Запитання - AMARAPE - Асоціація проти рідкісних хвороб очеревини

запитання

Причини та передача захворювання
CHIP (гіпертермічна внутрішньочеревна хіміотерапія)
Інші методи лікування

Причини та передача захворювання

Незалежно від того, чи йдеться про псевдомиксому, мезотеліому очеревини чи інші рідкісні первинні захворювання очеревини, до цього часу причина останнього офіційно не встановлена. Лікарі та дослідники дедалі більше усвідомлюють процеси розвитку цих захворювань, але не можуть пояснити, чому вони колись розвивалися.

Щодо мезотеліоми очеревини, д-р Едді Котт пояснює: «все ще існують певні сумніви щодо зв’язку між впливом азбестозу (азбесту) та розвитком перитонеальної мезотеліоми, навіть якщо кілька недавніх досліджень, як виявляється, встановлюють це, особливо серед людей. (Боффетта П. Епідеміологія перитонеальної мезотеліоми: огляд. Ann Oncol 2006, Welch LS, Acherman YI, Haile E, Sokas RK, Sugarbaker PH. Азбест та перитонеальна мезотеліома серед чоловіків, які отримують освіту в коледжах. Int J Occup Environment Health 2005; 11: 254-8.)

З іншого боку, сьогодні всі фахівці з цих рідкісних захворювань очеревини сходяться на думці, що генетична передача цих патологій відсутня. Якщо ви або кохана людина має одне з цих рідкісних захворювань очеревини, можете бути впевнені.

Інші методи лікування

Якщо ЧІП не розглядається або неможливий з різних причин, слід пам’ятати, що головним є якість вашого життя. Ці різні рідкісні захворювання перитонеального походження розвиваються повільно, і ви можете прожити роки без будь-яких симптомів. Однак, розвиваючись навіть повільно, хвороба може викликати певний дискомфорт. Не соромтеся поговорити про ці прояви зі своїм лікарем, який допоможе вам за допомогою різних методів лікування максимально зменшити їх.

Нудота і блювота

По мірі того, як хвороба буде продовжувати розвиватися, вона буде збільшуватися в розмірах і більш-менш стискати органи всередині живота. Першими страждають часто такі органи травлення, як шлунок і кишечник. Тому у вас може бути нудота або навіть блювота.

Ці виснажливі симптоми можна лікувати різними ліками. Якщо остання виявиться неефективною, може бути запропоновано, залежно від дискомфорту, заподіяного зацікавленій особі, встановлення шлункової зонди, яка проходить через ніс або проколюється і яка опускається в шлунок. це. Також може бути запропоновано здійснення медикаментозних процедур, що зменшують шлунково-кишковий секрет або борються із запаленням, викликаним хворобою.

Незалежно від вашого рішення та рішення вашого лікаря, не соромтеся говорити з ним про те, що ви хочете і очікуєте від запропонованих вам процедур.

Біль

Стискаючи одні органи і натискаючи на інші, хвороба може спричинити біль. Ці болі можуть мати різне розташування залежно від перебігу та людей. У разі болю не соромтеся поговорити зі своїм лікарем. Насправді біль, про який піклуються швидко, можна заспокоїти швидше, ніж біль, який ви переживали самі протягом багатьох тижнів.

Тут також існують різні типи лікування. Від таблеток до пластирів, смоктальних паличок, ін’єкцій і навіть назальних спреїв, способи введення дуже різноманітні і залежать як від вашої незалежності, так і від доз, необхідних для купірування болю.

Потрібно пам’ятати, що сьогодні боротьба з болем стала національним пріоритетом. По всій Франції больові центри приймають людей, які страждають на хронічний біль. Їх цілі - оцінити та застосувати спеціалізовані методи знеболення, а також інші протоколи, щоб зменшити біль, який відчувають пацієнти. Ці консультації щодо зняття болю зазвичай проводяться в лікарнях і проводяться алгологами (спеціалістом з лікування болю).
Чи буде у мене біль ?

Питання болю виникає у кожного перед операцією. Пацієнти та доглядачі дедалі сміливіше говорять про це в лікарні, але що це насправді? ?

Болі систематично опікуються з самого початку операції: лікарі та анестезіологи-медсестри дають вам внутрішньовенне знеболювальне засіб перед тим, як прокинутися.

Потім, прокинувшись, у більшості випадків у вас є морфіновий насос.

Принцип роботи морфінового насоса простий. Шприц, що містить морфій, розведений у стерильній воді, поміщають на електричний шприцевий насос. Вам дається кнопка, яка дозволяє, коли у вас починає боліти, натискати на неї, щоб отримати невелику кількість морфію. Немає ризику передозування або залежності від цієї системи. Комп’ютери змушують машину надсилати лише одну дозу за раз і контролюють кількість введених доз. Якщо є проблема, вона починає дзвонити, щоб попередити медсестру.

На додаток до цієї морфінової помпи, якою Ви керуєте на вимогу, є безліч знеболюючих засобів. Декілька типів можуть призначити анестезіолог або хірург внутрішньовенно. Вони регулярно вводяться медсестрами, враховуючи інтервали часу між кожною дозою.

Тому біль добре управляється з медичної точки зору, а також з фізичної точки зору. Персонал дає вам поради, які можуть вам дуже допомогти. Наприклад:
- Змініть положення і встаньте, не напружуючи м’язи живота, щоб залишити рубець у спокої.
- Кашель, тримаючи живіт і згинаючи ноги, лежачи.
- Масажуйте спину, коли положення в ліжку ускладнюється.

