Пілепсія 9% французів вірять у причини
Опитування, проведене для французького Фонду досліджень епілепсії, показує, як мало відомо про цю хворобу.
Опубліковано 03.10.2016 20:03
Прогули та судоми, справи диявола? Епілептики, психічно хворі, щоб бути ізольованими від суспільства? Старі міфи про епілепсію важко вмирають, показує опитування, проведене Odoxa для Французького фонду досліджень епілепсії (FFRE) серед 999 французів. Більше 60% опитаних заявляють, що не дуже знають про цю хворобу; і це, навіть незважаючи на те, що 7% заявляють, що особисто хворіють чи мають хворого родича. Повернемося до деяких помилкових уявлень.
• Надприродні причини? Ні!
Депресія для 36% опитаних, божевілля або психічна недостатність для 29% ... і надприродні причини для 9%! Французи далекі від цього, коли йдеться про справжні причини епілепсії. Це може взяти своє джерело в мозкове ураження - пошкодження мозку (після дистрессу у новонароджених, інсульту, травми голови, вірусного або бактеріального енцефаліту тощо; пухлина головного мозку; мальформація) або генетична аномалія, передається чи ні. Між ними, деякі епілепсії називаються "криптогенними": це означає, що ми не знаємо причини (ураження мозку може бути присутнім, але не видно на знімках, або генетична аномалія не виявлена. Ще не виявлена).
Французи також широко плутають першопричину захворювання та фактори, які можуть сприяти настанню кризи. Широко цитовані стреси (71% респондентів), надлишок відеоігор (67%) або втома (56%) можуть, серед іншого, спричинити настання кризи у пацієнта, але не спричинятимуть епілепсію у здорового людина. Алкоголізм (цитується 45% респондентів), деякі ліки, порушення обміну речовин (падіння натрію в крові, гіперглікемія або гіпоглікемія.) Або лихоманка у маленьких дітей можуть навпаки викликати судоми у здорових людей.
Міфи навколо епілепсії не дивують Софі Арборіо, антрополога з охорони здоров'я в Лотарингійському університеті, який працював над соціальними уявленнями про епілепсію. “Ця хвороба викликає дуже архаїчні емоції. Епілептичний напад - це щось, що збуджує тіло, яке, з іншого боку, здається непритомним. Це стосується ідей смерті, божевілля, володіння. "Самі пацієнти або їхні родичі не завжди зрозуміліші:" Не виключно, що ці переконання виникають при консультації ", - свідчить професор Стефан Овен, нейропедіатр лікарні Роберта-Дебре. У дослідженні 2011 року від 8 до 32% батьків дітей, які проходили лікування в його службі (залежно від їх віку), вважали, що повний місяць був причиною нападів.
• Нейрони, а не нерви!
Половина опитаних вважає, що епілепсія є нервовим захворюванням, і лише 29% знають, що це захворювання мозку. Епілепсія насправді не має нічого спільного з нервами, а все пов’язано з нейронами. У звичайних умовах мозок є ареною добре організованого балету збуджених та загальмованих нейронів, у дуже конкретних областях, залежно від активності, що триває (рух великим пальцем не мобілізує ту саму область, що і вирішення математичної задачі). Під час епілептичного нападу ця електрична активність спалахує неконтрольовано. Якщо цей втеча стосується локалізованого вогнища нейронів, криза буде називатися "частковою". Якщо вся кора головного мозку запалена, ми говоримо про "генералізовану" кризу.
• Хвороба набагато рідше, ніж ви думаєте
45% опитаних вважають, що епілепсія стосується менш ніж 100 000 людей у Франції. Вони далекі від рахунку: офіційно перелічено 600 000 пацієнтів, цифру, яку правильно оцінили лише 10% опитаних. "Це недооцінювання викликає запаморочення, я ніколи раніше не бачив цього щодо інших предметів, які стосуються такої кількості людей", - здивований Гаел Сліман, президент інституту опитування Одокса. Тому епілепсія не рідкість, це найпоширеніше неврологічне захворювання після мігрені. Однак правильно, що під цим єдиним терміном епілепсія згруповано кілька епілептичних синдромів, деякі з яких рідкісні.
