Учень чаклуна з аутизму - L Express
У Франції багатьма дітьми-аутистами опікуються псевдотерапевти або лікарі, пропонуючи їм допомогу поза будь-яким науковим протоколом.
Сподіваючись «вилікувати» свою дитину від аутизму, деякі батьки покладаються на терапію, не підтверджену наукою. Дрейф, який приносить користь шарлатанам.
- Томас. Одне лише згадування цього імені несподівано пригнічує голос Сюзанни Р. Цей quinqua strasbourgoise бере натхнення, а потім намагається розгорнути нитку своєї історії. Матері матері, безробітної, на межі відчаю, без звісток про свою дитину протягом двох років. Ні найменшого візиту, ні найменшого телефонного дзвінка. Звичайно, у віці 25 років Томас вже не обов'язково достатньо дорослий, щоб витримувати материнські проповіді. Але юнак - аутист - розлад, Всесвітній день якого запланований на 2 квітня - і його рішення розірвати стосунки з родиною відповідає нещодавній зустрічі. "Він зав'язав стосунки з жінкою, яка сама має дитину-аутиста. Тож я спробував з нею зв'язатися. Але вона відмовила. Я побачив, що вона була частиною групи у Facebook" Проблеми. Розвиток та біомедичний підхід ". Вона хотіла вилікувати мого сина від аутизму ".
Не потрібно бути лікарем, щоб підхопити такі наукові відхилення. За нинішніх знань будь-яка аутист (700 000 у Франції) може вчитися, розвиватися та прогресувати. Але - це факт - це ще не вилікувано. Стверджувати протилежне - занадто наївно. Або шарлатанство, яке слід засудити. Злякавшись ідеї назавжди втратити сина, мати потім починає таємну операцію, об'єднавши відповідну групу Facebook під псевдо. На цей час вона навіть не уявляє світу, в який щойно занурилася.
Протигрибкові засоби та відбілювачі
У соціальних мережах мережа зв’язків змішується між тисячами скорботних, втрачених батьків, приголомшених діагнозом аутизму, який важко прийняти. Оскільки звичайна медицина не реагує на їхні лиха, вони сподіваються знайти тут кілька порад, щоб допомогти своїй дитині-інваліду. Їхні обговорення повідомляють про "хелати важких металів", лікування "протигрибковими засобами", "діуретиками", "вітамінами", коли це не каннабіс або. відбілювач. Ціла купа протоколів, не визнаних Вищим органом охорони здоров’я (HAS), які сприяють лише освітній когнітивно-поведінковій допомозі.
Ігноруючи ці офіційні рекомендації, деякі, тим не менше, грають учнів чаклунів у цих онлайн-джунглях. Без найменшої медичної гарантії вони передають дослідження на етапі тестування, рекомендують імена незрозумілих "терапевтів" або направляють батьків до асоціацій за кордоном, обіцяючи вивести своїх дітей з аутизму. Під клавіатурою ми також обмінюємося рецептами - справжніми лікарями цього разу, - які можуть бути призначені невиліковно хворим на рак. "Я виявила цілий Всесвіт, який мене справді хвилював. Мені довелося задокументувати себе, щоб попередити свого сина", - свідчить Сюзанна Р., що повідомила про себе.
Гомеопатія зцілити
У своєму підході вона знаходить підтримку Олівії Кеттан, президента асоціації SOS Autisme. Ця мати молодого аутиста Рубена майже рік тому у колонці на "Хаффінгтон Пост" засудила надмірність цих зловмисних груп, деякі з яких були змушені закрити. "Ми шукаємо причину аутизму. Це питання громадського здоров'я. Немає рамки, немає контролю. Тож люди шукають у своєму кутку. Проблема є", - нарікає вона. Як і інші знедолені батьки, вона також "блукала" медично, намагаючись тут і там лікувати магнієм, вітаміном В12, безглютеновою дієтою, щоб допомогти синові. Вона все ще чекає дива.