Стільки дрібниць, які допомагають впоратися з болем.

Чи почуватиму нудоту і кидатиму ?

Ці ефекти різняться від людини до людини. Вони пов’язані з наслідками транзиту, хірургічного втручання та нагрітої хіміотерапії, що проводиться безпосередньо в шлунку. Під час операції кишечник був напружений: ним маніпулював хірург. Потім вони можуть паралізуватися, що викликає нудоту, а іноді і блювоту протягом короткого часу. Це явище є загальним і вимагає голодування протягом декількох днів, поки транзит відновлюється самостійно. Він завжди йде.

Залежно від продукту, що використовується під час ЧІП, може спостерігатися огида до їжі та нудота, як при будь-якому так званому звичайному хіміотерапевтичному лікуванні. Лікарі це прекрасно усвідомлюють і часто пропонують у перші тижні протиблювотні засоби або навіть запас калорій, що вливаються безпосередньо у вени, щоб уникнути недоїдання (парентерального харчування).

Як я міг прогодуватися ?

Дієта залежить від хірургічного втручання, а отже, залежить від людини. Чим більше органів видалено хірургом, тим більше їжі буде поступово та ретельно відновлюватися.

Деякі пацієнти, у яких не порізаний кишечник або живіт, дуже швидко їдять після операції і можуть приймати все, що забажають. Почуття голоду і бажання їсти є необхідними і необхідними для відновлення сил.

Для інших пацієнтів, коли страждають шлунок або кишечник, годування відбувається поетапно, повільно. Як правило, у більшості лікарень дієтологи можуть відповісти на конкретні запитання для кожної людини, що дозволяє розділити дієту або надавати перевагу дієтам без залишків. У всіх випадках не соромтеся зателефонувати своєму хірургу, який краще за всіх знає, яка хірургічна процедура виконується, і який, отже, може дати вам найкращу дієтичну пораду.

І для перших дефекацій ?

Поновлення кишечника займає кілька днів: воно починається з газу, а потім зі стільцем. Наркоз, операція та вживання морфію впливають на транзит: в середньому вам доведеться почекати до 4-го або 5-го дня після операції, щоб прибув перший газ. Ці дані різняться залежно від людини, але те, що ви не їсте, не означає, що ви не можете мати бензину.

Перші випорожнення зазвичай надходять згодом, без болю. Це завжди діарея, яка з часом застигає.

А як щодо схуднення ?

Втрата ваги також відрізняється від людини до людини та від операції до операції. Він може не існувати у пацієнтів із захворюваннями на ранніх стадіях, оскільки перебування в лікарні буде коротким з незначними побічними ефектами, пов’язаними з внутрішньочеревною хіміотерапією. Однак вона може бути більшою у людей, яким потрібно перерізати сегменти травного тракту. Наприклад, відомо, що після видалення шлунка пацієнти втрачають кілька кілограмів, перш ніж стабілізувати свою вагу. Тому все дуже варіюється залежно від людини та операцій, але цією проблемою дедалі більше займаються медичні бригади, які дуже регулярно зважують пацієнтів під час перебування в лікарні і не соромляться встановлювати споживання калорій за допомогою інфузій, якщо пероральний прийом не виконується. достатньо.

Щодо втоми ...

Втома є постійною у всіх пацієнтів, які перенесли PIAC. Він відомий і присутній кожного разу, навіть якщо його важко визначити кількісно.

Це той аспект, який більшу частину часу дратує активних людей. Справді важко прийняти, що через місяць після операції все одно потрібно подрімати і лягти спати о 21:00. Однак нічого виняткового, оскільки це наслідок важкої хірургічної процедури, пов’язаної з нагрітою хіміотерапією.

У більшості лікарень медичні та середні медичні бригади усвідомлюють цю втому та важливість післяопераційного відновлення: вони пропонують перебування в будинку престарілих близько одного місяця. Звичайно, це не є вимогою. Це просто спосіб полегшити повсякденне життя, коли важко готувати їжу та прибирати ...

І при випадінні волосся ?

Випадання волосся - поширена проблема, але це рідкісний побічний ефект. Шлях поглинання хіміотерапії не має причин призвести до втрати волосся. За 20 років проведення ЧІП хірурги та анестезіологи стикалися лише з рідкісними випадками, коли пацієнти втрачали волосся.

Подальше спостереження після операції

У більшості центрів направлення хірург, який прооперував вас, бачить вас через місяць після виписки з лікарні. Потім він обговорить з вами стан вашого здоров’я та тип спостереження, який вам найбільше підходить. Загалом, ви будете повертатися на консультацію кожні 6 місяців протягом перших років, а потім щороку. Перш ніж йти на консультацію, вам доведеться провести сканер, який потім прочитає лікар.

Якщо ви коли-небудь живете далеко від центру, де вам робили операцію, цілком можливо, що це спостереження буде проводити поруч з вами онколог або хірург-травний тракт, який знає хворобу.

Між оглядами більшість пацієнтів повертаються до звичного життя в сім’ї та на роботі. Вони також можуть повернутися до тих видів спорту, якими займалися, коли більше не існує ризику для рубця, і вони відчувають свою здатність робити це.

Автори

Ізабель Боннефуа * підтверджено професором Олів'є Глієном **

** Професор хірургії травлення

Загальне відділення торакальної та ендокринної хірургії, лікарняний центр Lyon Sud, 69495 Pierre Bénite Cédex