Виміряй, порахуй, зважи
Під час синдрому короткого кишечника зазвичай на початку спостерігається перебіг хвороби, який пов’язаний з деякими злетами і падіннями. Наприклад, ви втрачаєте деяку вагу під час перебування в лікарні (для мене це становило понад 15 кг), а стілець змінюється від нормальної (твердої) до водянистої, постійної діареї. Деяку їжу ви не витримуєте, а з іншою їжею ви ще більше дивуєтесь, що не витримуєте.
За час після перебування в лікарні лікування знову має покращитися: вага збільшується, і стілець, сподіваємось, знову стане твердішим. Прогрес/зміни відбуваються дуже, дуже повільно, так що різниця з кожним днем навряд чи помітна. Тому має сенс збирати ваші дані щодня з першого дня та надавати це доступному лікуючому лікарю. Наприклад, лікар може визначити, чи діє терапія і наскільки сильним є її ефект. Крім того, лікар може використовувати його, щоб довести, що ліки діє, і таким чином надати медичній страховій компанії доказ покриття витрат, оскільки деякі ліки надзвичайно дорогі, і КВ вимагає підтвердження ефективності від лікуючого фахівця.
Зважити
Під час моєї хвороби я щодня вимірював свою вагу з самого початку, щоб якомога швидше побачити хід свого одужання. На жаль, я зафіксував стан свого стільця лише пізніше; я повинен був почати це раніше. Крім того, я завжди фіксував усі особливі випадки: зміни в парентеральному харчуванні (pE), додаткові захворювання, такі як застуда та лихоманка, введення антибіотиків, додаткове введення Jonosteril (для компенсації дефіциту електроліту та рідини), інше введення додаткових ліків та усі випадки, які можуть вплинути на перебіг захворювання.
Баланс рідини
Часом мені також доводилося проводити повний контроль імпорту та експорту, який фіксує, скільки саме ви п’єте, скільки викидаєте (баланс рідини) і що їсте. Повний баланс містив такі значення: вага, пульс, артеріальний тиск, температура, кількість прийомів їжі, споживана кількість, включаючи pU, кількість випорожнень, кількість випорожнень (вага до і після випорожнення), кількість сечі (мірна чашка) та відхилення. Звичайно, вам не потрібно записувати ці деталі протягом тривалого періоду часу, але фахівець може попросити їх протягом обмеженого періоду часу.
Якщо, з іншого боку, ви реєструєте свою вагу лише раз на тиждень або навіть раз на місяць, це значення завжди зазнає великих неточностей, оскільки коливання ваги через, наприклад, випорожнення кишечника або недостатнє заповнення рідини можуть легко перевищувати 2 кг.
Виходячи зі своєї щоденної ваги та показників стільця, я дуже швидко і чітко бачив, які наслідки, наприклад, мало зменшення парентерального харчування. Тож я побачив прямий вплив антибіозу на мою вагу, який дуже сильно впливає на кишкову флору.
Аналіз біоелектричного імпедансу
Те, що також реєструється регулярно, але з більшими інтервалами, це BIA (аналіз біоелектричного імпедансу) та лабораторні показники, отримані з крові та сечі. Лабораторні показники реєструються лікуючим фахівцем, а BIA, як правило, спеціалістом з домашньої допомоги (див. Статтю "Спеціалісти").
Найкраще класти аркуш паперу та ручку поруч з раковиною у ванній, адже саме там, як правило, розташовуються ваги у ванній і туалет. Потім час від часу переносьте номери в електронну таблицю та вставляйте графік прогресу. Для мене крива ваги виглядає так:
З курсу добре видно, що між ними були етапи, коли я схудла. Серед іншого, це було пов’язано з тим, що ми занадто рано зменшили кількість pE або кількість доз pE. За допомогою моїх регулярно записаних даних про вагу можна було протидіяти цьому дуже швидко.
До речі, прогалини на кривій ваги походять від того, що я не брав з собою ваги у відпустку і що я забув зважитись той чи інший раз.
Вже кілька місяців я досяг цільової ваги, яку встановив собі 72 кг і зараз працюю над зменшенням кількості доз рЕ.
Харчовий протокол
Оскільки ми, пацієнти з низьким кишечником, підпадаємо під багато харчових обмежень, час від часу може мати сенс створювати журнал харчування. У цьому журналі ви записуєте, що саме ви споживали, коли, де і в якій кількості. Крім того, вам слід також перерахувати відповідні інгредієнти, особливо якщо ви готували самостійно.
Цей протокол харчування може дати вам дуже хорошу інформацію про те, що ви можете добре переносити і, перш за все, що ви можете терпіти менше. Однак це також може бути важливою основою для допоміжного відділу дієтологічної амбулаторії для перегляду та коригування харчових звичок. Дієтологічна амбулаторія може розкласти інформацію до окремих компонентів і, таким чином, точно оцінити, що ви їсте занадто багато, а що їсте занадто мало.
Ось приклад протоколу прийому їжі та пиття (на основі протоколу дієтологічної амбулаторії Франкфуртської університетської лікарні):
Інструкція щодо заповнення
Якщо ви використовуєте для себе лише протокол прийому їжі та пиття, вам, звичайно, не доведеться докладати всіх зусиль. Нотатка того, що ви їли та пили, безумовно, достатня. Кількості та інші деталі, звичайно, не потрібні. Тільки коли мова заходить про з’ясування того, що створює у вас проблеми, є сенс навіть записувати списки інгредієнтів.
Однак для оцінки протоколу дієтологічною клінікою потрібно ще кілька деталей. У цьому випадку слід взяти до уваги таку пораду: