Померти на зорі 21 століття
1 У сучасному західному світі смерть зазвичай розглядається як табу, а вмираючі - ізгої, яких виганяють із суспільства. Видаливши смерть із соціального життя, ми втратили б певну форму мудрості - давніх чи екзотичних народів. Принаймні так описували і аналізували наші установки. Тут ми хотіли б наголосити на двох моментах, які такий діагноз через свою бінарність не може вирішити. Смерть змінюється подвійно: завдяки її соціальному та нормативному лікуванню. В обох випадках підтверджується, що вона справді залишається соціальною реальністю, що піддається змінам у суспільстві та культурі.
3 Відтоді ці обряди затьмарені або стали звичними, втрачаючи свою урочистість. Смерть оголошується поштою або телефоном, хвиля практично зникла, похоронна процесія моторизована і вже не має процесуального аспекту, релігійні церемонії все ще в більшості (80% смертей) стали набагато простішими, носіння трауру стати винятковими тощо. Але найбільша і найшвидша зміна стосується місця смерті. Менш ніж за десять років, з 1969 по 1978 рік, смертність у лікарнях зросла з 39% до 69%. Через двадцять років частка залишається приблизно незмінною [1]: три рази з чотирьох люди помирають поза місцем проживання, як правило, в лікарні.
4Ця медикалізація смерті - ціна величезного прогресу медицини. Лікар втілює надію на можливе лікування. У нашій свідомості він став людиною, яка відповідає за смерть, тим, хто біля ліжка вмираючих зайняв місце священика. Ми покладаємось на нього, тому що ми вважаємо, правильно чи неправильно, що лише від нього може вийти ефективне рішення, обов'язково технічне, яке дозволило б відбити смерть. Цей зростаючий хват медицини, який має тенденцію асимілювати смерть до хвороби, є в цілому "професіоналізацією" смерті. Смерть дедалі більше займається спеціалістами: звичайно, працівниками лікарні, але також директорами з питань страхування та похоронів, а нещодавно психологами, танатологами та різними доглядачами. З іншого боку, вага зручностей зменшилась під впливом трансформації соціальних відносин: зменшилися прерогативи прихильників групи, до якої вони належать, хоча б тому, що різні мережі відносин більше не зливаються в спільнота взаємного знайомства, де всі всіх знають.
5Якщо деритуалізація справжня, було б дуже необережним зробити висновок про те, що смерть десоціалізується, і тим більше, що вона стала забороною. Тут важливо не плутати історіографічне спостереження і теорію, яка часто з ним пов’язується, про соціальне заперечення смерті. Останній, швидко засудивши смерть Табу, зберігає ілюзію можливого знайомства зі смертю, яка б ілюструвала наше минуле (Ariès, 1977) або чорну Африку (Thomas, 1975). Вона забуває, що людина від природи сліпий до смерті, що жодна культура не приймає і не приборкує його і що кожна людина прагне по-своєму цивілізувати свою невимовну іншість. Проти бінарного погляду заперечення/фамільярності ми повинні постулювати, що будь-яке суспільство опиняється перед невідворотною потребою нейтралізувати страх. Отже, те, що змінюється відповідно до соціальних, економічних, технічних та культурних умов, є методами цієї нейтралізації. Обряд - лише один із багатьох. Окрім обряду, саме "соціалізація" смерті, тобто динамічний процес взаємодій, пов'язаних зі смертю, повинна бути предметом аналізу [2]. Деритуалізована смерть нашого часу не менш соціалізована.
6 Кілька опитувань, проведених у США в 1960-х і 1970-х роках, показали, що смерть у лікарні інтегрована у всю лікарняну практику (Glaser and Strauss, 1965; Herzlich, 1976) [3]. Це вписується в організаційну реальність лікарні, в процедури та мікро-стратегії, які організовують та регулюють щоденну роботу лікарні. Щоб запобігти смерті, яка для лікаря є в першу чергу невдачею, не забруднити всю діяльність лікарні, не розподіляти ресурси та енергію, коротше, щоб робота вихователя могла продовжуватися, "смерть повинна залишатися на своєму законному місці ”. Оскільки цінностей священного не вистачає в лікарнях, щоб компенсувати руйнівний і травматичний ефект смерті, "ми повинні усунути його вражаючий характер кризи, який скасовує звичні правила. Ми повинні це зіграти і зробити це звичним »(там же). Це стосується як доглядачів, так і тих, хто вмирає: пацієнт повинен дозволити виконувати роботу тих, хто доглядає, метою яких є їх власна смерть.
8Коли пацієнт невиліковно хворий, лікар відмовляється. Оскільки "більше нічого робити", він вважає себе звільненим від будь-яких зобов'язань. Тут слід розрізняти лікарів та медсестер (і помічників): на цьому етапі саме медсестра, яка відповідає за вмираючу особу, більше не вважається лікарем як "хвора" (тобто. Тобто, людина, яка, можливо, вилікується). Вмираюча, невиліковно хвора людина соціально вже мертва, перш ніж стати біологічно. Його статус вже не статус хворої людини, а статус "перед смертю". Ми поводимося з ним так, ніби він уже мертвий.
