Перемоги, відгуки пацієнтів «Синдром хронічної втоми Йоганна» хвороба
Ви використовуєте застарілий браузер. Оновіть свій браузер або активуйте Google Chrome Frame, щоб покращити роботу.
Зустріньте виклики свого здоров’я
Візьміть нові звички, прийміть нову поведінку, досягайте нових цілей ... Будь-яка перемога, велика чи мала, покращує ваше життя щодня, щотижня або кожного місяця.
Також відкрийте.
"Синдром хронічної втоми Йоганне:" хвороба змусила мене зрозуміти, що з великою стійкістю я став бійцем ".
🙏Уражений міалгічним енцефаломієлітом або синдромом хронічної втоми, неврологічним захворюванням понад 6 років, Йоханне @ Джопан довелося навчитися жити по-іншому. «Тривала подорож до добробуту та прийняття хвороби». Справжній виклик знову прийняти і полюбити своє тіло, що нав'язує їй власний ритм, який вона прийняла з рішучістю та добротою.
Сьогодні, безтурботна в своїй голові та тілі, ця борець за життя розповідає про свою подорож, свої майбутні проекти та надсилає нам прекрасне повідомлення надії.
Привіт, ти можеш коротко представитись ?
У мене вже дев’ять років міалгічний енцефаломієліт. Саме після вірусного епізоду захворювання розвинулось. Моє життя було б повністю перевернуто з ніг на голову, коли мені було лише п'ятдесят три.
Чи можете ви розповісти нам більше про це захворювання? ?
Це захворювання пошкоджує імунну, неврологічну та нейро-ендокринну системи. Оскільки сон людей з МЕ не є відновлювальним, сильна втома супроводжує пацієнтів протягом усього дня після пробудження. Мозковий туман, а також проблеми з концентрацією уваги, втрата пам’яті, відсутність вільного мовлення та труднощі з упорядкуванням наших думок - лише деякі з симптомів, пов’язаних із МНЕ. Ви також можете відчувати головний біль та біль у горлі, запаморочення, біль у м’язах та суглобах. Оскільки перелік симптомів не є вичерпним, ви також можете звернутися до публікацій на цю тему, щоб дізнатись більше про це захворювання. Для отримання додаткової інформації ви також можете проконсультуватися на таких веб-сайтах: https://aqem.org/ http://www.asso-sfc.org/
Чи можете ви розповісти нам про свою подорож із цією хворобою? ?
Для виключення інших патологій необхідні кілька обстежень та медичні обстеження. Тому мені довелося пройти численні клінічні тести і почекати більше року, перш ніж мені поставили діагноз міалгічний енцефаломієліт. На самому початку цієї хвороби мені довелося змиритися зі своєю втратою автономності та зниженням своїх функціональних здібностей. Мене виключити з ринку праці та побачити, як моя соціальна мережа зменшується, емоційно виснажувало для мене. Тож я розпочав довгий шлях до добробуту та прийняття хвороби. Навчитися жити уважно і цінувати кожну хвилинку щастя було для мене корисно.
Як ти живеш сьогодні з цією хворобою ?
Часто дуже важко управляти своєю енергією. Кожне фізичне, розумове чи емоційне зусилля може призвести мене до дискомфорту після зусиль. Ця жорстка реакція може тримати мене в ліжку днями, а то й тижнями. Головні болі, біль у м’язах, грипоподібні симптоми та когнітивні проблеми посиляться під час цих "збоїв". Тож я повільно вчуся не перевищувати свої межі, розподіляти кожне завдання, яке потрібно виконати, на кілька етапів, щоб зберегти трохи своєї енергії.
➡️ Які ваші наступні виклики чи проекти ?
1-е: Щоб покращити своє здоров’я, я, на прохання одного зі своїх лікарів, зумів схуднути більше сорока п’яти фунтів [близько 20 кг - примітка]. Дотримання цього зобов’язання, коли я не міг здійснювати, було проблемою. За три роки мені вдалося зберегти щонайменше п’ять фунтів, вага вказана на моїх вагах. Моє завдання на майбутнє: бути постійним у цьому зобов’язанні.
2-е: оскільки я завжди був активною та креативною жінкою, я хотів би мати можливість повернутися до певних ремісничих видів діяльності, якими я любив займатися в минулому.
3-е: через це свідчення я хотів би повідомити МЕНЯ, щоб ця хвороба була зрозумілою всім оточуючим постраждалих. І що це також допомагає тим, у кого ще немає діагнозу.
➡️ Якими були чи були б перемоги для вас ?
Навчитися жити в цьому тілі, настільки виснаженому щодня, є великим викликом сам по собі, боротьбою. Завдяки своїй рішучості та мужності я зміг продовжувати рухатися вперед безтурботно, незважаючи на всі фізичні та психічні обмеження, накладені на нас ЕМ. Деякі дні мені доводилося долати свої страхи, свою невизначеність, свої негативні емоції ... і це було цілком досягненням.
Нарешті, чи маєте Ви повідомлення для надсилання? ?
Тепер, коли мені доводиться йти в ногу зі своїм тілом, це змушує мене усвідомлювати, наскільки це важливо. Тоді це стає таким цінним. Незважаючи на свою крихкість, це дозволяє мені продовжувати існувати. Я навчився любити це тіло, яке накладає на мене стільки обмежень, яке пригнічує мої бажання, більше не відповідає всім моїм бажанням. ЕМ змусить мене усвідомити, що з великою стійкістю я став бійцем.
#sindromedefatiguchronique #fatiguchronique #Encephalomyelitis #EM #encephalomyelitis #eurologicdisease #chronicdisease #challenge #wicory #battante # свідчення #MyVictories #Victories