Самостійне життя та його визначення; Міжнародний день прав людини; Аутизм Румунія
Важливість визначень для самостійного життя людей з обмеженими можливостями та рівної участі в суспільстві не можна переоцінити. Визначення визначають дії, формують особистість, підтримують політику та обґрунтовують державні витрати. Більше того, визначення підтримують або підривають ієрархію, оскільки вони є засобами соціального контролю чи визволення. Рух «Незалежне життя» протягом десятиліть намагався кинути виклик визначенням, накладеним на людей з обмеженими можливостями медичними працівниками, державними адміністраторами та суспільством, та створити та просувати власні визначення. .
Прикладом є саме визначення "самостійного життя". У сучасний час "незалежність" переважно розумілася як здатність справлятися/справлятися самостійно без зовнішньої підтримки. Медичні працівники та спеціалісти "підтримки" повторили це розуміння при лікуванні людей з обмеженими можливостями. Професіонали доклали зусиль, щоб "відремонтувати" тіло та розум людей з обмеженими можливостями, щоб люди з обмеженими можливостями могли стати Тих, кого не вдалося «вилікувати» таким способом, утримували в інтернатних закладах або вдома.
Активісти незалежного життя заперечують це розуміння "незалежності", наполягаючи на тому, що "незалежне життя" не означає автономії чи впевненості в собі. Швидше під "незалежним життям" мається на увазі вибір і контроль у повсякденному житті, що, що дуже важливо, включає вибір та контроль власної підтримки:
Самостійне життя не означає, що ми хочемо все робити самі і що нам ніхто не потрібен або той факт, що ми хочемо жити ізольовано. Самостійне життя означає, що ми просимо того самого вибору та контролю у нашому повсякденному житті, що наші брати та сестри без обмежень, наші сусіди та друзі сприймають як належне. .
Європейська мережа незалежного життя (ENIL) створила власні визначення поняття "самостійне життя" та ключові терміни політики щодо інвалідності. Метою цих визначень є керівництво розробкою політики на європейському та національному рівнях, а також боротьба з непорозуміння/плутанини та запобігти "відволіканню" повідомлення прихильників Незалежного життя, яке набуває все більшого поширення:
Терміни "самостійний спосіб життя" та "особиста допомога" часто використовувались та використовувались нецільово для комерційних організацій, благодійних організацій та підприємств з обмеженими можливостями, які не управляються та не контролюються людьми з обмеженими можливостями. Здається, ці організації не хочуть повністю розуміти концепцію незалежного життя, розроблену незалежними живими рухами, що живуть в Європі та на міжнародному рівні...
Визначення термінів, запропонованих ENIL, таких як "самостійний спосіб життя" та "особиста допомога", є політичними, оскільки вони втручаються в боротьбу за сенс, що також є боротьбою за владу проти професійних ієрархій та звільненням людей з інвалідністю. Ця боротьба все ще характеризує сферу інвалідності у всьому світі.
Нижче я представляю вам, як я бачу визначення ENIL поняття "незалежний спосіб життя". Цей коментар є частиною документального аналізу, який я проводжу для проекту "Особиста допомога під керівництвом користувачів" в рамках Європейського Союзу, організованого ENIL. заяву та заяву, і я виділяю деякі ідеї, відмінності та пріоритети, які можуть бути не одразу очевидними, але, тим не менше, підтримують те, що прямо зазначено. Сподіваюся, це краще пояснить визначення та посилить його послання.
Визначення ENIL поняття "самостійне життя"
ENIL починає своє визначення поняття "самостійний спосіб життя", заявляючи, що: "Незалежне життя - це щоденна демонстрація політик щодо інвалідності на основі прав людини". Це свідчить про те, що "самостійне життя" означає переклад абстрактних принципів прав людини в конкретні практики у повсякденному житті. У дослідженнях щодо інвалідності та активізму підхід до інвалідності з точки зору прав іноді був від "потреб" до "прав" означало перехід від благодійності до права, від пасивності до діяльності, від професійного панування до самовизначення людей з обмеженими можливостями.
