Рак, міхур і я; Асоціація RoseUp
Історія Ізабель розпочинається у 2016 році, через два роки після діагностики раку молочної залози. Починається з повторних інфекцій сечовивідних шляхів. Пройшли місяці блукань, перш ніж нарешті зрозуміти, звідки проблема: хіміотерапія, яка вилікувала рак, засмутила сечовий міхур. У неї є нейропатія, яка вимагає від неї спорожнення сечі за допомогою катетера. Свідчення.
Сьогодні я призначений у лікарні Тулузи на урологічну консультацію. Це мені рекомендував мій лікуючий лікар. Він хоче поради спеціаліста, щоб краще зрозуміти, чому я певний час страждаю від повторних інфекцій сечовивідних шляхів.
Я сигналізую про свій приїзд на стійці реєстрації і сідаю в приймальню. І я чекаю, і я чекаю. Я чекаю далеко за датою. Незабаром я почав відчувати потребу сходити у ванну: мене попросили прийти з повним сечовим міхуром на іспити. Але, обережно дотримуючись інструкцій, я намагаюся затримати заздрість за допомогою дихання та медитації.
Пацієнт повинен бути терплячим
Через деякий час потяг стає більш актуальним. Змирююся з порушенням порядку. Шукаю туалет і натрапляю на табличку із закликом наказати тим, хто може спокуситися її порушити. Остигши, я знову вирушив на пошуки того, хто сказав би мені, що робити. Я зустрічаю медсестру, яка просить мене ще трохи почекати. Я утримуюся від того, щоб різко йому сказати, що я не можу більше чекати. Нарешті вона веде мене до кімнати для довгоочікуваного іспиту.
Я опиняюся сам, у великій кімнаті, перед посудиною, в якій зможу спорожнити міхур. Поки я нарешті полегшив себе - у мене так сильно болить, що у мене складається враження, що весь живіт зріджений - пристрої, підключені до бака, фіксують цілу купу значень: кількість сечі, потік ... Це зроблено, j 'почекай ще раз до наступного іспиту. Це УЗД нижньої частини живота, метою якого є вимірювання залишків після порожнечі (або RPM) 1 .
Нова кімната для іспитів, нова людина в білому халаті, що пропускає катетер мені внизу живота. Вона розплющує очі і насуплюється на цифри на пристрої. Думаю, їй навіть довелося трохи похитнути пристрій, в надії покращити його роботу. Справді спантеличена, вона відправляється шукати інший пристрій, на випадок, якщо перший несправний. Потім вона вимагає чергового білого халата для підкріплення. Але нам доводиться стикатися з фактами: мій сечовий міхур все ще вміщує добрі півлітра, і він не може повністю спорожнитися.
"Я відчуваю вину за надто лінивий сечовий міхур"
На даний момент я перебуваю в стані повного нерозуміння, але мені все одно доведеться почекати, поки внутрішній лікар нарешті не побачить мене. Це жінка. Вона сідає мене навпроти неї з іншого боку свого столу. І вона починає пояснювати мені, дуже впевненим тоном, що мій сечовий міхур більше не працює, що інфекції сечовивідних шляхів обумовлені цим відомим "RPM", що утримання сечі постійно в сечовому міхурі це не робить. все, що якщо інфекція потрапляє аж до нирок, це може бути дуже небезпечно. Я почуваюсь винним за те, що у мене надто лінивий сечовий міхур і є ризик генералізованої інфекції !
Діалог глухих
Але у неї є рішення! Фу! І це називається самоопитуванням. Ніколи не чув про ці речі. Я знав, що медсестри можуть проводити опитування сечі у пацієнтів, але версія “авто” трохи перевищує мене. Однак це дуже простий жест для навчання, пояснює вона. Мені просто доведеться прийти і пройти триденне стажування в лікарні, щоб показати методику. А далі все стосується щастя: мені просто доведеться спорожняти міхур два-три рази на день за допомогою невеликого шланга. Так само просто розмістити, як накласти тампон. Пацієнти зазвичай дуже добре до цього звикають і дуже добре справляються. Більше того, це дуже практично, це робить мочитися легко, навіть в туалеті сумнівної чистоти, навіть в інших місцях, крім туалету, навіть стоячи, як людина. І як бонус я знайду плоский живіт, якого, мабуть, давно не мав. Хіба це не чудово ?
Я не можу придумати жодного питання. Я виходжу з лікарні в повній німі. Я повністю приголомшений, вражений, абсолютно нездатний узгодити дві послідовні думки. Сьогодні вранці я чекав дуже довго, у мене був сильний біль, і мені кажуть, так, що міхур більше ніколи не зможе нормально функціонувати. Я не можу в це повірити. До того ж, я досі не можу повірити в це сьогодні, через три роки.
Дещо пізніше я отримую відому повістку для участі в самоопитуванні. Я не можу туди дістатися. Я повертаюся до свого лікаря, який пропонує мені шукати другу думку. Я записуюся на прийом до авторитетного уролога. Немає зустрічі протягом двох місяців ...
Тим часом я роблю все можливе, щоб доглядати і щадити міхур, одночасно переживаючи про інший ІМП. Але сталося те, що мало статися. Знову ж таки, печіння супроводжує мою позиву до сечовипускання. Я їх впізнаю, за винятком того, що вони набагато інтенсивніші, ніж попередні часи. Вони настільки інтенсивні та постійні, що я опиняюсь у гінекологічному пункті швидкої допомоги, вдвічі переживаючи біль.
Записи, побиті за шкалою болю
Тести виявляють не що інше, як нову інфекцію сечовивідних шляхів. Я їду з лікуванням антибіотиками та "терпінням, треба почекати, поки воно пройде". За винятком того, що це не спрацьовує, це постійно стає все болючішим. За шкалою болю я досягаю і навіть перевершую свої попередні рекорди, показники ниркової коліки, які я вже посів перше місце, значно випереджаючи біль при пологах ... навіть без епідуральної !
Назад до відділення невідкладної допомоги. Цього разу це зрозуміло: це спалах генітального герпесу. У мене ніколи в житті не було такого. Але там, очевидно, моє тіло обрало версію +++. Видима частина досить обмежена, але я уявляю, що весь мій сечостатевий тракт перетворений на бруньку цвітної капусти з яскраво-червоними пухирцями.
Поки я перебуваю в лікарні, я намагаюся просунути час до уролога. Мені секретар відповідає, що лікар не отримує терміново ... Невже? І чи справді це сказав лікар? Або це просто секретар, який занадто суворо застосовує інструкції? Очевидно, я залишаю його запитання в собі ... Але мені все одно потрібно знайти екстреного уролога. Я граю на своїх зв'язках - подрузі моєї дочки - і отримую побачення в рекордні терміни.
Через кілька днів у лікарні я їду додому (дякую за знеболюючі вливання), де я залишаюся нерухомим ще три тижні з, звичайно, сечовим катетером і не можу сісти. Я витрачаю багато часу, розподіляючи мазь на промежину, щоб допомогти своєму тілу подолати напад і самовилікуватися. На щастя, друг медсестри зі мною весь цей період. Вона допомагає мені не тільки оздоровити своє тіло, але і рухатись вперед в голові.
"Терпіння, ми повинні почекати, поки воно пройде"
Новий уролог проводить час, вислуховуючи мене, пояснюючи, шукаючи рішення. Йому навіть вдалося змусити мене прийняти, що, чекаючи чогось кращого, самообстеження є в моїй досяжності. Немає необхідності в триденному періоді госпіталізації, достатньо буде записатися до лікаря-спеціаліста вдома. І справді, я швидко стаю автономним, навіть якщо в своїй голові, я все ще далекий від прийняття.
Я проходжу тести, щоб знайти джерело моєї дисфункції сечового міхура. У моїй пам’яті не хотілося вживати медичні терміни, але загальна ідея полягає в тому, щоб зрозуміти, в чому проблема. Це механічно: чи м’яз перестає скорочуватися? Або неврологічна: це команди, які вже не передаються правильно? Я бачу невролога, який робить мені інші обстеження. Як завжди, я згадую свою історію раку молочної залози. І там її реакція негайна: за її словами, мій сечовий міхур є побічною жертвою побічних ефектів хіміотерапії, яку можна віднести до периферичних невропатій! Мій онколог сумнівніший. Так, дійсно хіміотерапія може бути нейротоксичною для сечового міхура, але він ніколи не стикався з цим "випадком".
Винна хімія
Коротше кажучи, я нарешті хочу пояснити ... але все одно рішення не існує. І я продовжую сподіватися одного разу відновити використання мого сечового міхура. Я вважаю, що це не зовсім не в порядку. Зрештою, я все ще відчуваю бажання пописати. Більше того, я використовую катетер лише після першого сечовипускання природним способом, щоб спорожнити залишок, відомий "RPM".
Тепер, коли я поставив діагноз невролога, уролог рекомендує мені піти до іншого колеги, наполовину невролога/наполовину уролога: нейроуролога! Він також ніколи не стикався з такими "справами". Я повинен бути винятковим ... Він пропонує мені кілька шляхів дослідження. Спочатку реабілітаційні сеанси. За допомогою спеціалізованого фізіотерапевта я вчуся контролювати та дисоціювати дію м’язів живота та промежини, оскільки не можу діяти безпосередньо на м’язи міхура. Я також буду експериментувати з процесом, який прекрасний лише своєю назвою: "нейромодуляція священних коренів". Я не піду далі першого етапу тесту: гіркий і болісний провал. Я коротко спробую медикаментозне лікування, яке доставляється лише в лікарняній аптеці, але яке, зрештою, не відповідає моїм очікуванням. Всі сліди закінчуються тупиками.
