Свідчення хворого на туберкульоз «Лікується туберкульоз
Молодий румун, який кинув виклик медичній статистиці, живий сьогодні, тому що тримався за життя, як плющ на фасаді будівлі. Сорін Неакю (36 років) перемогла туберкульоз, стійкий до різних лікарських засобів, після жорсткого однорічного лікування, ізольованого від світу та друзів. Ось його історія.
"Я прокинувся в 87-й раз у цьому одіозному ліжку. Я спітніла, і піжама прилипла до мого тіла. Кухонний жук чергує біля дверей холодильника, ніби бажаючи шукати прохолоди всередині. Там нічого немає, друже, просто цвілий хліб і паштет, розпочатий три дні тому! Я сильно піднімаю голову і виявляю, що моя простирадло, колись біле, як молоко, перетворилося на ганчірку. Тільки завтра день, коли постелі змінюються. Я кидаюся до вікна, думаючи відкрити його. Повітря, брате, ось що мені потрібно! Зовні Георгіка жадібно дістає сигарету, яку вона запустила і кинула минулої ночі. Вчора він не випив своїх таблеток, і щось мені підказує, що сьогодні він цього не зробить. Нещасний чоловік навіть не хоче зцілюватися, а лише переслідувати тут роками. Він нікого не має надворі; ні столу, ні дружини, ні даху над головою. Наче у мене більше. Навіть зараз я не дуже розумію, чому ти залишив мене. Ти не злякався, коли дізнався, що я хворий на туберкульоз, але ти надто розлютився, коли я сказав тобі, що не можу отримати дозволу більше тижня. Ви залишили. Тоді я хотів померти, але зараз знайшов причину для життя. Дозвольте сказати таким, як ви, що хвороба обрала мене, щоб навчити цінувати життя ».
Соріну Неакю 36 років, і це його історія.
Він завжди був активною людиною, неспокійним і повним енергії. Можливо, ця страшна хвороба, туберкульоз, обрала його, щоб збити його, як Ікара з неба, серед своїх. Сорін - сільський хлопець, але, коли він говорить, ви не кажете, що він народився в комуні Корнешті, графство Дамбовія. Його життя набуло несподіваних оборотів у 2013 році, у Велику Великодню п’ятницю, коли він дізнався, що хворий на туберкульоз. Тоді його світ, здавалося, закінчився, і він думав, що ніколи не одужає.
"Я дуже сильно кашляв і дуже сильно пітнів вночі. Сімейний лікар сказав мені, що це повинно бути від сигарет. Я кинув палити приблизно два місяці, але, схоже, тютюн сильно впав у легені. Я сказав, що це пройде з часом, тому я не панікував ", - згадує Сорін. Це сталося в листопаді 2012 року, а діагноз, якого ніхто не очікував, прийшов лише навесні наступного року. "Я дуже панікував, коли зрозумів, що за кілька місяців схуд на 7 кілограмів, незважаючи на те, що не змінив свого способу життя. Мої друзі сказали мені, що я дуже схуд і що мені слід проконсультуватися з лікарем, щоб глибше заглянути в глибину свого тіла. Я зробив аналізи ще раз, і лікарі повідомили мені новину: я повинен терміново їхати до лікарні, бо це щось серйозне, але вони не знали що. Все, що вони знайшли, це пляма на легенях ".
Цей туберкульоз вбиває не тільки тіло, але й дух, бо він відомий як "хвороба хворих", людей вулиці. Анафему важче перенести, ніж саму тілесну хворобу. "Я уявляв, що мої друзі будуть клеймити мене, що вони ізолюватимуть мене. Але найбільше турбувала думка про те, що я міг передати цю страшну хворобу іншим оточуючим. Я проводив багато часу в компанії дочки мого двоюрідного брата. Вона мені дуже дорога, ніби вона моя дитина. І зараз я потрапив у жахливу ситуацію, сказавши йому, що ми не можемо більше грати разом і, що ще гірше, що не завадить поїхати всією родиною шукати лікарів. Коли вони сказали мені, що ніхто з них не переніс хворобу, з мого серця впав камінь. Відтепер я носитиму білу мантію покаяння і буду одиноко вести запеклу битву із хворобою, яка навмання вибирає собі господарів і щадить кого хоче ».
На Великдень Сорін зовсім не виходив з дому. Страх зустріти людей, яких він знав, зі сварливими сусідами чи панічними родичами робив його повністю ізольованим від зовнішнього світу. Для нього довгий шлях покути розпочався з Воскресіння Господнього, святкування святкування життя і прощення в християнській традиції. Спочатку йому довелося «померти», щоб знову жити. 8 травня, після Великодня, він потрапив до протитуберкульозної лікарні в Тырговиште, де був підтверджений його діагноз. Звідси його відправляють до санаторію Мороені, святині туберкульозу в Румунії, який буде його камерою на наступні півроку.
"Тоді ми це просто помітили. Я щось чув про це місце, але думав, що люди схильні перебільшувати та спотворювати реальність. Історії тих, хто тут, просто жахали вас. У мене немає слів, щоб висловити свої почуття, коли мені сказали, що я збираюся провести тут принаймні 60 днів ".