• Йога та психоаналіз не лікують
Якщо наркотики здаються добре відомими респондентам з 89%, які називають їх ефективним лікуванням епілепсії, йога (68%), альтернативна медицина (52%) або психоаналіз та психіатрія (39%) займають місце, яке до них не повертається . Пам'ятайте, що якщо, як і при багатьох хронічних патологіях, все, що приносить добробут пацієнту, може покращити його загальний стан, епілепсія не може бути вилікувана ні медитацією, ні рослинами, ні акупунктурою.
Лікування епілепсії в основному включає наркотики, які уповільнюють збудливість мозку (існує більше двадцяти молекул). Але препарати залишаються неефективними у 20-30% пацієнтів. Хірургічне втручання - це варіант, коли епілептичний осередок добре ідентифікований і доступний, не зачіпаючи велику область мозку (мови, життєві функції тощо). стимуляція блукаючого нерва, який полягає у направленні електричних імпульсів в кору, дозволяє зменшити частоту та інтенсивність криз; кетогенна дієта нарешті, майже виключно використовується у дітей, полягає у видаленні дуже великої частки вуглеводів з раціону з метою сприяння ліпідам. Науково доведено, що ці два останні методи лікування ефективні, навіть якщо ми не знаємо, як точно пояснити механізми.
• смертельне захворювання?
"Ви можете померти від епілепсії", - кажуть 65% опитаних. Твердження не зовсім вірне. але не зовсім хибне. Середня тривалість життя хворого на епілепсію трохи менше, ніж у загальної популяції, зокрема через нещасні випадки, які можуть статися під час нападу (утоплення, падіння). Стан епілептику з дуже тривалими або послідовними нападами також може призвести до серйозних пошкоджень головного мозку або раптової смерті після нападу, без чітко зрозумілих механізмів, що стосуються органів дихання або серця.
• Ганебна хвороба, пацієнти, яких ми не хочемо
Кожен другий французький чоловік порадив би коханій людині з епілепсією приховувати це від оточуючих (сім'ї, друзів, колег чи роботодавців)! Епілепсія часто розглядається як ганебна хвороба, набагато більше, ніж інші хронічні патології, такі як, наприклад, діабет. “Іноді люди відчувають труднощі у вираженні своєї епілепсії, оскільки, згідно із зображенням Епіналя, епілептик - це той, що виражає соціальний розлад. Відсутність контролю над своїм тілом викликає збентеження, особливо якщо криза виникає публічно ”, - пояснює антрополог Софі Арборіо. "Але ви повинні визнати, що залежно від пацієнта: бути епілептиком у 15 років, віком, коли ви формуєте свій особистий імідж, і бути в 5 або 45 років, це не одне і те ж".
Важко знайти: 46% респондентів не хотіли б стикатися з людиною з епілепсією на роботі (19% не хочуть епілептичного начальника, 16% працівника) у своєму любовному житті (29% вагалися б мати дитину з епілептик) або в школі своїх дітей (32% відмовляються від того, що їхня дитина має вчителя епілепсії, 11% - однокласника). "Пацієнти відчувають дуже сильне виключення, але в той же час існують форми інтеграції", нюанс Софі Арборіо. Таким чином, незважаючи на закон, низка медсестер або вчителів апріорі відмовлятиметься приймати дитину, яка страждає на стійку до наркотиків епілепсію, пояснює вона. "Але коли є міжособистісні стосунки, наприклад, тому що епілепсія виникає у дитини, яка вже присутня в школі, ми часто будемо піклуватися про нього дуже ретельно".
Маленька нотка надії. на підтвердження останнього уроку опитування, замовленого FFRE: після помилки майже 90% опитаних вважають, що між роботодавцями та викладачами слід підвищувати обізнаність та інформацію, а 80% вважають, що епілепсія заслуговує на виконання національного плану Держава, як і багато інших патологій отримували користь у минулому.
РЕДАКЦІЯ РЕКОМЕНДУЄ ВАМ: