Розуміння spina bifida Монреальська дитяча лікарня
Тамара Ді Джильо була на 16 тижні вагітності, коли дізналася, що чекає на близнюків. Момент, який, як правило, був би наповнений радістю, але який відтіняв занепокоєнням і страхом, коли вона дізналася, що у плодів є ускладнення і що у одного з близнюків вроджена вада - спинний мозок, який заважав йому ходити. Трістан народився із роздвоєнням хребта та кількома іншими захворюваннями, і в перші роки життя він мав численні оперативні втручання. За ним стежать спеціалісти з різних дисциплін Монреальської дитячої лікарні, включаючи програму розщеплення хребта.
Що таке spina bifida?
Спина біфіда - це захворювання, яке з’являється на ранніх термінах вагітності, приблизно на 21 день, коли розвивається нервова трубка плода. У міру зростання плода дуги хребців, які зазвичай захищають спинний мозок, не утворюються належним чином, тому спинний мозок та його оболонки незахищені і утворюють своєрідний мішечок, який виходить із спинного мозку. Хребта, як шишка. Цей мішечок під назвою "cel" покритий мембраною, яка називається "оболонка мозку". Нерви в зоні ураження також не розвиваються належним чином. Для новонародженої дитини тяжкість розщеплення хребта залежить від того, де знаходиться спинний мозок. Загалом, діти, чий "небесний" розташований вище, матимуть більше дефіциту.
Які проблеми пов’язані з роздвоєнням хребта?
Більш важкі форми розщеплення хребта можна виявити на УЗД у період з 16 по 20 тиждень вагітності, але більш легкі форми можна діагностувати лише після народження дитини. У найсерйозніших випадках дитина не зможе ходити або їй знадобиться ортопедичний пристрій для обіходу.
Гідроцефалія визначається як надлишок ліквору в мозку; це проблема, від якої можуть страждати діти з роздвоєнням хребта. Ця проблема виникає, коли потік рідини, яка оточує головний та спинний мозок, не надходить належним чином. Нейрохірурги лікують гідроцефалію, вводячи в мозок шунтуючу трубку, яка допомагає виділяти рідину під час проходження через живіт. Діти з гідроцефалією можуть мати певні інтелектуальні проблеми.
Більшість дітей із роздвоєнням хребта також мають різний ступінь проблем із контролем сечового міхура та кишечника. Багатьом потрібно щодня проводити катетеризацію (використання тонкої трубки) для спорожнення сечового міхура.
Оскільки деякі нерви не розвиваються належним чином при розщепленні хребта, у дитини місцями на шкірі може бути майже відсутність або відсутність відчуттів. Ця втрата чутливості означає, що він може не відчувати жару чи холоду або усвідомлювати, що порізався.
Які фактори ризику розвитку розщеплення хребта?
Не віриться, що існує один єдиний фактор, відповідальний за розщеплення хребта. Дослідники розглядали генетику, внутрішньоутробне середовище та дієту матері як можливі причини, але це не є вирішальними факторами.
Дослідження показали, що фолієва кислота може запобігти дефектам нервової трубки. Якщо жінка планує завагітніти, у неї більше шансів запобігти розщепленню хребта, якщо рівень її фолієвої кислоти досить високий. Важливо, однак, зазначити, що це не завжди правда: той факт, що народилися двійнята, одна зі спиною біфіда, а інша ні, свідчить про те, що в розвитку захворювання існують інші фактори.
Безпечно приймати добавку в короткий термін, і більшість пренатальних вітамінів містять рекомендовану кількість фолієвої кислоти. Будь-яка жінка, яка хоче дитину, повинна приймати добавки з фолієвою кислотою щодня протягом трьох місяців до зачаття та протягом перших місяців вагітності. Жінкам із сімейною історією розщеплення хребта слід приймати більшу дозу (4 мг).
Світліше як ніколи майбутнє
Більшість дітей, хворих на роздвоєння хребта, сьогодні мають набагато кращу якість життя, ніж останні десятиліття, і вони набагато краще інтегровані в діяльність школи та громади. Однією з головних причин є існування кращих методів лікування набагато раніше у їхньому житті, включаючи спостереження з боку мультидисциплінарних груп, таких як Монреальська дитяча лікарня, до складу якої входять педіатр, нейрохірург, уролог, хірург. Ортопед та фізіотерапевт.
Тамара, мати Трістана, знає, що можна. “Нам на початку сказали, що Трістан може не вижити, але він перемагає всі шанси! Трістан користується візком, але це не заважає йому бути активним як у спорті, так і в школі. Він навіть прагне одного разу взяти участь в Олімпіаді. "Я знала, що він буде чудовою дитиною", - каже Тамара.