подобається, він ходить на фестивалі, плаває, катається на сноуборді зі своїми друзями, і у нього дуже багато приятелів. Він не знає, що люди, які страждають на епілепсію, часто переживають, що інші вважають їх дурними чи божевільними.
Один ризик: однобічний параліч
Чим довше він без таблеток, тим більше повертаються його почуття. «Це дивовижно, - каже він, - все відчуває себе приємніше». Він може мислити швидше. І він навіть більше закоханий у свою дівчину, ніж у будь-якому випадку. П’ятої ночі у Бетелі у Фіна Бакгауза, що перебуває у недосипанні, нарешті нападає. "Якщо епілепсію неможливо вилікувати, життя повинно бути якомога кращим", - говорить Тілман Полстер, що саме вони вимагають від Бетелю. Догляд та благодійність тут так само важливі, як і високотехнологічні. Еліас Джейкобс та його батьки теж пережили це. У клініці є високоефективний МРТ-сканер, він робить надто чіткі зображення. Ви можете побачити кілька білих ділянок у мозку Еліаса, так звану бульбу. Нейрохірург Тіло Калбхенн Еліас впроваджує глибокі електроди в мозок на тиждень, оскільки потрібно більш точно знати, в чому фокус нападу. Хлопчик сидить у ліжку з пов’язкою, схожою на тюрбан. Зробити трирічну дитину щасливою зовсім не просто. Це означає інтенсивну діагностику, стає зрозумілим: вам доведеться оперувати місце в правій півкулі, п’ять на чотири сантиметри, дуже близько до центральної області, і це контролює рухи. Ризик, хоч і невеликий: параліч з одного боку.
6 листопада 2014 року, день операції. "Навіть тоді я не знав, чи справді хочу цю процедуру", - згадує Тім Джейкобс. Це займає близько восьми годин. Пізніше, у реанімаційному відділенні, Еліас розплющує очі: "Тату, ми більше цього робити не будемо". Тато лоскоче Еліаса ногами і хоче знати, чи працюють моторики. Стопи це роблять, а ліва рука "просто не хоче", говорить Еліас. Напади зникли. Через шість тижнів після операції народжується його маленький брат Якоб, дуже здоровий.
Фінн Бекгаус повернувся додому, він працює на BMW 328. Після його нападу лікарі провели подальші тести. На жаль, його епілепсія виявилася непрацездатною. Але зараз він приймає лише дві третини дози ліків і сподівається, що це його не буде турбувати. "Подивимось, як це вдасться вчасно", - каже він. Інакше він повернеться до Бетелю і спробує інший активний інгредієнт. Еліас вже більше двох років не має припадків, вихор, він приходить до школи після літніх канікул. Шрам, який звивається над черепом, не помітний під русявим локоном. Його рука знову працює. Хлопчика щорічно доводиться обстежувати на наявність пухлин, поки що все в порядку. Мелані та Тім Джейкобси кажуть, що раніше Еліас завжди був принцом, а тепер вони повинні його виховувати. Але їм подобається ця повсякденна проблема.