Пацієнти з вродженим імунодефіцитом готують з послом dsai Мірком Ріхом - підказка Франкфурта
Він розпочався на європейському рівні, і зараз 85 країн світу беруть участь у Міжнародному дні рідкісних захворювань, який цього року відбудеться в дванадцятий раз 28 лютого 2019 року. Метою цього дня є інформування громадськості про рідкісні хвороби за допомогою кампаній та заходів та надання голосу постраждалим. Dsai e.V. бере участь у цьому разом із послом dsai Мірко Ріхом.
Організація пацієнтів з вродженими імунодефіцитами та шеф-кухар Франкфурта організували кулінарний захід для своїх членів, щоб на кілька годин відвернути їх від їхнього повсякденного життя рідкісною хворобою. Люди з вродженою імунною недостатністю особливо сприйнятливі до інфекцій - і одна з речей, яку вони можуть зробити, це зміцнити свою імунну систему збалансованим харчуванням.
Десять пацієнтів та члени організації з лікування вроджених імунодефіцитів dsai e.V. стояли біля печі разом із шеф-кухарем Франкфуртського телебачення Мірко Ріхом та готували страви, які відповідали їхнім потребам. “Я дуже радий бути послом dsai. Зі своєю славою я хотів би зробити свій внесок у тему ще більше висвітлення теми вроджених імунодефіцитів », - сказав Мірко Ріх.
У людей з вродженим імунним дефектом імунна система працює не так, як повинна: їй бракує необхідних захисних органів, щоб оголосити війну патогенним мікроорганізмам. Якщо цей імунодефіцит не визнається, ці люди страждають на повторювані важкі інфекції; у гіршому випадку пізня діагностика може мати летальні наслідки. За допомогою певних ліків вони можуть вести майже нормальний спосіб життя, і їм не потрібно дотримуватися спеціальної дієти.
"Здорова дієта, тим не менш, дуже важлива для постраждалих", - пояснює Габріеле Грюндль, федеральний голова ДСАІ. "З ними шлунково-кишковий тракт часто є джерелом скарг. За допомогою збалансованого харчування ви можете полегшити такі симптоми, як діарея, нудота або блювота та запобігти пошкодженню кишечника". Крім усього іншого, він підтримує захист від інфекції та контролює аутоімунітет.
Мірко Ріх дав учасникам курсу страви та рецепти, які можна легко приготувати вдома та збагатити щоденне меню. "Через сприйнятливість до шлунково-кишкових скарг, пацієнти з імунодефіцитом повинні віддавати перевагу легкій, багатій клітковиною кухні, яка містить якомога більше сезонних фруктів та овочів", - говорить Рі.
Потрібне роз’яснення - велика кількість випадків, про які не повідомляється
Відповідно до поточного стану, первинні імунодефіцити - це приблизно 400 моногенних захворювань, які слід диференціювати між собою за допомогою діагностики. Правильний діагноз неодноразово викликає проблеми на практиці і часто ставиться лише після декількох невдалих спроб терапії. "Велика частина нашої роботи присвячена навчанню людей про вроджені імунодефіцити, оскільки рівень діагностики все ще дуже низький: діагноз становить лише 4,5 відсотка з приблизно 100 000 людей", - пояснює Габріеле Грюндль. "Але, звичайно, ми перш за все організація, яка піклується про добробут своїх членів, і я дуже рада, що Мірко допоміг нам у цьому кулінарному курсі, щоб трохи полегшити повсякденне життя пацієнтів, а також збагатити його".