Терапевтична освіта при інфекційних захворюваннях, приклад ВІЛ-інфекції - Revue Médicale
резюме
Поява потрійних методів лікування є важливим терапевтичним проривом, який революціонізував життя людей, інфікованих ВІЛ, за останні п’ятнадцять років. Насильство колись швидко фатальної хвороби тепер супроводжується тяжкістю хронічних захворювань. Проблеми є новими для людей, хворих на вірус, а також новими проблемами для доглядачів. Через відсутність доступу до ліків у деяких місцях або через труднощі у дотриманні антиретровірусної терапії, весь потенціал цих методів лікування залишається незрозумілим. Ми представляємо тут досвід терапевтичної освітньої програми для людей з ВІЛ, яка спрямована, з одного боку, на розвиток навичок пацієнтів знаходити баланс між своїм життям та хворобою, а з іншого боку, покращувати навички доглядачів, що стикаються з аспектами хронічності захворювання.
ВІЛ-інфекція перетворилася на хронічне захворювання
Навесні 2002 року програма ЕТП народилася завдяки співпраці доглядачів консультацій з ВІЛ/СНІД та Терапевтичної освітньої служби з хронічних захворювань (SETMC) університетських лікарень Женеви (HUG). Ця програма спрямована на краще розуміння потреб пацієнтів та надання їм знань та навичок, які можуть допомогти їм краще жити зі своїми хронічними захворюваннями та лікуванням. Отже, це являє собою подвійну мету: з одного боку, навчання пацієнтів, але також розвиток можливостей опікунів розуміти перспективу пацієнтів.
Зміни для пацієнта, зміни для вихователя
Приклад ВІЛ-інфекції є чудовою ілюстрацією того, як досягнення терапії швидко трансформували смертельну хворобу трохи більше десяти років тому в хронічну, лікувану і часто тиху хворобу сьогодні. 4 Хоча цей розвиток подій, очевидно, кардинально змінив перспективу пацієнта, він також переглянув позицію вихователя.
Для пацієнта будь-яке хронічне захворювання відноситься до втрати почуття цілісності, до втрати попереднього стану, отже, передбачаючи процес прийняття хронічного захворювання, добре описаний А. Лакруа у своїй моделі, заснованій на моделі. Кублер-Росс, що описує процес сумування. 5 На відміну від симптомів та страждань від гострого захворювання, хронічне захворювання характеризується загрозою погіршення стану та декомпенсації. Це часто вимагає лікування або змін, спрямованих на підтримку капіталу здоров’я, а не на покращення поточного стану. Хоча гостре захворювання вимагає лікування протягом обмеженого періоду часу, яке іноді може надавати третя сторона, хронічне захворювання передбачає лікування, яке є довготривалим і в основному несе сам пацієнт. В особистій історії настає день, коли хронічна хвороба виривається у повсякденне життя як небажаний гість, з яким вам доведеться навчитися мати справу, щоб продовжувати свій життєвий проект. Окрім психологічних витрат, є наслідки для сім’ї та соціально-професійного характеру.
Для вихователя турбота про хронічно хворого пацієнта є справжньою зміною парадигми. Вимагаючи тривалого лікування, ВІЛ на сьогодні є винятком серед інфекційних захворювань. Насправді, зазвичай в контексті інфекційних захворювань, лікар може призначити лікування, яке, як правило, змушує симптоми зникати і обмежується у часі. У контексті ВІЛ-інфекції, з цієї точки зору хронічності, лікування проводиться для збереження капіталу здоров’я, а не для полегшення симптому, що дуже прямо визначає позу кожного з партнерів у терапевтичних стосунках. Зокрема, лікар, який повинен відмовитись від своєї ролі "лікаря-цілителя" для "ресурсної підтримки". Без усвідомлення цієї зміни постави лікарі та пацієнти ризикують зазнати великих розладів.
Специфіка питання ВІЛ
Якщо всі ці аспекти страждають настільки сильно, що насамперед обтяжує повсякденне життя хворих на хворобу та їхніх сімей, вони також представляють нову складність для опікунів. Ось чому, як згадувалось у вступі, ця програма має на меті не лише вдосконалити навички пацієнтів у веденні своєї хвороби та лікування, але й розвивати навички доглядачів у виявленні потреб, якими вони є. своїх пацієнтів або власних потреб терапевта.
Спільно з лікарняними інфекціоністами ми розробили щорічний день терапевтичної освіти, курс якого полягає в наступному.
Послідовність програми
День починається з вітальної сесії, під час якої після короткої презентації команди описуються цілі та хід дня. Потім учасникам пропонується представити себе групі, поділившись своїми очікуваннями щодо цього дня. Також на пленарному засіданні перше викладацьке заняття проводять два фасилітатори у формі обміну з учасниками з метою виявлення власних знань та попереднього досвіду. Висвітлювані теми - параметри моніторингу, такі як поняття вірусемії та лімфоцитів CD4, а також цілі та критерії ефективності лікування. Пацієнтам важливо розуміти зв’язок між лабораторними висновками та ризиком розвитку опортуністичних захворювань. Також обговорюються інфекційність та терапевтичні цілі різних класів антиретровірусних препаратів. Ця сесія також часто є місцем питань, які звертаються до майбутніх терапевтичних перспектив. Цілі цього заняття полягають у використанні загальної мови, в оновленні або збільшенні знань пацієнтів та в просуванні профілактичних повідомлень.
Потім учасників бачить на індивідуальних інтерв’ю дует опікунів, щоб краще визначити потреби кожного. Під час цього співбесіди пацієнт за допомогою доглядачів вибирає семінари, в яких він братиме участь у другій половині дня (два з дев'яти на вибір) (Таблиця 1).