Та сама історія в устах Себастьяна Тести. У листопаді цей 34-річний жандарм відвідав лікаря-гомеопата у Фрежусі, щоб лікувати свого сина Еціо, якому 4 роки з аутизмом Аспергера. "Він сказав нам, що у нього в мозку алюміній і хлор. І що за допомогою гомеопатії ми можемо вилікувати його аутизм. Я був шокований". На думку цього лікаря, який в даний час є предметом дисциплінарного провадження у Раді адвокатів, саме обов’язкові вакцини, отримані хлопчиком, є джерелом його розладів. Як і екрани, з якими він, тим не менше, радиться помірковано. Дві тези, не визнані наукою, як цей підозрілий тато швидко перевіряє.
Батьки в боргу
В інших місцях Франції інші лікарі рекомендують починати лікування навіть без аналізу крові. Деякі фахівці з токсикології консультуються на практиках без нальоту в Парижі, призначення призначено текстом, в останній момент. "Одного разу я опинився в кабінеті косметичної хірургії, наприклад, одружився з Марін *, матір'ю двох дітей, які страждають на аутизм. Цей лікар був збитий чи ні? Не знаю. У мене є. Я дізнався, коли побачив його на конференціях. Я швидко зрозумів, що є проблема. Навіть в аптеці вони дивилися дивно, коли побачили список ліків ".
Якщо вона швидко взяла ноги за шию, це не так у багатьох батьків, які часом готові зайняти великі борги, щоб «доглядати» свою дитину. Рекомендовані цими вихователями процедури, аналізи крові або лікування рідко відшкодовуються соціальним забезпеченням. Не кажучи вже про поїздки за кордон, які потрібно фінансувати, щоб наблизитися до недобросовісних асоціацій. "Це коштує цілої суми, це мене зіпсувало", - говорить Естель Аст, мати Аллана, якій зараз 13 років з важким аутизмом. За рекомендацією «детоксиколога» у Бордо, вона пам’ятає ці консультації у розмірі 200 євро, під час яких їй продали ліки. Навіть коли зустрічі тривають лише кілька хвилин по телефону. Вона також згадує про аналізи сечі та волосся, які за 700 євро мають відправити до німецької лабораторії. Продукти без казеїну, які потрібно замовляти через Інтернет.
"Він все ще аутист, блін"
Ефект повинен бути перевірений у "довгостроковій перспективі", ми запрошуємо її "не відпускати", але через два роки вона каже, що зупиніть. "Мені довелося витратити загалом до 4000 євро. Я не побачив змін у проблемах мого сина. Якось я передозував капсули для нього. Для нього це було неможливо. Проковтнути стільки всього. Він не зцілився. Він все ще аутист, блін ".
В асоціаціях ми засуджуємо існування "ринку", який виграє від епідемії аутизму. Але мова не йде про звинувачення батьків, яких вважають жертвами ситуації, яку влада намагається контролювати. З боку наказу лікарів деякі випромінювання вже були виражені. В даний час справа лікаря з Ардешу передана службі кіберзлочинності національної жандармерії. Чоловік пропонує лікування для поліпшення "аутизму за два місяці".
Якщо звинувачення вважатимуть серйозними, відомча рада ордену викличе лікаря та подасть скаргу. З іншого боку, порядкова влада набагато менше тримається на "терапевтах" усіх видів, не на лікарях, яких важче притиснути. Швидше за все, ця роль відводиться Miviludes (Міжвідомча місія з питань пильності та боротьби із сектантськими зловживаннями), яка працює спільно з DGCCRF та визначає певних продавців мрій за оманливу комерційну практику.
"Близько сорока звітів"
Таким чином, за останні вісім років Місія отримала близько сорока звітів (із помітним прискоренням з 2017 року) про те, що ці "гуру" представляють свої засоби як ексклюзивні для пацієнтів. Щоб пояснити це, Місія помітно просуває бум в галузі нетрадиційної медицини: "У цій галузі відбувається поширення нібито чудесних рішень. Ми також проводимо паралель з диверсифікацією професії тренера". Як і рак, хвороба Паркінсона чи Альцгеймера, ці мракобісники стверджують, що заповнюють прогалини в традиційній медицині. Miviludes особливо відзначає звіти, що стосуються Stelior, асоціації, що базується в Женеві, яка представляє себе як науково-дослідний центр з метаболізму та розладів поведінки. Їхня програма по суті заснована на дієтах.
Чому так багато батьків звертаються до нетрадиційних практик? Оскільки з точки зору аутизму Франція давно пішла не так, віддаючи перевагу лише психологічній допомозі. Як результат, наукові дослідження просуваються повільно, діагностика та ведення пацієнтів залишаються хаотичними.
Стривай, нестерпна заборона
Це очікувальне ставлення та ця порожнеча, Флоран Капела бореться з ними щодня, в рамках своєї асоціації Collectif Autisme. За його ініціативою цього четверга, 2 квітня, була запущена "Інформаційна служба щодо аутизму" - Інтернет-телефонна платформа, призначена для доставки перевіреної інформації сім'ям, за підтримки наукового комітету, до складу якого входять професори Маріон Лебойер, Томас Буржерон та Річард Делорме три розміри на цю тему. Оскільки він теж, як тато 13-річної людини-аутиста, колись не мав поради, заблукав на тіньових форумах, він просить створити довідник професіоналів з аутизму, такий собі "Порадник поїздок", де добрі та погані доглядачі.
"Поки у вас немає медичного рішення, вас обов'язково замінять гуру. Ваша дитина самоушкоджується, плаче, бурчить. Якщо вам скажуть, що це потенційно, його можна врятувати трансплантацією калу ти намагаєшся. У якийсь момент ти відчайдушний ". Ця трансплантація є серйозною перевагою? Наукова література ще недостатньо зріла, щоб про це говорити. Так само для деяких протоколів досліджень, проведених протипухлинних препаратів, діуретиків або антибіотиків. Тривають офіційні клінічні випробування. Але треба почекати ". Судова заборона, яку сім'ї більше не приймають.
344 мільйони євро на столі
"Люди не чекають, вони купуватимуть препарат у паралельній мережі. Це страшно, несвідомо", - нарікає Олівія Каттан. Оскільки вони не хочуть оплакувати свою дитину, ці батьки, таким чином, без обмежень обходять традиційні протоколи навчання. Марін * сама кілька років тому перевіряла слід антибіотиків без медичного нагляду для своїх дітей, морських свинок, незважаючи на себе. "У нас відчуття, що за кордоном вони дуже просунуті. Ми говоримо собі, що з накопиченою затримкою, якщо ми почекаємо, коли препарат прибуде до Франції, наших дітей вже засудять".
В даний час різні напрямки досліджень породжують величезну надію. Вони намагаються встановити зв'язок між патологією та важкими металами (алюміній, свинець), бактеріями (зокрема, Лаймом), генами. "Це захоплюючі шляхи з безладом публікацій, які дають нам змогу побачити перспективні середньострокові методи лікування за підтримки серйозних лікарів", - підсумовує Флоран Чапел. Для нього немає чогось божевільного шукати на всі боки. За умови виконання цього в рамках серйозних протоколів, направлених у лікарні.
Рішення ? Навчайте лікарів, які спеціалізуються на аутизмі, - "аутологів", оскільки існують діабетологи, - і перш за все, інвестуйте більше ресурсів у дослідження. На сьогоднішній день над цим питанням працює мало лабораторій. Щоб "наздогнати", уряд зобов'язався у вівторок голосом Софі Клузел, державного секретаря з питань інвалідів, випустити конверт на 344 мільйони євро в рамках нового "плану аутизму". Мета: покращити знання про причини захворювання, щоб перекрутити шию з помилковими уявленнями. Але перш за все, дайте трохи надії сім’ям, які занадто довго блукали.