Хворий на туберкульоз дотримується звичайної схеми лікування протягом двох місяців. Після закінчення 60 днів пацієнту призначають антибіограму, тобто аналіз, який показує стійкість бактерії до лікування. "Під час тесту, проведеного через 57 днів після госпіталізації, у мене були ознаки того, що паличка покинула тіло. Я почав набирати колір, набирати вагу і відчувати себе по-справжньому живим. Однак антибіограма показала, що у мене була сім стійкості бактерії до лікування, яке я проходив. Лікарі не пояснили цей результат, що суперечило всім ознакам, які я представив ". Потім він зазнав другого шоку. Лікарі сказали йому, що стан його здоров’я погіршився, і до них потрібно ставитися більш агресивно. "Шок був більшим, ніж минулого разу, бо зараз втрутилася ізоляція", згадує Сорін.
sanatoriul_moroeni_aprilie_2016.black_.jpg
Але третій поверх санаторію був також другим будинком для деяких із цих побитих долею людей. "Серед нас були люди, які захворіли добровільно або які цілими днями не пили своїх таблеток. Він не хотів зцілюватися, але він не хотів помирати, він просто хотів залишитися там. У них був будинок і стіл ». Одному з пацієнтів на проклятому поверсі було 13 років із хворобою. Він приймав ліки кожні три дні. Коли тести вийшли добре, його виписали; але він завжди повертався до санаторію, як бджола до вулика, коли хвороба повторювалася.
У цій жахливій обстановці людина, яка страждає від хвороб, бореться із самим собою та жахливою статистикою. Щорічно в Румунії близько 27 000 пацієнтів лікуються від туберкульозу, але цей показник становить лише 60% відомих випадків. З тих, кого ідентифікували та госпіталізували для боротьби з хворобою, виліковується лише від 30 до 32%. Інші гинуть.
"Епідемія туберкульозу, стійкого до лікування, величезна в Румунії. Населення Румунії становить лише 4% від населення Європейського Союзу, але тут є чверть випадків у ЄС. Стійкий до лікування туберкульоз означає, що всі основні препарати, що використовуються для лікування цього захворювання, не ефективні, вони не працюють у цих пацієнтів. Результат полягає в тому, що лише 62% випадків туберкульозу, стійкого до лікування, виявляються в Румунії, а рівень лікування таких виявлених випадків становить від 16 до 26%, тобто половина загальносвітового показника. Дуже слабкий. Вирішення ситуації з туберкульозом в Румунії має бути довгостроковим пріоритетом. З 10 мільйонів, запланованих на лікування туберкульозу в 2013 році, фактично було виділено лише 4, - каже Мартін Керінг, старший редактор The Economist Intelligence Unit (незалежна організація, що базується в Лондоні, яка надає консультаційні, дослідницькі та дослідницькі послуги в різних сферах)., цитується hotnews.ro.
Понеділок, 4 серпня 2013 р., 19:00. Це вже 27-й день лікування на третьому поверсі санаторію з туберкульозу. Сорін піднявся з ліжка з шаленим бажанням врятуватися, щоб позбутися хвороби, що вторглася в його тіло. Він надягає кросівки і виходить на подвір’я бігати, як це робилося з першого дня прибуття сюди. По дорозі у нього складається враження, що хтось чи щось за ним уважно стежить. Але він не людина і не звір. Це його власний страх, що він не вийде звідси живим. "Якщо всі інші мають рацію? Якщо виходу немає? »- думає він собі. Збільшуйте темп. "Скільки зцілилося за останні півроку? Хм? Дайте відповідь, якщо це вас буде стримувати! »Він докорив. Тепер він біжить, як олень, як олень, влучений мотузкою. «Прокляття все це!» - пробурмотів він собі і втік, бажаючи залишити власні думки. Коли він прибуває перед воротами санаторію, він мокрий і знесилений. "Ти повинен їсти, Соріне".
medicamente.jpg
“Зустріч з друзями? Це було не так, як я собі уявляв. Всі вони розуміли, що я не представляю для них небезпеки, що я переміг у боротьбі з хворобою. Вони також багато читають про туберкульоз, достатньо, щоб не засудити мене і не обійти. 13 березня, на мій день народження, коли у мене було кілька днів до виписки, вони вивезли мене з лікарні на святкування. Мені було приємно з них, і я відчував, що для них я важливий, що я повернувся до свого попереднього життя, що це знову я ".
moroeni.jpg
У середині квітня Сорін повернувся до Мороені. Але не для нового лікування, а для того, щоб розділити великодні подарунки страждаючим товаришам. На третьому поверсі ходили невимовні чутки. Не думаю, що і сьогодні це зупинилося. Диво було ясним, як день: один із них на власних ногах повернувся на прокляту підлогу. На Різдво Сорін знову завітав до них. Він дав їм подарунки і сказав, що після туберкульозу було життя. Вам просто потрібно повірити в чудодійну силу вашого тіла відновитись після вторгнення невблаганної палички. Пацієнти та лікарі з Мороні досі говорять про Соріна Неакю, людину, яка кинула виклик смерті та перемогла туберкульоз - хворобу без дозволу на проживання в цивілізованих країнах Європи.