9Ми бачимо, як смерть і вмирання - це соціальні конструкції, змодельовані правилами лікарняного закладу. Для лікарні це питання організації смерті, її інтеграції у щоденну діяльність закладу. Мовчання, загальна підробка, відмова - це все мікростратегії, що дозволяють вихователям дедраматизувати це, а лікарняна організація гарантувати його ефективність. Коротше кажучи, у лікарні існує "прийнятний" спосіб протистояти смерті та смерті (Glaser and Strauss, op. Cit.), Що відображає дуже конкретну концепцію "доброї смерті": спокійна смерть, без непередбачених подій, без ознак туги і страждань, навіть без свідомості.
10 Лікування смерті в лікарні не дозволяє укласти соціальний вакуум або десоціалізацію. Це справді результат специфічної соціалізації. Дійсно, ритуали агонії були замінені професійними процедурами та процедурами. Слід визнати, що їх цілі дуже різні: лікарняні процедури прагнуть сприяти несвідомої смерті самої себе, на відміну від обрядів минулого. Але в обох випадках смерть соціально регулюється. Просто правила та норми, що організовують смерть і розповідають, як "добре померти", несуть на собі знак зростаючої формальної організації в сучасних західних суспільствах. Смерть підхоплюється процесом раціоналізації та бюрократизації сфер діяльності (Walter, 1994), який не є специфічним для смерті та зачіпає багато інших сфер соціального життя. Замість того, щоб бачити в "самотності вмираючих" якусь фатальність, як суспільство, яке евакуювало значення зла (Овен) або смертельну цивілізацію "з накопиченням благ" (Томас), це справедливіше зробити висновок, як Еліас (1998), про збочений ефект процесу цивілізації та раціоналізації, характерний для Заходу.
12Цей виклик надмірній медикалізації породив рух за паліативну допомогу, який виступає за інший підхід до смерті. Мета - полегшити та піклуватися про вмираючих, навіть коли ми знаємо, що надії на одужання вже немає. Паліативна допомога відображає нову чутливість західної медицини (а точніше її частини) до смерті та невиліковно хворих.
14У 1969 р. У США вийшла книга ("Про смерть і смерть"), яка отримала широке відлуння, в тому числі в Європі: доктор Елізабет Кюблер-Росс розповіла про психологічні та духовні реакції пацієнтів наприкінці їх життя. Тоді багато хто був переконаний у необхідності «супроводжувати» невиліковно хворих. У 1974 році доктор Бальфур Маунт, провівши рік у Сент-Крістофері, створив у госпіталі Королівської Вікторії в Монреалі перше "відділення паліативної допомоги" (USP) - вираз, який зараз віддають перевагу висловлюванню хоспісу, занадто конотированому своїм походженням. і благодійні. З цієї дати відділення паліативної допомоги будуть помножуватися в лікарнях Північної Америки та Великобританії.
15У Франції поява паліативної допомоги з’явилася недавно. Поінформованість сягає 70-х років минулого століття, проте знадобиться 20-30 років, щоб воно широко розповсюдилося і призвело до визнання "права доступу до паліативної допомоги" для будь-якого пацієнта наприкінці життя (закон Кушнер від 9 червня 1999). Ми можемо виділити три стадії (Мулен, 2000). Паліативний рух з’явився в 1970-х і 1980-х роках за ініціативи кількох лікарів (доктора Себаг-Ланое, Саламаньє, Шерер) та асоціацій (JALMAV, ASP). Паліативна допомога була офіційно визнана циркуляром "Лароко" (26 серпня 1986 р.), Який рекомендував створити спеціалізовані лікарняні відділення (USP), але фінансові кошти, призначені для їх сприяння, не були звільнені. Однак була розпочата динаміка: USP були відкриті в кількох лікарнях.
16У 1990-х роках, частково через СНІД, паліативна допомога помножилася в різних формах, але в недостатньо скоординованій формі. До цього часу вони зосереджувались на хворих на рак. З епідемією СНІДу, USP і особливо мобільні бригади (які переходять з одного відділення лікарні в інше) швидко зростали. Однак відсутність будь-якого планування, важливість регіональних диспропорцій (на користь великих міст і особливо Іль-де-Франс) та все ще значну відсталість Франції засуджує звіт Дельбека (січень 1993 р.). Проте зобов'язання органів державної влади залишались поміркованими, за винятком рішення, прийнятого в 1995 р. Про впровадження паліативної допомоги в медичні дослідження.
Усе змінилося в 1998 і 1999 рр .: сенатор Нойвірт подав звіт, а Економічна і Соціальна рада висловила думку, в якій говорилося, що Франція все ще явно відстає від англосаксонських країн. Тоді було лише 54 лікарні США (або 576 ліжок) та 74 мобільні бригади, тоді як 150 000 людей щороку помирають від довгої та невиліковної хвороби. Паліативна допомога вдома була ще в зародковому стані. Тоді державні органи вирішили скласти план розвитку з безпрецедентними фінансовими зобов'язаннями. У кожному відділі потрібно було якомога швидше укомплектувати USP або мобільну команду; слід підтримувати асоціації та посилювати підготовку лікарів з паліативної допомоги. Цей план призвів до прийняття закону від 9 червня 1999 р., Який гарантує доступ до цього виду допомоги всім, а також «відпустку на підтримку» (неоплачувану до трьох місяців) з метою підтримки коханої людини. На законодавчому фронті Франція зараз значною мірою наздогнала.