"Неможливість контролювати міхур більше призводить до великого відчаю"
Разом зі своїми медичними консультаціями я досліджую й інші «додаткові» шляхи, такі як традиційна китайська медицина. Я також читав "Медитація врятувала мене", в якій Фак'яб Рінпоче розповідає, як йому вдалося відновити щиколотку і врятувати ногу від ампутації. Це відкрило мені нові можливості. Але, хоча я практикую медитацію уважності, я не є перетренованим тибетським ченцем, і ці практики не в мене в межах досяжності.
Я також намагаюся лікувати енергією. Але, можливо, енергія в моєму сечовому міхурі зайшла занадто далеко, можливо, для успішного розбудження потрібні були б більш регулярні, частіші та потужніші практики? З усіма цими "можливо", я не знаю, не знаю більше ... Я витратив певний час, спостерігаючи, як функціонує міхур, а точніше, наскільки він поганий. Пісяння - настільки очевидний жест, що ти вже не думаєш про це. Для маленьких дітей, якими ми всі були, тренування на горщиках - одне з перших великих вчень щодо незалежності. Відсутність можливості контролювати це призводить до великого відчаю.
Як боротися ?
Я намагаюся спостерігати, аналізувати, розуміти, вимірюючи частоти та величини. Але, як і під час дієти, постійно тримати погляд на вагах - це не гарна ідея. Я також намагаюся відірватися, робити вигляд, що не маю проблем із сечовим міхуром, продовжуючи відстежувати здалеку, щоб перевірити, чи впливає мій настрій, психологічний стан на мою здатність до сечовипускання.
Деякі дні я настільки зайнятий іншими справами, що захоплююсь, що забуваю думати про міхур. Іншими днями вона згадує мене, і я плачу, коли відчуваю бажання сечовипускати глибоко в живіт і не можу випустити більше кількох крапель. Іноді я можу посміятися над ситуацією: я повинен визнати, що мої одноразові катетери раз-два пригодились, коли у мене не було доступу до туалету. Але це трапляється недостатньо часто, щоб компенсувати години, які я проводжу вдома у ванній, віч-на-віч зі своїм млявим сечовим міхуром.
Часом, не надто часто, я використовую зонд із кишенею, що дозволяє контролювати обертання на хвилину. Іноді міхур дає мені подарунок слабшого залишку, і це спонукає мене зберігати надію. В інших випадках все навпаки, і я не буду зупинятися на впливі, який це робить на мій моральний стан. Найчастіше обсяг обертається навколо завжди однакового значення. Коротше кажучи, моє розслідування застоюється, як сеча на дні мого міхура !
На сьогоднішній день мене відносно зручно проводити опитування. Іноді я говорю про це навколо себе, коли контекст правильний. Мій розумний мозок зрозумів, що в глибині душі, це було не так погано, що я використовую катетер, щоб мочитися, як я використовую окуляри, щоб чітко бачити. Але є частина мене, яка відмовляється змиритися з неминучістю втрати моєї функції сечового міхура. Я вірю, що моє тіло здатне самовідновлюватися, мої клітини постійно відновлюються, і мені потрібно вірити в цю здатність зцілюватися.
Найбільше я відчуваю себе дуже ізольованим: я зустрічаю багатьох людей, які носять окуляри, але ніхто ніколи не розповідав мені про їхні проблеми із сечовим міхуром. Саме для того, щоб розірвати цю ізоляцію, я вирішив записати свою історію. Я думав про це вже деякий час, оскільки написання - це простий і ефективний спосіб для мене краще вивчити повороти в моїй голові, і я багато писав під час своєї поїздки до країни з раком.
Потрібно про це поговорити
Що клацнуло, це читання відгуку на веб-сайті журналу Rose. Я сказав собі, що я теж можу надіслати свою історію редактору. І що я міг би також надіслати його іншим асоціаціям, іншим лікарям, щоб воно дійшло до інших людей, які, як і я, почуваються дуже самотньо зі своїм сечовим міхуром. Лікування раку молочної залози сьогодні ефективно, оскільки хвороба поступово стає менш смертельною, але вона важка і має багато побічних ефектів. Одні добре відомі, інші несподівані і набагато хитріші. Знання їх - це спосіб їх краще прийняти. І прийняття є важливою фазою складних стосунків із хворобою.
Сьогодні я дякую своїй груді за утворення пухлини. Я багато чому навчився від раку, і це призвело мене до великих справ, якими я пишаюся і яких я ніколи не наважився б зробити "раніше". Можливо, одного дня я подякую своєму міхуру за те, що він відпустив, як занадто щільна гумка ?
Ізабель Кулон-Мовьєр
1. Сеча, яка залишається в сечовому міхурі після сечовипускання
АБРАКАДАБРА !
Ізабель взяла участь у заході "Les sorciennes d´ôse", який передає свідчення надихаючих жінок. Вона готувала свою промову, коли їй довелося їхати до гінекологічної невідкладної допомоги. Це було в 2016 році ...