Визначення ENIL продовжує: "Самостійне життя можливе, поєднуючи різні екологічні та індивідуальні фактори, що дозволяють людям з обмеженими можливостями контролювати своє власне життя". Я вважаю, що це означає, що політика незалежного життя одночасно проводить дві стратегії., вони розробляють або модифікують "загальнодоступне" середовище - включаючи будівлі, житло, транспорт, школи та робочі місця - щоб зробити їх доступними та пристосованими для людей з обмеженими можливостями.
Майте на увазі, що створення спеціалізованих служб, таких як захищені майстерні чи денні центри, навіть якщо вони перебувають у громаді, не дає можливості самостійного життя, але продовжує розлуку та ізоляцію. Замість таких послуг самостійне життя вимагає індивідуалізованої підтримки в громаді, яка включає, серед іншого, особисту допомогу, допомогу в спілкуванні, допоміжні технології та взаємну підтримку. Ці рішення включають "індивідуальні фактори", другу стратегію, яка робить можливим самостійне життя.
Визначення ENIL також говорить, що: "Це [контроль над вашим власним життям] включає здатність робити реальний вибір та рішення щодо того, де ви хочете жити, з ким жити і як жити". Самостійне життя виключає порядок проживання та обслуговування/обслуговування, якщо люди з обмеженими можливостями змушені жити в певних будівлях та групах, а також дотримуватися розпорядків дня, встановлених їхніми постачальниками послуг чи «допомоги». Що стосується вироблення політики, житло та підтримка повинні бути розділені:
Ключовим питанням для багатьох сучасних установ є те, що вони пов'язують надання житлової підтримки. Таким чином, люди, які потребують підтримки, змушені приймати групове житло як тип житлового укладання, і навпаки - люди, яким потрібне місце для проживання, змушені приймати пропоновану там підтримку. Це порушує статтю 19 Конвенції про права інвалідів, яка прямо передбачає, що інваліди не повинні "зобов'язані жити в певному середовищі життя".
Далі: "Послуги повинні бути доступними, доступними для всіх і пропонуватися на основі рівних можливостей, вільної та поінформованої згоди та дозволяти гнучкості для людей з обмеженими можливостями у повсякденному житті". У моєму читанні це означає, що самостійне життя закликає до перерозподілу ресурсів до загальнодоступних послуг ("позитивні" заходи), а також за невтручання та повагу до конфіденційності ("негативні" заходи) - підтримка повинна надаватися не високою чи делікатною владою, а вільним вибором через " інформовану згоду ". Крім того, гнучкість використання є ключовою - її протилежністю є жорстка рутина та універсальне рішення для всіх інтернатних закладів та інших послуг, керованих провайдерами.
Читаючи далі: "Самостійне життя передбачає доступність забудованого середовища, транспорту та інформації, наявність технічних засобів підтримки, доступ до особистої допомоги та/або громадських послуг". Тут ENIL перелічує деякі ключові політики, які роблять можливим самостійне життя. Така політика становить "фактори навколишнього середовища" (що роблять навколишнє середовище, транспорт та інформацію доступними) та "окремі фактори" (надання технічних засобів підтримки, особистої допомоги та/або інших громадських послуг), згадані вище.
Нарешті, дефініція закінчується твердженням, що «самостійне життя стосується всіх людей з обмеженими можливостями, незалежно від статі, віку та рівня потреб у підтримці». Оскільки самостійне життя є правом людини, як зазначено у статті 19 Конвенції ООН про права інвалідів, підтримка її повинна бути безумовною, не обмежуючись віком, статтю, ступенем погіршення стану або, дійсно, іншими кваліфікаціями, такими як особисті доходи. на загальну критику, що рух за незалежне життя надає пріоритет людям з фізичними вадами працездатного віку - швидше, незалежне життя має бути загальноприйнятим.
Цей проект отримав фінансування через науково-інноваційну програму Європейського Союзу «Горизонт 2020» відповідно до угоди про фінансування Марії Склодовської-Кюрі. 747027. Цей документ відображає лише погляди автора. Виконавче агентство з досліджень Європейської Комісії не несе відповідальності за будь-яке використання інформації, що міститься в ній.
Автор Теодор Младенов, науковий співробітник Марії Кюрі з ENIL, [email protected]
Переклад статті був зроблений молодим чоловіком із TSA.