Зараз він присвячує себе боротьбі за викорінення цієї хвороби і в Румунії. Він зустрічає хворих на туберкульоз, яких надихає бажання жити і надія на одужання. Він хоче створити сім’ю і продовжити навчання, бо у нього є лише професійно-технічне училище. Він кинув палити, вживав алкоголь та кофеїн і прийняв здоровий спосіб життя. Йому часто здається, що він бачить, як таргани ходять по холодильнику вдома або що простирадло порване і просочене потом. Частина його залишилася там у Мороні, у санаторії на туберкульоз у Дамбовіні, щоб розповісти іншим, як прекрасно живеться на вулиці.
Про ASPTMR
Асоціація підтримки хворих на стійкий багатонаркотичний туберкульоз (ASPTMR) - це неурядова некомерційна організація, заснована в 2011 році, основною метою якої є представництво хворих на туберкульоз перед органами влади. Її члени мають на меті полегшити доступ пацієнтів до найсучаснішого медичного лікування. Асоціація бере участь у кампаніях, спрямованих на надання психологічної та соціальної підтримки хворим на туберкульоз. В даний час асоціація налічує 45 членів, більшість з яких є волонтерами. Доходи організації дорівнювали нулю у 2011 та 2012 роках, але у 2013 році завдяки проектам та пожертвам вони досягли 150 000 євро.
ASPTMR сприяє та підтримує за допомогою співпраці право на медичну допомогу, соціальний захист усіх хворих на туберкульоз та високоякісну освіту населення з метою викорінення туберкульозу.
Що таке туберкульоз
Туберкульоз - надзвичайно заразна та небезпечна хвороба, яка, якщо її вчасно не виявити або не лікувати, може призвести до смерті. Туберкульоз викликаний зараженням організму бактерією Mycobacterium tuberculosis, яку також називають паличкою Коха, на честь лікаря Роберта Коха, який виявив збудника захворювання. Туберкульоз передається від людини до людини повітряним шляхом, від хворого на інфекційний туберкульоз легенів, який не проводить лікування. Лікарі кажуть, що приблизно через 21 день лікування антибіотиками хвороба вже не передається, але все ще присутня в організмі. Першими ознаками захворювання є тривалий кашель, надмірне потовиділення, втрата ваги, а потім кривавий кашель.
Стійкий багатонаркотичний туберкульоз є більш агресивною формою захворювання і виникає, коли бактерія виробляє стійкість до звичайного лікування. У більшості європейських країн ця хвороба ліквідована, але в Румунії вона все ще спричинює близько 1500 смертей щороку. Щороку реєструється близько 13 000 - 14 000 нових випадків захворювань, але, за підрахунками, ще 8 000 - 9 000 людей страждають на туберкульоз, але не звертаються до лікаря для діагностики та лікування.
Румунія ризикує не мати змоги лікувати своїх пацієнтів
Лікування хворого на мультирезистентний туберкульоз протягом 90 днів коштує від 12000 до 18000 доларів. Пацієнти не платять за лікування, схема лікування несе держава. Однак поки що значні суми грошей, необхідні для лікування румунів, інфікованих бактерією туберкульозу, надходять із зовнішніх джерел. Погана новина полягає в тому, що норвезькі фонди та кошти Глобального фонду для боротьби з серйозними хворобами вичерпаються відповідно в березні 2017 року та березні 2018 року. Після цієї дати держава Румунії повинна буде повністю нести витрати на лікування близько 14 000 нещодавно зареєстрованих пацієнтів рік. "Зараз ми працюємо над внесенням змін до законодавства, щоб румунська держава могла взяти на себе витрати, необхідні для фінансування лікування хворих на туберкульоз", - заявив у понеділок президент Національного агентства з лікарських засобів Ніколае Фотін на конференції "Туберкульоз 2017 - куди?".
conferinta_tbc.jpg
За кількістю хворих на туберкульоз, а також за кількістю смертей Румунія посідає перше місце в Європі. "Однак за останні роки ми досягли прогресу щодо рівня виявлення, який досяг 79%. Однак у нас все ще є проблеми щодо рівня успіху лікування туберкульозу, стійкого до різних лікарських засобів, який ледве досягає 32% ", - говорить д-р Гілда Попеску, менеджер Національної програми боротьби з туберкульозом. Низький рівень лікування здебільшого пов’язаний з відсутністю нових препаратів для боротьби з хворобою. Вони або не знайдені в Румунії, або не врегульовані CNAS.
Примітка: Ця стаття була нагороджена в конкурсі "Подивись моїми очима", організованому Асоціація підтримки хворих на стійкий багатонаркотичний туберкульоз. Наш колега Ден Л. Брумар був серед восьми журналістів, нагороджених за зусилля, спрямовані на підтримку кампанії з інформування румунів про руйнівні наслідки стигматизації хворих на туберкульоз.