Спеціалізовані центри з Megazystis, LUTO, проблем з нирками BFVEK e
напр., LUTO, Megacystis, Hydronephrosis, Megaureter, Urascites, Pottersquence, Syndrome Potters, Agenesis Renal, Кістозні нирки
У випадку з ненародженими дітьми зі значним накопиченням сечі в обох нирках та/або сечовому міхурі, це надзвичайна ситуація, яка вимагає негайних заходів. Хвороба може призвести до часткової або повної втрати функції нирок у вашої дитини всього за кілька тижнів до пологів.
Це можна визнати за постійно зменшеною або повністю відсутньою кількістю навколоплідних вод навіть після пренатальної терапії. Однак це також може бути викликано захворюванням нирок, спричиненим іншою причиною. Якщо тижнів не вистачає навколоплідних вод, розвиток легенів майбутньої дитини часто суттєво порушується.
Локалізація накопичення, а також виключення або виявлення подальших вад розвитку, визначення статі та сімейна історія є надзвичайно важливими для того, щоб надати майбутнім батькам вичерпну інформацію про хворобу та її можливий перебіг.
Після первинного діагнозу в практиці гінеколога рідко можна отримати вичерпну та фактично правильну інформацію про захворювання. Вид та процедури пренатальної терапії не є чи лише мало відомими багатьом лікарям, які працюють лише після народження (неонатологи, дитячі нефрологи, дитячі хірурги). Тому дуже важливо, щоб вас якомога швидше скерували до спеціалізованого університетського пренатального медичного центру.Важливо, що якщо сечовий міхур значно збільшений (> 3 см), полегшення проводиться негайно з 14 тижня вагітності. У більшості випадків "затор не зникне сам".
У багатьох випадках до 17-го тижня вагітності спочатку вам пропонують лише прокол сечового міхура вашої дитини для діагностики сечі, щоб оцінити функцію нирок плода. Цей діагноз також часто повторюють для того, щоб розпочати пренатальну терапію чи ні, на основі її результатів та результатів генетичного діагнозу, який часто проводять.
Ви повинні знати, що робити це перш за все витрачає дорогоцінний час, протягом якого нирки вашої дитини все більше пошкоджуються; що дослідження сечі плода навряд чи дозволяє отримати надійні прогностичні оцінки; що попередні пункції погіршують стан і, отже, шанси на успіх ефективної пренатальної терапії в деяких випадках значно.
Якщо у вашої ненародженої дитини є серйозні закладеність сечі (мегацисти, LUTO, UUTO, гідронефроз, мегауретер, сечові фасцити), будь ласка, повідомте BFVEK e.V. та його спонсорам про відповідні контакти у вашій ситуації.
Кафедра акушерства та пренатальної медицини Університетської лікарні Бонн та DFZT є досвідченими центрами передового досвіду з мінімально інвазивної пренатальної терапії для ненароджених дітей з непрохідністю сечовивідних шляхів.
Захворювання також лікується пренатально в багатьох інших клініках та спеціалізованих практиках Німеччини.
DZFT спеціалізується на технічно складних або дуже ранніх втручаннях з 13 тижня вагітності. На DZFT пренатальні діти з уже безфункціональними нирками успішно лікуються з метою запобігання або усунення небезпечних для життя порушень розвитку легенів через відсутність навколоплідних вод. Для цього проводиться поповнення навколоплідних вод замінником. Метод підходить незалежно від того, чому більше немає навколоплідних вод.
У Німеччині університетська лікарня Марбурга зі своїми напрямами акушерства, інтенсивної терапії новонароджених, дитячої нефрології та дитячої хірургії спеціалізується на підготовці до пологів та постнатальному догляді за новонародженими з пренатальними захворюваннями нирок.